Visite de personnalités politiques au laboratoire UZ Leuven 28/3/2014
Les Photos: Visite de politiciens aux laboratoires
Bientôt avec traduction/sous-titres:
Vidéo de la lecture de prof. Robberecht
A l'initiative de l'ALS Liga et en collaboration avec la KU Leuven-VIB, la première visite de politiciens aux laboratoires de recherche de l'UZ Leuven a été organisée ce 28 mars. Au cours de cette visite guidée, les installations dans lesquelles la recherche SLA a lieu ont été montrées aux politiciens présents. Nous leur avons demandé de soutenir l’indispensable financement structurel de cette recherche à l’importance vitale.
Les politiciens présents étaient Ben Weyts, Elke Sleurs, Theo Francken et Willy Segers de la N-VA, Peter Van Rompuy et Kathleen Helsen du CD&V, Bruno Tobback et Pieter Vandenbroucke du sp.a, Anne Dedry pour Groen et Muriel Gerkens d’Ecolo. Ils ont été accueillis à l’entrée de l'UZ Leuven et ont dû d’abord effectuer un long trajet à pied à travers les couloirs de l'hôpital pour rejoindre les installations de recherche. Ils y furent reçus par Evy, Danny et Mia de l'ALS Liga et par les professeurs Robberecht, Carmeliet, Van Den Bosch et Van Damme.
Dès le café d’accueil, les premières questions fusent. Le professeur Robberecht explique e. a. l'origine des centres de référence pour les maladies neuromusculaires (NMRC) et les raisons du peu de recherches sur la SLA par le secteur pharmaceutique, même si celui-ci est intéressé par les résultats en raison des larges possibilités qui en résultent. Il explique aussi que la SLA se prête mieux à la recherche scientifique que les maladies de Parkinson et d'Alzheimer, parce que les symptômes en sont tout à fait mesurables à l’aide de tests. Le résultat est soit positif soit négatif. Soit le patient vit, soit il décède. Pour cette raison, la recherche SLA aura des répercussions sur les recherches concernant de nombreuses autres maladies comme Parkinson, Alzheimer...
D’autres questions sont posées concernant l'origine de l’ALS Liga. L'importance de la Ligue en tant qu’organisation de patients est soulignée par madame Dedry, qui a été confrontée à la SLA dans son proche entourage et a très apprécié le soutien offert par la Ligue. Un certain nombre de points faibles est aussi abordé, comme la discrimination concernant les patients âgés de plus de 65 ans. Les patients diagnostiqués SLA après leur 65eanniversaire ne peuvent plus obtenir le même soutien du Fonds flamand pour personnes handicapées (VAPH). En outre, le projet de la Ligue pour le prêt de dispositifs d’aide est déjà bloqué depuis 2 ans au Gouvernement Wallon. Danny rappelle bien opportunément que tout cela ne sert qu’à améliorer la qualité de vie des patients SLA. Le plus important est la recherche d’un traitement pour prévenir et guérir la maladie. D’autres questions concernent l’espérance de vie des patients SLA, la pertinence d’une formation continuée SLA pour les médecins généralistes et l’âge auquel la maladie se déclare.
Au cours de la première partie officielle de la visite, le professeur Robberecht et Evy Reviers de l’ALS Liga présentent un exposé aux politiciens présents.
Le professeur Robberecht débute sa présentation avec la conclusion de l'OMS que les maladies du cerveau forment la plus grande partie des affections ressenties par les patients comme impactant sur leur qualité de vie. La maladie neurodégénérative SLA en est une. Le Prof. Robberecht explique ensuite en quoi la SLA consiste exactement et quelles sont les chances d’y survivre. Il rappelle aussi que la SLA est, à première vue, une maladie rare. La population des malades reste limitée parce que la maladie est fatale. Le risque d’être affecté de SLA est, en soi, plus important. Il n’y a, pour l’instant, qu’un médicament qui a une influence sur l'évolution de la maladie, mais son effet est très faible. A part cela, on ne peut traiter que les symptômes. Le Prof. Robberecht précise que la SLA est l’affection qui a le plus grand impact sur la qualité de vie du patient, mais aussi sur celle du partenaire, de sa famille et de son entourage.
10 % des patients SLA souffrent de la forme héréditaire de la maladie, 90 % sont atteints de la forme sporadique. Au sein de la population flamande, 4 anomalies génétiques différentes ont été identifiées comme responsables de la SLA. L'une d'entre elles, celle du gène C9ORF72, est présente à plusieurs degrés chez les patients SLA. L’identification de cette anomalie génétique permet d’étudier maintenant les personnes souffrant de cette anomalie, mais pas (encore) affectés par la SLA. Cela pourrait mener à des enseignements importants sur le développement et les mécanismes de la SLA.
