Hulpmiddelen verstrekking via VAPH
Voor de verstrekking van hulpmiddelen in het algemeen, gelden bepaalde procedures. Deze kunnen enkele maanden in beslag nemen daar het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) voor mensen met ALS dezelfde procedure hanteert als voor eender welke aanvrager of aanvraagster. Het gebeurt meermaals dat de wachttijd voor ALS-patiënten (pALS) te lang is. Wordt de diagnose pas na de leeftijd van 65 jaar gesteld, komt men voor tussenkomst niet meer in aanmerking.
De volgende factoren kunnen de keuze van een communicatiehulpmiddel bepalen:
- de beperkte energie die een ALS-patiënt heeft;
- de tijd die nodig is om iemand een ondersteunend communicatiemiddel te leren bedienen;
- de leeftijd van de gebruiker. Ouderen hebben vaak bedenkingen bij het gebruik van een computer of typemachine.
- de snelheid van het verloop van het ziekteproces;
- de mogelijkheden van de omgeving. Zo blijkt spraakuitvoer essentieel voor de verschillen van inzicht inzake privacy. Sommigen vinden een geschreven output bedreigend, omdat alles wat ze zeggen op papier staat. Anderen vinden dat de robotachtige stem van het hulpmiddel te veel aandacht trekt want het apparaat kan niet fluisteren.
- de verstaanbaarheid van het hulpmiddel, die door iedereen verschillend wordt beoordeeld;
- de situatie waarin het hulpmiddel gebruikt moet worden. De hoofdhouding is van groot belang voor de verstaanbaarheid van de eventueel nog aanwezige spraak, voor het voorkomen van verslikken, voor het bedienen van de apparatuur en voor de motorische mogelijkheden. Het is erg moeilijk een goede oplossing voor het probleem van een slechte hoofdbalans te vinden. Een halskraag die versterkt wordt om de slechte hoofdbalans te compenseren, kan het zicht op het communicatiehulpmiddel zodanig beïnvloeden, dat dit niet meer te gebruiken is.
Iemand die nog kan lopen en zijn eigen communicatieapparatuur moet meenemen, stelt andere eisen ten aanzien van dit middel dan diegene die zich in een elektrische rolstoel verplaatst. Met een beperkte arm/handfunctie is communicatie apparatuur gemakkelijker mee te nemen in een rolstoel. In bed is een hulpmiddel vaak moeilijk te gebruiken omdat men de handen van de patiënt niet kan zien. Als eerste communicatiemiddel wordt nagegaan op welke wijze de ALS-patiënt de aandacht kan trekken met een auditief alarm. Zowel voor de patiënt als voor de familie is het een grote geruststelling te weten dat er een betrouwbare mogelijkheid is om aandacht te trekken. Ook een ALS-patiënt wil wel eens alleen zijn.
Om zo lang mogelijk te kunnen blijven schrijven, kunnen de volgende attributen van nut zijn:
- speciale pennen zoals een viltstift of een verdikking (buis isolatie) om het vasthouden te vergemakkelijken (dit kan ook gebruikt worden met bestek);
- een knietafeltje om de stand van het werkblad makkelijk te kunnen veranderen;
- een werkblad met rompuitsparing op de rolstoel;
- een antislip matje;
- armsteunen aan de tafel of de rolstoel of een positioneringskussen (banaankussen);
- een soort van letterkaart, die ook reeds in een vroeg stadium van dienst kan zijn om de nog aanwezige, maar slecht verstaanbare spraak te ondersteunen.
Men kan stellen dat men als therapeut bij mensen die lijden aan ALS geen gebruik kan maken van standaardoplossingen. De mensen, hun problemen en omstandigheden zijn zo verschillend en wijzigen zo snel dat steeds weer zeer individuele keuzes gemaakt moeten worden. Belangrijk is dat men als therapeut goed op de hoogte is van alle mogelijkheden en de problemen die deze met zich mee kunnen brengen. Een multidisciplinaire benadering van de problemen is daarom essentieel.
![Share](/sites/all/modules/addtoany/images/share_save_171_16.png)