Verbanden tussen vormen van ziektecognitie en gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit tijdens het eerste jaar na een diagnose met amyotrofische laterale sclerose
06-03-2020
Samenvatting
Doelstelling
Een beschrijving geven van vormen van ziektecognitie bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS), een studie van een dwarsdoorsnede van verbanden tussen vormen van ziektecognitie en gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (HRQoL) en een studie van de voorspellende waarde van vormen van ziektecognitie kort na de diagnose voor de HRQoL bij de opvolging.
Methodes
Een prospectief longitudinaal ontwerp. We maakten gebruik van zelfrapporterende vragenlijsten bij het begin van de studie (n = 72) en bij de opvolging (n = 48). De gemiddelde opvolgingsperiode bedroeg 10,0 maanden. Aan de basislijn bedroeg de gemiddelde score op de Gereviseerde ALS Functionele Meetschaal 43 en de gemiddelde tijd die verstreek sinds de aanvang van de symptomen 13,6 maanden. 79% van de patiënten kende een spinale aanvang. Vormen van ziektecognitie, de mate van hulpeloosheid en aanvaarding, en de ziektevoordelen werden gemeten aan de hand van de Ziektebesefvragenlijst (ICQ) en de HRQoL aan de hand van de ALS-beoordelingsvragenlijst (ALSAQ-40). Er werd gebruik gemaakt van verbands- en regressieanalyses.
Resultaten
De patiënten ervaarden meer hulpeloosheid bij de opvolging. We vonden geen significante veranderingen qua aanvaarding of ziektevoordelen bij de opvolging. In de dwarsdoorsnedeanalyses bleek hulpeloosheid onafhankelijk verband te houden met een slechtere HRQoL aan de basislijn (β = 0,44; p = ,001) en aanvaarding en ziektevoordelen hielden onafhankelijk verband met een slechtere HRQoL bij de opvolging (respectievelijk β = −0,17, p = ,045) en (β = −0,186, p = ,03). De longitudinale analyses toonden aan dat – wanneer aangepast volgens de ernst van de ziekte aan de basislijn – hulpeloosheid aan de basislijn een voorspellende factor was van een slechtere HRQoL bij de opvolging (β = 0,43; p = ,006). Geen enkele vorm van ziektecognitie bleek een significante voorspellende factor te zijn van de HRQoL met een aanpassing voor basislijn-HRQoL.
Conclusie
Hulpeloosheid hield onafhankelijk verband met HRQoL in de dwarsdoorsnede- en longitudinale analyses. Deze resultaten kunnen ons helpen kort na de diagnose patiënten te identificeren die baat zouden kunnen hebben bij psychologische interventies.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: ScienceDirect
