Ademhalingsproblemen

← ga terug naar Revalidatie

ALS en ademhaling

De ademhaling is in ruime mate een 'onwillekeurige' activiteit, al kan het ritme en de diepte ervan bewust gewijzigd worden. Als de spieren die tussenkomen bij de ademhaling aangetast worden, dan ervaart de patiënt een verminderd uithoudingsvermogen en een snellere vermoeibaarheid. Maar het is belangrijk om te weten dat deze veranderingen langzaam optreden. Het is niet courant dat ALS-patiënten longschade oplopen.

Er bestaan een aantal methodes die kunnen helpen om beter om te gaan met een verzwakte ademhaling.

2 eenvoudige methodes

-  Diepe ademhalingsoefening die men tweemaal per dag kan uitvoeren. Men ademt langzaam in, houdt de adem twee seconden in en ademt dan uit. Deze simpele oefening zal de vooruitgang van de spierverzwakking niet omkeren maar het zal helpen de longcapaciteit en spiersouplesse te behouden. Sommige dokters geloven dat patiënten die diepe ademhalingsoefeningen doen, minder aanleg vertonen voor longinfecties en partiële longcollaps. De kinesist kan helpen bij het gebruik van oefentoestellen.

-  Stoppen met roken.

Testen van de longfunctie

ALS tast de ademhaling geleidelijk aan. Het testen van de longfunctie is voor de dokter een manier om vast te stellen hoe sterk de ademhaling is aangetast. Een reeks pijnloze testen zal de doeltreffendheid van de ademhaling meten. Het meten van de inademings- en uitademingsdruk meet de kracht van de spieren die tussenkomen bij de ademhaling, de éénseconde-waardetest vertelt hoeveel lucht door de luchtwegen gaat in één ademstoot, de maximum ademhalingscapaciteit meet hoeveel lucht er snel in en uit de longen gaat binnen een bepaalde tijd. Luchtflowtests onderzoeken hoe gemakkelijk de luchtstroom door de luchtwegen gaat.

 

Symptomen van ademhalingsaantasting

Vermoeidheid

Dit is een courant symptoom bij ALS en wordt veroorzaakt door een aantal factoren:

Wanneer ALS bepaalde motorische zenuwen aantast, worden die onbekwaam om bevelen te sturen van de hersenen naar de spieren die ze controleren. Zo moet een kleiner aantal spiercellen trachten het werk te klaren dat normaal door het volledige aantal gedaan wordt, met als resultaat dat de spieren sneller vermoeid raken.

Wanneer de ademhalingsspieren aangetast worden door de ziekte, kunnen die minder lucht in de longen trekken. Bij toegenomen activiteit krijgen de longen het moeilijker om het lichaam voldoende zuurstof te bezorgen. Andere metabole veranderingen treden op en men voelt zich vermoeid.

ALS brengt heel wat veranderingen in het leven van een patiënt, wat vaak resulteert in een algemene stresstoestand, die zich kan uiten in de vorm van vermoeidheid. Rust is zeer belangrijk in de dagplanning van een ALS-patiënt. Inspanningen moeten gedoseerd worden binnen de grenzen die het lichaam oplegt.

Slapeloosheid

De meeste problemen zijn niet specifiek verbonden met slaap- en ademhalingsproblemen maar hebben alles te maken met de ALS-problematiek. Belangrijke signalen kunnen zijn: algemene vermoeidheid, verminderde motivatie, verminderde concentratie, ademtekort, een algemeen onbehagen, gewichtsverlies (dat ook tengevolge van slik- en voedingsproblemen kan zijn), verminderde eetlust en verminderde weerstand bij oefeningen.

En dan is er een hele waaier van symptomen die te maken hebben met verminderd ademhalen, zowel overdag als ‘s nachts. Sommige van de minder gekende symptomen zijn: ochtendhoofdpijn is een aanwijzing dat er ‘s nachts problemen met de ademhaling kunnen zijn, steeds meer buiten adem zijn, en orthopneu, wat betekent dat mensen het gevoel hebben dat ze niet meer plat kunnen liggen.
Dit betekent meestal dat het middenrif, één van de belangrijkste ademhalingsspieren, niet meer goed werkt. Mensen kunnen er zich van bewust zijn dat ze ‘s nachts wakker worden met het gevoel te zullen stikken of zonder adem zijn, of hun partner kan merken dat er ‘s nachts een ademhalingsprobleem is. Ook kan hun ademhaling plots stoppen, en dat is wat men apneu noemt. Zelfs snurken kan duiden op een probleem.

