Édito décembre 2013
Libération
A cette époque de l'année, on fait le bilan de l'année écoulée, deux mille treize. Dans tous les secteurs de la société et dans tous les médias, nous trouvons les listes de et des commentaires sur des événements, les moments les remarquables ou plus drôles, les conflits, la violence, les catastrophes et les adversités, les victoires sportives. Bref, toutes les grandes et petites têtes d'affiche de l'année écoulée. J'ai voulu commencer en premier lieu avec nos têtes d'affiche, mais aussi évoquer les petites choses qui passent entre les mailles du filet parce que pas assez spectaculaires ou médiatiques pour être publiées, mais n’en sont pas moins importantes.
Ici, je pense bien sûr, surtout aux changements dans l’univers de la Ligue SLA, de la maladie, de la recherche, des patients, les événements, les hits, le plaisir. Mais aussi les moments difficiles de douleur et de chagrin qui sont aussi présents, le flux continu de sueur et de larmes qui se jette sur la digue que forme la SLA, pour la briser, avec des petits et grands marteaux, actuellement même des marteaux-piqueurs et j'espère bientôt avec les plus grands bulldozers et engins de terrassement.
L’année a été bien remplie pour la Ligue. J’ai rejoint l’équipe seulement en cours d’année et il me manque un point de comparaison, mais il me semble que la Ligue a atteint cette année certainement beaucoup plus que ce qu’elle ne constitue elle-même. Cela s’appelle se dépasser soi-même et c'est merveilleux, c'est du grand art. Cela a demandé beaucoup d'efforts à toutes les personnes impliquées, avec tout le stress qui l'accompagne et d'autres tracas. Mais, en utilisant la formule et la façon de voir de notre président Danny, je dirais que seul le résultat compte vraiment et que tout le reste est accessoire. Je peux parfaitement accepter cela. Celui qui veut réaliser vraiment quelque chose de substantiel pour éradiquer la SLA du monde doit dépasser ses frontières et essayer d'être plus grand que ce qu’il n’est réellement. Dans le milieu artistique on appelle cela savoir se lancer. La Ligue s’est aussi lancée cette année.
Sans vouloir énumérer la liste complète des faits et des communiqués de presse, je voudrais quand même évoquer ici des moments impressionnants, pour moi en tout cas. D’abord, l'ouverture de Middelpunt avec le Prince Laurent, ensuite la rencontre avec le groupe de rock Toto à Forest National, la soirée de bienfaisance de Mil Boeckx, la campagne menée par Timmy et sa famille. Il a aussi eu le rallye pour le fonds 3M qui a été récompensé par un grand don, trois chercheurs belges dans le domaine SLA qui ont obtenu des reconnaissances et des prix internationaux et puis, ces jours-ci, les actions de Music For Life. En outre, il y a eu des contributions à ce grand ensemble par plusieurs marchés de Noël, des soirées fromage, des dégustations, des brocantes, des distributions de flyers, des déploiements du stand de la Ligue, des matchs de football. J'aimerais aussi remercier nos deux héros des 4000 km parce qu’ils ont également déjà été très actifs dans la collecte de fonds, mais, bien sûr, nous attendons avec impatience l'événement réel l'été prochain. J'espère que cela sera exceptionnel et contribuera à améliorer la notoriété de la maladie et de récolter ainsi des fonds pour la recherche.
Tout cela produit ensemble une somme très importante pour le fonds, je n'ose même pas estimer combien et ce n'est également pas à moi de le faire, mais je soupçonne que cette année le résultat total sera inédit dans l'histoire de la Ligue et de toute la lutte contre la SLA en Belgique. Ce n'est certainement pas le résultat du travail d'un seul homme, ni d’une seule équipe, mais de tout un réseau de sympathisants qui ont aidé et en ont recruté aussi d'autres. Pour cela, vous méritez tous notre respect.
Bien sûr, je veux utiliser cette occasion pour féliciter Mia, Danny et Evy, qui assument la direction quotidienne et qui sont responsables de toutes les activités de la Ligue, pour leur courage, leur persévérance, leur enthousiasme et, surtout, pour ce résultat hors du commun. Ils nous montrent comment se frayer, à force de volonté, d’engagement, de poursuivre un objectif clair, un chemin à travers une jungle que d'autres préfèrent contourner. L’année passée a été une année difficile pour tout le monde avec un agenda énormément chargé, mais vous avez réussi à vaincre tous les obstacles. J'espère que l'année prochaine permettra aussi de se reposer un peu, parce qu’il aussi parfois nécessaire de recharger ses batteries. Mais je vous souhaite surtout, pour l’année prochaine, une bonne santé, parce que si nous ne savons pas que c’est la chose la plus importante est, alors qui le saurait ?
Je voudrais bien sûr souhaiter aussi à tous les lecteurs et les pALS une bonne santé pour l'année à venir et que nous puissions continuer à tirer ensemble à la même corde pour continuer à faire avancer ces trains lourds, pour que la recherche puisse livrer ses premiers fruits. Les premiers résultats sont déjà très prometteurs. Pour nous les sympathisants, nous comprenons que chaque année peut être une année cruciale pour un pALS. Que son impatience est nourrie par l’incertitude, parfois la peur que chaque nouvel-an pourrait aussi être le dernier. Ne perdons pas de temps et montons ensemble dans le train qui avance et nous aide à recueillir toujours plus de ressources pour la recherche. Ne le faites pas pour moi, mais pour vous-même, faites-le pour ce patient qui a récemment encaissé son diagnostic et sait que son temps est compté, estimé de trois à cinq ans.
Tristan Herftijd
Liberation Park, décembre 2013
Traduction : Fabien
