Jozef (Jef) Somers

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Mag ik me even voorstellen: Jozef (Jef) Somers, geboren in 1941 en gehuwd met Marie-Claire Meesemaecker. Samen hebben wij twee zonen David en Thierry, die beiden wel het huis uit zijn.

24/02/1988 Een gewone werkdag, ik had ’s morgens in de refter van het ziekenhuis, waar ik werkzaam was, mijn ontbijt genomen. Bij het rechtstaan bleef ik stomweg met één voet achter een tafelpoot hangen, ik viel en mijn enkel was heel zwaar gekneusd. Ik zat er wel aan de bron en zo kreeg ik vlug zes weken gips aangemeten en na nog eens zoveel weken kon ik terug aan de slag. Veel hinder had ik aan die valpartij niet overgehouden, alleen wilde mijn rechter voet niet altijd mee. Toen ik op controle bij de dokter van de verzekering moest, had ik hem hierop gewezen, maar die wimpelde het volledig af. Ik had, volgens hem, inbeeldingen. Ik ben maar blijven aanboeren, met ettelijke valpartijen tot gevolg.

Februari 1989 We hadden een afspraak kunnen regelen bij een orthopedist. Die brave man zag mij in zijn kabinet komen en zei onmiddellijk dat mijn geval niets voor hem was, maar voor een neuroloog. Ik kon vrij snel bij deze terecht en na een NMR in het UZA van Antwerpen was zijn uitspraak vrij kras. Hij noemde wel geen A.L.S., maar verwees naar een oud ventje dat juist voor ons buiten strompelde. Bij die dokter ben ik niet meer terug geweest.

Juni 1989 Na de nare ervaring met de eerste neuroloog ging ik te rade bij Dr. Strauven in ons ziekenhuis. Hij liet mij een EMG nemen, met resultaat nul. Dan volgde een ruggenmergpunctie met als uitslag: je hebt geen M.S. Hij liet mij wel terug een NMR nemen in Middelheim met deze keer als resultaat: een traag evoluerende spastische paraparese. Daar wisten we toen niet veel meer mee.

05/05/1990 Op die dag had ik een afspraak kunnen versieren bij Dr. Piessens, neuroloog in Mechelen. Hij sprak aanvankelijk van een spastische spinaal paraparese. Vanaf nu nam ik Lioresal 25mg aan 1 tablet per dag en verder niets. Vermits ik ook een pulmonale sarcoïdose heb, brachten de dokters dit in verband, wat later is tegengesproken.

Op 24/01/1991 ben ik in het UZA bij Prof. Martin aanbeland. Hij zocht de problemen in een discus hernia. Hij deed veel testen, maar er kwam geen uitsluitsel. Hij hield het bij een spasmodische paraplegie. Dit was voor ons voor de zoveelste keer Latijn.

Op 29/04/1991 is er in het UZA een huidbioptie uitgevoerd met als resultaat weer niks. We hadden het ondertussen zo wat opgegeven. Er werd gewoon niets gevonden en er kon dan ook niemendal tegen ondernomen worden.

In het voorjaar van 1991 heb ik, via de mediotheek, mijn eerste rolstoel aangeschaft, maar nog niet onmiddellijk in gebruik genomen. Ik was er een beetje in gegeneerd en het kon nog anders. Ik heb mij rond diezelfde periode, via het ziekenfonds, een looprekje met 4 wielen en remmen gehuurd en dat lukte aardig, zowel thuis als op het werk. Met dit hulpmiddel heb ik mij nog jaren kunnen uit de slag trekken. Het was voor mij gemakkelijk om het rekje in de wagen te leggen en zo kon ik mij zelfstandig verplaatsen. De rolwagen hield ik voor de langere afstanden.

Zomer 1991 Wij waren op verlof in Italië toen Marie- Claire, mijn echtgenote, tegen mij zei, zeg heb jij gedronken of zo. Ik versta je bijna niet. Het was toen alsof mijn tong bij het praten dubbel sloeg. Veel aandacht hebben we er niet echt aan geschonken, tenminste ik niet. Het kon er normaal nog door wanneer ik kalm en rustig iets kon uitspreken, maar bij zenuwachtigheid was ik haast onverstaanbaar en dat is tot hiertoe nog zo.

