Column april 2013
Soms doet een mens al eens dingen op ‘t gevoel, zoals dat dan heet, zonder eigenlijk echt na te denken, ga je af op een soort blinde intuïtie. Achteraf ben je dan vaak verbaasd tot waar je dat brengt en welke verschillende connecties er al niet zijn met je eigen leven, ervaringen, mensen die je ooit hebt gekend of bewonderd, van dichtbij of van verder af. Ik heb dat zelf geleerd aan de Academie beeldende Kunsten in Antwerpen waar je dan leert dat kunst maken iets enorm intuïtiefs heeft en daardoor ook een enorme waarheid. Daarin kom je dan tot de meest rare en verbazingwekkende ervaringen.
Nu, het moet denk ik op Pasen zelf geweest zijn, heb ik iets gelijkaardigs dat zich als ware het een draaiboek afspeelt. Ik ben zelf voornamelijk bezig met fotografie en kunst, en zoek zo af en toe wel eens op het web naar vrijwilligersjobs die met fotografie te maken hebben. Nu had ik door een stom toeval mijn schrijftalent van vroeger erin betrokken en zat ik te zoeken naar vrijwilligerswerk als reporter. Vrijwillig omwille van mijn statuut als invalide, al meer dan vijf jaar nu, en omdat ik zo soms van ergens dieper in mijn achterhoofd de roep voel me nuttig te maken en iets te doen voor anderen. Ik heb geleerd dat ik daar veel meer aan heb dan eender welk medicijn dat ik moet slikken. Mijn ‘handicap’ is niet enorm beperkend want van geestelijke aard, bipolaire stoornis, maar wel zeker erg vervelend en toch meer beperkend dan vele mensen zo onmiddellijk zouden vermoeden. Vandaar ook mijn dieperliggende interesse en verbondenheid met andere mensen met een serieus probleem, om het zo maar uit te drukken.
Zo kwam ik louter toevallig op de website van de ALS Liga terecht die een reporter zocht. Ik kende ALS niet echt, toen ik het opzocht op Wikipedia en de uitleg begon te lezen over spierziekte, dan viel er iets van muntgeld, ah ja, daar had ik natuurlijk wel al van gehoord. Maar wat een ingewikkelde naam wel, ik ga ook niet eens proberen die te onthouden.
Kort door de bocht, mailtje gestuurd en dan zo ongeveer drie (het kan ook vier geweest zijn) dagen na Pasen zat ik bij Danny in de keuken voor een gesprek. Danny heeft zelf ALS en kan wel praten maar is verder niet mobiel. Ik had me er nu niet aan verwacht dat ik direct met een patiënt zou worden geconfronteerd en voelde me wel even ongemakkelijk. Wat doe je dan zoal? Een hand geven zou wat belachelijk zijn, dus knik ik maar eerder met een lachje van goeiedag. Op zich is het bewonderenswaardig dat iemand patiënt kan zijn in dergelijke toch wel moeilijke situatie en tegelijk mee zo’n organisatie kan duwen, dat had ik dus eerlijk gezegd nooit verwacht.
Nog onder de indruk van de kingestuurde rolstoel - ik ben van opleiding ingenieur en techniek fascineert de kleine jongen in mij toch nog steeds - begint Danny mij te vertellen over de ziekte. Ik dacht ergens gelezen te hebben dat het een traag (maar zeker) voortschrijdende aandoening was, maar dat bleek dan toch niet zodanig traag te zijn als ik me had voorgesteld, soms maar enkele jaren. Dat was toch even schrikken, want dat plaatst een en ander toch in een ander daglicht. Danny vertelt me ook dat euthanasie regelmatig voorkomt, en dat ik me erop moet voorbereiden dat ik met de dood en de weg ernaartoe zal worden geconfronteerd. En of me dat afschrikt? Nee, niet echt eigenlijk, ik vind het eerder fascinerend. Ik ben zelf al veel met de dood bezig geweest, en op een punt gekomen dat er geen angst meer speelt. En of het me niet te zwaar zal vallen? Dat is nog wat anders en durf ik niet zo maar zeggen op voorhand, maar ik denk wel dat dat moet lukken.
Een aspect dat we misschien soms vergeten, en ook graag vergeten, is de uiteindelijke vergankelijkheid. Nu gaat elk mens wel vroeg of laat dood, maar toch is de weg ernaartoe voor iedereen wel anders, en het is eerder het leven zelf dat een ziekte, zoals ALS, zwaar maakt om dragen.