Le Prof. Robberecht poursuit en répondant à la question si la SLA est une maladie unique ou si elle existe sous de multiples formes. Il précise qu'il existe une variabilité dans les taux de survie. Même la forme héréditaire de la maladie présente des différences dans les taux de survie. Il est important de savoir quels facteurs déterminent ces différences pour parvenir à allonger la période de survie et, peut-être, transformer la SLA en maladie chronique. L'importance des tests sur modèles animaliers est aussi abordée. On utilise les mouches drosophiles qu'il est facile de les cultiver et de les manipuler génétiquement. Les souris et les rats sont génétiquement plus proches des humains. Les poissons-zèbres ont des motoneurones faciles à étudier. Récemment, on a également réussi à transformer des cellules de peau humaine en cellules-souches et à les faire évoluer en motoneurones. Avec ces technologies, on peut acquérir de nouvelles connaissances sur la SLA.
Le défi consiste à étendre la recherche fondamentale existante aux humains. Le Prof Robberecht souligne l'importance de l'interaction entre recherche fondamentale et recherche clinique. Mais la recherche scientifique coûte de l'argent, est lente et produit rarement des découvertes transcendantes. Pour les patients, c'est parfois difficile à comprendre. Le Prof. Robberecht rappelle pour finir que la recherche scientifique est la seule piste disponible.
Quelques questions sont posées après la présentation du Prof. Robberecht, et quelques observations sont émises. On observe ainsi que le Centre pour l'innovation médicale (CMI) reçoit 5 millions € pour la recherche sur la démence du Ministre Lieten. Il n'y a pas de financement pour la recherche scientifique qui se consacre uniquement à la SLA.
Le Prof. Carmeliet ajoute que les gens préfèrent souvent donner de l'argent à la recherche appliquée plutôt qu'à la recherche fondamentale, d’où l'importance du financement de la recherche par les associations de patients, comme ‘A cure for ALS’ de l’ALS Liga.
Evyl explique dans sa présentation l'impact de la maladie sur les gens, sur leur famille et entourage. Elle montre ce que signifie vraiment de vivre avec la SLA, à l’aide de photos et de films. Elle aborde la déchéance que subisse les patients, les choses qui sont évidentes pour les personnes en bonne santé et ne sont plus possibles pour des patients SLA. Tout cela est subi consciemment par les patients SLA, leur esprit et leurs émotions fonctionnant normalement.
L'impact de la maladie sur le patient est énorme, mais sa famille et son entourage sont aussi confrontés avec des préoccupations toujours plus importantes et la perspective de la perte inéluctable.
Evy explique que L'ALS Liga tente d’aider ces personnes dans différents domaines : l’information, l’assistance psychosociale et administrative. Elle recueille aussi activement des fonds pour la recherche scientifique.
Evy évoque ensuite le fonds pour la recherche ‘a Cure for ALS’, qui recueille les dons de particuliers pour la recherche scientifique. Elle aborde aussi les questions fréquemment posées par les patients à l’ALS Liga. Les patients se demandent pourquoi il y si peu de recherche pour eux, s’ils n’en valent pas la peine ou s’ils sont trop peu nombreux. Evy termine avec le spot télévisuel interpellant de l’ALS Liga, avec la petite Myrthe qui supplie de sauver son papa Timmy qui souffre de SLA.
Les participants sont ensuite divisés en deux groupes pour visiter les laboratoires. Les politiciens sont guidés à travers les différentes installations du laboratoire de recherche. On montre ainsi l'aquarium avec l’élevage de poissons-zèbre. Une chercheuse explique la technique d’injection d’embryons pour cet élevage. On montre aussi la nourriture de ces poissons, 2 grands récipients avec des Anostracas, des petits crustacés. Dans un autre laboratoire, les chercheurs montrent comment on teste sur un rouleau des souris SLA à différents stades de la maladie. Les souris en bonne santé se tiennent debout sur le rouleau, les souris SLA en sont incapables. De cette façon, on peut étudier différentes phases de la SLA. Il y a aussi un laboratoire avec des mouches drosophiles, les politiciens apprennent comment distinguer au microscope les drosophiles mâles des femelles. On y constate aussi que les mouches drosophiles saines sont beaucoup plus mobiles que les drosophiles génétiquement modifiées SLA. La visite se termine, avant le lunch, par le laboratoire consacré aux cultures de cellules.