Op 08/02/1994 had ik terug een afspraak bij Dr. Piessens, die leek zich nu plots te herinneren in zijn stageperiode eenpersoon ontmoet te hebben die dezelfde symptomen vertoonde als ik. Hij plakte er nu wel een naam op: P.L.S. (Primaire Laterale Sclerose). Nu had ik wel een naam voor mijn aandoening, maar verder bracht mij dat evenmin.

Voorjaar 1995 Toevallig lazen we in de Streekkrant een artikel over een ALS Liga. In Boom ging een bijeenkomst door van deze vereniging en vermits we op een boogscheut daar vandaan wonen, wilden wij er ons licht eens opsteken. Daar ontmoetten wij voor het eerst Prof. Robberecht. Die leek precies heel tevreden iemand te ontmoeten met een vertraagde vorm van A.L.S., want zo noemde hij het. De dag daarop hebben wij een afspraak gemaakt in Leuven en op 19/05/1995 was het zo ver. De uitslag was feitelijk niet veel meer dan we reeds lang wisten. De dokter kon enkel vaststellen wat ik allemaal niet meer kon. Ik vroeg of er geen remmende medicatie bestond en zijn antwoord was: niet voor u. Ik kreeg geen Rilutek voorgeschreven, omdat de ziekte bij mij zo al traag verloopt. Dat wisten we dan ook weer. Nu ga ik om de twee à drie jaar op controle in Leuven. Veel baat het niet, ik kan er enkel maar te horen krijgen dat ik weer iets ben achteruitgegaan en dat voel ik en zie ik zelf ook.

Intussen ging het gewone leven verder en het was niet omdat er aan mij een mankement was dat ik zomaar bij de pakken bleef zitten. Ik weet nog goed toen ik met mijn enkel in het gips zat, dat ik op de kamer van Thierry een nieuw plafond heb gestoken. Achteraf bezien was het niet echt verantwoord, maar ik wilde niet lijdzaam toezien. Ik heb zo toch nog menige klussen kunnen opknappen, zelfs al ging het steeds minder vlug en gemakkelijk. Ik ben nu eenmaal een doorzetter. Tot twee jaar terug ging ik nog een ladder op om mijn schilderwerk te kunnen afmaken. Dat is niet voor iedereen weggelegd natuurlijk en nu lukt dat ook niet meer.

Op het werk ging het op de duur ook minder goed en de valpartijen volgden mekaar vlugger op. Ik werkte in de afdeling wasserij en stond in voor de bedeling van het propere linnen. Dat was constant sleuren met karren van rond de 600kg. In mei 1995 heb ik het voor mekaar gekregen om mij over te plaatsen naar de centrale sterilisatie. Daar kon ik mij met mijn looprek behelpen en had voor het merendeel zittend werk. Ik was sedert mei 1994 tewerkgesteld in het kader van CAO 26 en zo kreeg mijn werkgever een tussenkomst in mijn loonkost van 50%.

31/08/1999 Ik had aan mijn rechtstreekse chef mijn besluit meegedeeld om op 31 augustus 1999 te stoppen met werken. Ik had reeds lang het gevoel dat de directie mij liever niet langer aan het werk hield.

Ondanks alle ongemakken van de steeds voortschrijdende ziekte hebben we tot hiertoe niet nagelaten om te reizen zoals we vroeger steeds deden. Ik kan het nog beter zo formuleren, vanaf het moment dat ik mijn loophulp en rolwagen heb aangeschaft, zijn wij maar pas goed begonnen. Het gaat wel iets minder goed dan enkele jaren geleden, maar wij trekken er nog altijd op uit. Hotels boeken op voorhand doen we nooit, we zien wel ter plaatse. We doen steeds rondritten, vandaag hier en morgen elders. We trachten wel een huurwagen met chauffeur te pakken te krijgen, zeker in landen als India, Iran en zoveel meer. We tellen ons stilaan bij de wereldreizigers, backpackers maar dan met een rolstoel.

Sedert een tweetal jaar heb ik er een hobby bij, namelijk op het internet surfen. Ik heb het vroeger nooit geweten hoeveel informatie je hier kunt vinden. Het is een goede en leerzame bezigheid en mijn dagen zijn altijd te kort en TV hoeft voor mij zelfs niet veel meer.

Iets wat ik met de jaren heb moeten ondervinden is de steun die ik van de ALS Liga krijg. Wanneer ik met een probleem zit en met Danny bel of mail, is dat binnen de kortste keren opgelost. Natuurlijk als er een oplossing mogelijk is.

 

Bron: Nieuwsbrief 129 – juli, augustus, september 2005