Communicatietips

← ga terug naar Hulpmiddelen?

ALS en spraak

Verzwakking in de spiergroepen, die gebruikt worden bij het spreken, kan communicatieproblemen veroorzaken bij ALS patiënten. Dit wordt “dysartie” genoemd en gaat vaak gepaard met eet en slikproblemen. Sommige spieren, die gebruikt worden om te slikken, dienen tevens om spraakgeluiden voort te brengen. Omdat spraakvorming complex is en een aantal spiergroepen aangaat, kan ALS verschillende soorten spraakproblemen veroorzaken, afhankelijk van de aangetaste spiergroepen. Zwakke stembanden kunnen de stem hees maken of ademgeruis geven. Aantasting van het zwak gehemelte kan leiden tot luchthees of ademgeruis; aantasting van het zacht gehemelte dan weer tot een neusstem. Aantasting van lippen en tong kan een goede articulatie en het uitbrengen van bepaalde klanken in de weg staan. De spraak kan dan brabbelend en onduidelijk worden. De logopedist kan helpen in het trainen van technieken om de zwakte in de spraakspieren te compenseren. Indien deze compensatietechnieken echter niet kunnen helpen, kan de logopedist informatie verschaffen over de verschillende communicatiemiddelen die ter beschikking zijn.

De impact van spraakverslechtering

Aangezien ALS een progressieve ziekte is, kan de spraak zó erg achteruit gaan dat spreken niet langer mogelijk is en dat de communicatie gaat afhangen van communicatiemiddelen. Het is een belangrijke verantwoordelijkheid van alle verzorgers en familieleden dat elke communicatiemethode aangeleerd wordt die de patiënt kiest te gebruiken. Welwillende medewerking van vrienden en familie kan helpen elk gevoel van isolement te verzachten of te elimineren.

Enkele eenvoudige methodes ter bevordering van de communicatie

- Elke boodschap dient doorgegeven te worden met zo weinig mogelijk woorden zodat de stem zoveel mogelijk gespaard blijft.

- Ook niet-verbale communicatie zoals knikken, schouderophalen of een handbeweging kunnen boekdelen spreken.

- Tijdens het spreken van de patiënt is het best de volumeknop van radio of televisie laag te zetten of zelfs uit te draaien. Familie en vrienden worden vaak goede liplezers als ze het gezicht van de patiënt goed kunnen bestuderen. Bij het eten is de patiënt best toehoorder i.p.v. spreker, dit om verslikking te voorkomen.

- Een nauwkeurige en langzame uitspraak van korte zinnetjes met eventuele herhaling van bepaalde woorden kan enigermate een zwakte in lippen en tong compenseren.

- Indien spreken of schrijven niet meer gaan, kan overgegaan worden op bepaalde codes voor “ja of nee”. Hoofdbewegingen, met de vingers tikken en ooguitdrukkingen worden met succes toegepast. De vragen dienen dan zo geformuleerd te worden dat er met “ja” of “nee” op kan geantwoord worden.

- Een afzuigapparaat kan de stem, in geval van overdreven slijm en speeksel, minder “gorgelend” maken.

- Om de toehoorder meer informatie te geven en de communicatie te verbeteren, kan het gebruik van een alfabetkaart nuttig zijn, waarbij steeds de eerste letters van de te spreken woorden worden aangeduid.

Het gebruik van de telefoon

ALS kan telefoneren moeilijk maken, maar er zijn manieren om heel wat telefoneerproblemen op te vangen.

Er bestaan handenvrije toetsentelefoons, alsook doventelefoons. Deze laatste is een telefoontoestel met een klein computerscherm en een letterklavier, waarmee geschreven communicatie mogelijk is (Alto van Belgacom). Nadeel is wel dat de correspondent over hetzelfde toestel dient te beschikken. Vergelijkbare mogelijkheden worden geboden door een fax of computer met modem.

Een stemversterker kan op een telefoon geplaatst worden om het volume van een zwakke stem op te drijven.

Noodoproepen zijn mogelijk met systemen die automatisch verschillende noodnummers kunnen vormen en zo vooraf opgenomen boodschappen doorgeven.

Ook bij het dagelijks telefoneren kunnen vooraf opgenomen boodschappen gebruikt worden. Zodra bijvoorbeeld iemand de telefoon opneemt, kan hem een bandje te horen worden gegeven dat het spraakprobleem van de patiënt uitlegt en een “code” voorstelt voor de rest van het gesprek. Zo kan een éénrichtingsgesprek doorgaan waarbij de patiënt “ja/neen” vragen beantwoordt door op het mondstuk te tikken.

Een antwoordtoestel kan eveneens gebruikt worden om de binnenkomende oproepen te “selecteren” en enkel op te nemen indien gewenst.

Hulpmiddelen voor communicatie

Communicatiemiddelen variëren van zeer eenvoudig tot uiterst gesofisticeerd. Voor sommigen kan schrijven de plaats innemen van spreken. Een klein klembord, kleine lei of een “magische” lei kunnen gemakkelijk mee genomen worden en zijn bovendien goedkoop. Als het verlies van handvaardigheid het schrijven moeilijk maakt, kan een schrijfmachine een oplossing bieden. De toetsen kunnen aangeslagen worden met de hand of met een hoofdstok wanneer hand en armfunctie het typen niet aankan. Een ergotherapeut kan bepalen welk toetsenbord nodig is. Daar een gewone schrijfmachine niet zo makkelijk mee te nemen is, bestaan er ook draagbare lintschrijvers zoals de Canon Communicator, Die hebben ongeveer het formaat van een zakrekenmachine en drukken boodschappen af op smalle papierstrookjes.

Communicatie of alfabetborden kunnen thuis gemaakt worden en zijn het courantste hulpmiddel. ”Spreker” en “toehoorder” zien allebei het bord en elkaar. Elk van beide kan de letters aanwijzen om een boodschap te spellen. Papier en potlood om de letters te noteren zijn nuttig. Communicatieborden hebben het voordeel dat beide personen actief betrokken zijn bij een echte tweerichtingscommunicatie. En ze zijn veel goedkoper dan sommige meer gesofisticeerde hulpmiddelen.

Computergestuurde hulpmiddelen kunnen gebruikt worden door bijna iedereen die nog enigszins kan bewegen. Deze hulpmiddelen gebruiken een computergeheugen om woorden, zinnen of zelfs complete boodschappen op te slaan. De zender kan een tekst creëren bij middel van een aanwijstabel. Deze tekst kan “gesproken” worden door een spraaksynthesizer of getoond op een lichtbord of papierstrook. Deze toestellen kunnen zeer efficiënt zijn maar zowel zender als ontvanger moeten gemotiveerd zijn om ze te leren gebruiken. Er is een grote variëteit van communicatiemiddelen te krijgen in een ruime waaier van kostprijs en complexiteit. Bijvoorbeeld: Lightwriter en Buddy, maar Lucy, Mudikom en Tellus daarentegen zijn systemen die dan weer meer ontwikkeld zijn om op de rolwagen te bevestigen. Bij de keuze van een hulpmiddel is het belangrijk de hulp in te roepen van een ergotherapeut en logopedist. De ergotherapeut bepaalt gewoonlijk de fysische mogelijkheden van iemand met ALS om diverse toestellen te bedienen. De ergotherapeut en logopedist werken samen bij het aanbevelen van de meer complexe toestellen en bij het trainen van de ALS patiënt in hun gebruik. Deze twee deskundigen helpen de patiënt bij de keuze van een toestel, aangepast aan de individuele problemen en mogelijkheden.

 

Meer communicatietips:


Tip 7

Share