Ochtendvermoeidheid

Sommige ALS-patiënten worden moe wakker, soms met hoofdpijn en het gevoel slecht geslapen te hebben. Dit kan veroorzaakt worden door een verzwakking in het middenrif. Als men neerligt, drukken de organen in de buik tegen het middenrif, dat dan meer kracht nodig heeft om naar beneden te gaan bij het ademen, zoals hierboven beschreven. Zo kan er ’s nachts minder doeltreffend geademd worden. Om dit probleem te verhelpen, moet men trachten hoofd en schouders hoger te leggen bij het slapen. Dit kan men bereiken door twee of meer kussens onder hoofd en schouders te leggen, door een wigvormig kussen te kiezen of door het hoofdeinde van het bed op blokjes van 10 à 15 cm te zetten.

Kortademigheid bij activiteit

Dit kan het eerste symptoom zijn van de verzwakking van de ademhalingsspieren. Kortademigheid kan opgemerkt worden na het oplopen van de trap, het dragen van een zware last, enz. Kortademigheid kan ook optreden zonder bijzondere inspanning en verdwijnen bij verminderde activiteit. Volgende houdingen kunnen helpen bij het ontspannen:

-  Aan tafel voorwaarts leunen met een rechte rug waarbij het hoofd en schouders op een kussen op tafel rusten.

-  Op een stoel of de rand van het bed voorwaarts buigen en de rug recht houden waarbij ellebogen en voorarmen op de billen gesteund worden.

-  Tegen een muur leunen met de voeten ongeveer 30 cm van de muur waarbij de onderrug rust tegen de muur en de bovenrug weggebogen wordt van de muur.

Zwakke hoest

Mensen met ALS hebben normale hoestreflexen maar de spieren kunnen verzwakt zijn en niet bij machte een sterke hoest op te wekken. De hoest kan echter versterkt worden met een techniek die men het spalken van de buik noemt. Deze techniek werd reeds eerder beschreven. Bij het ophoesten moeten de armen stevig dicht genepen worden zodat de buik naar binnen en beneden drukt. Het is belangrijk het buigen en nijpen te synchroniseren met de 'uitdrijffase' van de hoest.

Een variatie op de zelfondersteunende hoest kan uitgevoerd worden terwijl men op een hard oppervlak zit. Men kruist de armen over de buik en net als men gaat ophoesten moet men snel vooroverbuigen en de buik naar binnen en beneden nijpen. Als de armen te zwak zijn voor deze beweging, moet er hulp geboden worden.

Overdreven slijm en secreties

Bij sommige patiënten kunnen overdreven slijm en secreties zich zo sterk opstapelen dat ze niet gemakkelijk weg te krijgen zijn met hoesten.

Dit is vooral het geval ’s morgens vroeg wanneer de secreties zich een ganse nacht opgestapeld hebben. De kinesist kan helpen bij het aanleren van methodes om secreties los te maken en naar de mond te brengen om uitgespuwd te worden.

Een methode om af te rekenen met slijm en speekselstapeling is afzuigen via een motor, opvangfles, buisjes en katheters.

 

Behandeling bij respiratoire problemen

Respiratoire insufficiëntie kan veroorzaakt worden door stoornissen in de gasuitwisseling, die bepaald wordt door de kwaliteit van het longweefsel en/of door stoornissen in de ventilatie, de pomp.

Bij stoornissen in de gasuitwisseling kunnen ALS-patiënten preventief behandeld worden met longfysiotherapie (ademhalingsoefeningen) en houdingsadviezen (niet in elkaar gezakt zitten, goede positionering van de armen, halfzittend in bed, zijligging in bed).

Bij speekselvloed kunnen naast longfysiotherapie en houdingsadviezen ook dieetadviezen gegeven worden (voedsel dat de speekselproductie minder prikkelt).

Medisch gezien is het van belang om longembolieën te behandelen evenals infecties (als de patiënt dit wil).

De aantasting van de pompfunctie kan een drietal oorzaken hebben:

- aandrijving

- mechanische component

- metabolisme

In geval van 'aandrijving', moet het gebruik van ademhalingsdempende medicatie beperkt worden want in de eindfase kunnen ALS-patiënten een sterk benauwdheidsgevoel hebben met angst en stijging van de zuurstofbehoefte tot gevolg. Het geven van lage doseringen morfine kan hierin verlichting geven doch dit is een maatregel in het terminale beleid.

Bij de 'mechanische component' speelt longfysiotherapie een belangrijke ondersteunende rol: ademhalingsoefeningen (doorzuchten met het doorbewegen van de gewrichten van ribben, borstbeen en wervels) en het aanleren van een effectievere hoesttechniek of geassisteerd hoesten. De halfzittende bedhouding is ondersteunend voor de diafragmawerking.

Bij de 'metabole' oorzaak kunnen dieetadviezen en een voedingssonde de voedingstoestand lang adequaat houden. In de terminale fase kan zuurstof worden gegeven doch dit geeft een verhoogd risico op het toenemen van de hypercapnie.