Ergens boeit het me hoe mensen die door ALS worden getroffen hierop reageren, ermee omgaan, elk op hun manier, en blijkbaar zijn er toch velen die erin slagen er een positieve houding op na te houden. Vooral dat intrigeert me. Hoe kan iemand die zo hard geslagen wordt door het lot, toch een manier vinden om binnen erg strikte (fysieke) beperkingen een psychische weg te vinden? Misschien komt het wel doordat er zulke strenge en vele beperkingen aan de ziekte verbonden zijn, er rest eigenlijk weinig meer aan keuze, of aan keuzevrijheid, of zelfs aan vrijheid tout court? Hierover zal ik zeker nog wat langer nadenken en later nog wel eens op terugkomen.
Dat er wel eens een lans mag gebroken worden voor ALS is me al snel duidelijk. Meer middelen voor onderzoek naar een geneesmiddel is uiteindelijk het enige dat echt iets kan veranderen, en is misschien de voornaamste hoop die vele patiënten nog koesteren. Danny vraagt me daarom ook om een soort column te verzorgen waarin dit aspect ook aan bod komt, en waarin de beleidsaspecten en maatschappelijke aspecten rond het onderzoek betrokken worden. Dat lijkt me inderdaad het nuttigste wat ik kan doen, dat, en hopen dat er iets beweegt, in beweging komt en dat het dubbeltje bij de onderzoekers dan ineens eens op de juiste kant valt.
Daarnaast wil ik gewoon in deze column over mijn ervaringen reflecteren, over hoe ik de dingen zie, en hoe ik als totale buitenstaander t.a.v. ALS, met een aandoening die er bijna haaks opstaat, ALS-patiënten zie, ervaar, van hen leer, hen probeer als mens te leren kennen. Zowel in tekst als in foto’s zullen altijd mijn eigen gevoelens en emoties terug te vinden zijn, en ik hoop dat ieder die dit leest dat weet te appreciëren!
Om terug te komen op de aanzet van deze tekst, over het intuïtieve, het gevoel overvalt me ook nu dat door mijn beperkte inzet voor de ALS Liga, door iets onbekends te leren kennen, er nieuwe deuren voor mij opengaan. Deuren naar kamers die dan erg bekend zijn en doen denken aan delen van mijn eigen ervaringen.
Uiteindelijk is het een aanvaarden en leren omgaan met een ziekte, met het lot, met de bijhorende beperkingen en met de directe ervaring van de vergankelijkheid. Die aspecten zijn eigenlijk allemaal universeel menselijk, en je zal ze in al hun vormen en kleuren overal terug vinden, indien je daar oog voor hebt. In de kunst, in de literatuur, in het theater, in de fotografie, in de filosofie en ook gewoon elke dag bij alle willekeurige mensen die tegenover jou komen zitten op de trein of bus, of met hun kar voor je staan aan de kassa van de supermarkt...
Er zijn twee beelden die me bijblijven van mijn eerste contact met ALS nu. Een eerste is een eerder droombeeld van Stephen Hawking die waarschijnlijk de beroemdste ALS-patiënt is. Hierbij komt mij een sculpturale installatie voor ogen die ik zag in Avignon, een tiental jaren terug.
Hierbij stond op een steile rots met diepe afgrond opgesteld (als sculptuur), met boven op de rand Stephen Hawking in zijn rolstoel gebalanceerd op de rand, het subtiele fragiele evenwicht. De titel van het werk was “Übermensch”. Dat stemde me toen al tot nadenken, en nu ook weer. Zou het kunnen dat vanuit bepaalde beperkingen andere aspecten zich sterker ontwikkelen, zoals een blinde beter zou horen?
Een tweede beeld is erg direct en situeert zich in de kelders van het Sint-Raphaëlziekenhuis, waar het rolwagenpark van de ALS Liga staat geparkeerd. Hun groot aantal, dicht op elkaar, kamervullend, is hallucinant om te aanschouwen. Het geeft een mens te denken over aantallen. Ik heb nog nooit zoveel rolstoelen bij elkaar gepakt gezien, en had spijt dat ik mijn fototoestel niet had meegenomen. Dat zal ik later zeker doen. Voor mij geeft dit beeld een enorme kracht weer en de potentie om te kunnen helpen waar en wanneer nodig. Ik denk ook dat de ALS Liga zichzelf hierin uniek maakt. Anderzijds heeft dit beeld een volheid die er niet zou hoeven te zijn, die zou moeten aanzetten om het aantal te verminderen, om door onderzoek en research te komen tot genezing van de ziekte, of preventie ervan, of misschien al maar tot een inzicht van het hoe en waarom. De lege rolstoelen wachten immers op hun nieuwe eigenaars, nieuwe patiënten met ALS, misschien zelfs u of ik, of de man met zijn karretje voor je aan de kassa van de supermarkt, die zich op dit moment nog van geen kwaad bewust is...
Tristan Herftijd,
Sugar Mountain, april 2013
