Column december 2013
Bevrijding
Het wordt stilaan die tijd van het jaar waarin we eerst en vooral gaan terugblikken op het voorbije jaar, tweeduizend dertien. In alle takken van de maatschappij en in alle media vinden we de lijstjes en overzichten van gebeurtenissen terug, de meest remarquabele momenten, de grappigste momenten, de conflicten, geweld, ramp- en tegenspoed, glorie van overwinningen in de sport, kortom, alle grote en kleinere headliners van het afgelopen jaar. Ik wilde daarmee ook aan de slag, met de headliners in eerste instantie, maar toch ook met de kleine dingen die tussen de mazen van het vangnet nooit echt zo interessant of geweldig waren om ze zo op zich te brengen, maar daarom niet minder belangrijk zijn.
Uiteraard heb ik het dan vooral over het reilen en zeilen in en rond de wereld van de ALS Liga, de ziekte, het onderzoek, de patiënten, de evenementen, de hits, de fun. Maar ook de mindere momenten van pijn en verdriet die altijd aanwezig zijn, de voortdurende stroom zweet en tranen die geleverd wordt om op die dijk dat ALS is in te rammen, met kleinere en grotere hamers, drilboren tegenwoordig zelfs, en hopelijk binnenkort met grotere kranen en bulldozers.
Het is een gevuld jaar geweest voor de Liga. Ik ben pas in de loop van dit jaar het team komen vervoegen<s>,</s> en heb geen directe vergelijkingsbasis, maar het aanvoelen zegt me dat de Liga dit jaar zeker veel meer gedaan én bereikt heeft dan ze eigenlijk zelf is. Zichzelf overstijgen heet dit, en dat is prachtig, dat is kunst. Dit heeft grote inspanningen gevergd bij iedereen hierbij betrokken, met alle bijhorende stress en andere kwaaltjes. Maar ik denk dat ik vanuit onze voorzitter Danny zijn ogen mag kijken, voor even, als ik zeg dat eigenlijk alleen het resultaat telt en dat al de rest bijzaak is. Ik kan dat perfect onderschrijven. Wie het echt meent om iets wezenlijks te doen om ALS de wereld uit te helpen moet wel over menselijke grenzen heen gaan en trachten groter te zijn dan wat men wezenlijk is. In het artistieke milieu noemt men dat wel eens dat men zich moet smijten. Dat heeft de Liga ook wel gedaan dit jaar.
Zonder hier een volledige lijst van feiten en persberichten te willen opsommen en herhalen zijn er voor mij persoonlijk toch enkele indrukwekkende momenten geweest. In de eerste plaats de opening van Middelpunt met prins Laurent, dan de ontmoeting met de muziekgroep Toto in Vorst Nationaal, het benefiet van Mil Boeckx, de campagne van Timmy en zijn gezin, de rally voor het 3M-fonds die net bekroond werd met de grote gift zelf, drie Belgische researchers op vlak van ALS die internationale vermelding en prijzen krijgen, en dan dezer dagen de Music For Life acties. Daarnaast nog vele andere kerstmarkten, kaasavonden, wijnproeverijen, markten, flyeren, leeuwtjesstandjes en –verkoop, voetbalwedstrijden, alles draagt bij aan het grotere geheel. Ik wil ook onze twee helden van de 4000 km hier reeds vermelden omdat zij ook al erg actief zijn geweest in het werven van fondsen, maar hier kijken we natuurlijk nog vooruit naar het eigenlijke evenement volgende zomer. Ik hoop dat dit een uniek iets mag worden dat ook op de nodige aandacht kan rekenen, en navenant middelen voor onderzoek mag binnenbrengen.
Dit alles samen maakt een enorme rekening aan fondsen, ik durf zelfs niet te schatten hoeveel, en het is ook niet aan mij om dat te doen, maar het totaal resultaat van dit jaar is naar mijn vermoeden ongezien <s>is</s> in de geschiedenis van de ALS Liga en van de strijd tegen ALS in België tout court. Dat is zeker niet het werk van één man, zelfs niet van één team, maar van een heel netwerk aan sympathisanten die mee hebben geholpen en ook anderen hebben wakker geschud. Hiervoor verdienen jullie allemaal evenveel respect vanwege ons.
Uiteraard wil ik hier ook de gelegenheid gebruiken om Mia en Danny en ook Evy, die toch de dagdagelijkse leiding en verantwoordelijkheid dragen voor alle ALS-activiteiten, te feliciteren met hun moed, doorzettingsvermogen, werkijver en vooral het toch verbluffende resultaat. Jullie tonen hoe je met veel wil en inzet en een duidelijk doel voor ogen een weg kan banen doorheen de jungle waar anderen liever omheen gaan. Het is voor iedereen een zwaar jaar geweest met enorm drukke periodes, maar jullie hebben je er doorheen geslagen. De toekomst zal hopelijk enige ademruimte voor wat rust brengen ook, want dat is ook wel eens nodig om de batterijen terug op te laden, ik wens jullie dat dan ook graag toe voor het komende jaar, en vooral een goede gezondheid, want als wij niet weten dat dat het allerbelangrijkste is, wie dan wel?
Ik wil uiteraard alle lezers en pALS een goede gezondheid toewensen voor het komende jaar, en laten we samen aan hetzelfde touw blijven trekken om die zware trein verder op dreef te krijgen, dat het onderzoek zijn eerste vruchten moge afleveren, en de eerste resultaten zijn veelbelovend. Voor alle sympathisanten, begrijp dat elk jaar een cruciaal jaar kan zijn voor een ALS-patiënt en dat zijn ongeduld spreekt vanuit een onzekerheid en soms ook angst dat elke nieuwjaarswens een laatste wens zou kunnen blijken. Daarom is er geen tijd te verliezen om jullie volop op deze trein te gooien om samen met ons te helpen om meer middelen voor onderzoek te verzamelen. Doe het niet voor mij, doe het niet voor jezelf, doe het voor die ALS-patiënt die onlangs zijn diagnose kreeg en weet dat zijn tijd geteld en geschat is op een drie à vijftal jaren.
Tristan Herftijd
Liberation Park, december 2013