Zowel in Nederland als in Vlaanderen bestaat de mogelijkheid tot thuisbeademing. De keuze tot al dan niet beademen moet ruim voor de beademingsbehoefte ontstaat, besproken en gemaakt zijn. Deze keuze moet ook bekend zijn bij de behandelende artsen. Dit voorkomt de situatie dat bij een infectie of verslikking een panieksituatie ontstaat, waarbij de patiënt ongewenst aan de beademing wordt gelegd.

Er moet wel gezegd worden dat bij ALS toch de grootste terughoudendheid voor thuisbeademing wordt betracht. Maar de discrepantie die kan ontstaan tussen verschillende patiënten, alsook de motivering naar levensverlenging en het karakter van de patiënt spelen een belangrijke rol in het overleg tussen patiënt en beademingsarts. De omgevingssituatie (is er voldoende ondersteuning in de thuiszorg) mag niet bepalend zijn bij de besluitvorming maar kan wel betekenen dat de patiënt niet meer thuis kan verblijven. De wijze van ziekteverloop en de vormen van nieuw verworven toepassingen moeten mee in overweging worden genomen in een advies van de medicus en de beslissing van de patiënt.

 

Ademhalingsziekten

ALS-patiënten doen er goed aan mensen met een verkoudheid of griep te mijden omdat zij meer risico lopen om deze eenvoudige ademhalingsinfecties te zien evolueren naar een longontsteking. Door slikproblemen kan voedsel of drank de verkeerde weg opgaan naar de longen; dit kan de longen prikkelen en pneumonie veroorzaken.

Bij koorts, ophoesten van bloederige borstslijmen of in geval van geelachtige slijmen moet de dokter onmiddellijk verwittigd worden want deze symptomen kunnen leiden tot pneumonie.

Directe ademhalingshulpmiddelen

ALS kan eventueel leiden tot insufficiëntie van de ademhalingsspieren. De moderne medische technologie kan draagbare ondersteuningsapparatuur bieden maar de keuze dergelijke apparatuur te gebruiken zal belangrijke consequenties hebben voor de levenswijze van de patiënt en zijn of haar familie.

Ventilatoren zijn 'controlerende' toestellen die de ademhaling overnemen. De beslissing om een ventilator te nemen zou enkel mogen gebeuren na raadpleging van de familie, de dokter en andere gezondheidswerkers. Het is belangrijk te weten dat recente technologie draagbare lichtgewicht ventilatoren voortgebracht heeft die een aanzienlijke mobiliteit toelaten met inbegrip van reizen. Indien enigszins mogelijk zou de beslissing over een respirator moeten genomen worden op een doordachte manier en vooraleer een respiratoire urgentie optreedt.

Tracheotomie of invasieve beademing

Er wordt onderscheid gemaakt tussen non-invasieve en invasieve beademing. In het eerste geval draagt de patiënt een masker om zijn neus en mond, waarmee de luchtslangen zijn verbonden aan de beademingsmachine. In het tweede geval wordt een buisje in de bovenste luchtwegen gebracht. Soms wordt hierbij van buiten een snede in de luchtwegen gemaakt om de luchtslangen aan te sluiten. Dit wordt tracheotomie genoemd. Tracheotomie is dus een vorm van invasieve beademing. Deze optie komt in beeld wanneer er geen andere mogelijkheden meer zijn.

De meeste mensen met ALS komen niet in deze situatie terecht, maar er zijn omstandigheden waar dit wel aan de orde is. Dit is dan wel een zware beslissing.  Door een tracheotomie kunnen de luchtwegen beter beheerd worden en kan soms het verschil gemaakt worden tussen leven en dood. Maar de patiënt – en ook zijn naaste omgeving - wordt hiermee nog afhankelijker van zorgverlening. Het is ook mogelijk dat ten gevolge van de ingreep het lijden van de patiënt verlengd wordt. Het is dus heel moeilijk, zowel voor de patiënt als zijn familie, om eventueel te beslissen dat de behandeling wordt stopgezet.

Het risico om een verkeerde beslissing te nemen over beademing, tracheotomie of eventuele stopzetting van de behandeling is het grootst als er vooraf niet over gesproken werd met artsen, verzorgers, familie. Vaak denken patiënten ten onrechte dat de artsen op elk moment wel zullen weten wat het beste is.

 

Wat kan voor de ALS-patiënt gedaan worden bij longfalen?

De meeste ALS-patiënten krijgen problemen met de ademhalingsspieren, vaak met het middenrif. Tegen ademnood bestaat er medicatie, fysiotherapie en verschillende vormen van beademing (zie vorige rubrieken). Mensen met slik- of bulbaire problemen kunnen ook longontsteking krijgen of andere ernstige aandoeningen. Het is dus niet mogelijk om op deze vraag een algemeen geldend antwoord te geven. Het beste is, daarover met de behandelende arts te spreken. Omdat die het ziektebeeld van de patiënt het beste kent, zal hij wellicht een meer specifiek antwoord kunnen geven.

Share