Het Australisch stamcelcentrum brengt een Patiënten Handboek uit
11-01-2010
Buitenlandse stamceltherapieën-Zijn ze veilig en hoe weet je dat ?
Het Australisch StamCelCentrum (ASCC) heeft vandaag zijn Patiënten Handboek gepubliceerd. De markt van buitenlandse stamceltherapieën via internet is al een paar jaar aan de gang en er is enorm veel interesse van Australiërs om deze therapieën te ondergaan. Vaak gebruiken klinieken de getuigenissen van patiënten als een marketing techniek en van vele therapieën die ze aanbieden verzwijgen ze bewust dat deze niet ondersteund zijn door klinische trials en daardoor dus ook niet getest zijn. Er is duidelijk behoefte om het publiek bij te staan zodat ze begrijpen wat dit alles omvat en mensen te sturen om volledig na te gaan welke mogelijkheden die therapieën bieden vooraleer af te reizen en deel te nemen.
Het Patiënten Handboek is uitgebracht om mensen te helpen begrijpen wat stamcellen zijn, welke stamceltherapieën er veilig en effectief beschouwd worden door specialisten, welke therapieën beschouwd worden als experimenteel en bijgevolg niet uitgetest zijn en waarvan de veiligheid van de behandeling niet gekend is. Het Handboek is niet bedoeld om patiënten te adviseren, individuele behandelingen te evalueren of commentaar van verschillende redenen te geven in verband met de verplaatsingen voor de behandeling maar heeft als doel de patiënt de noodzakelijke informatie te verschaffen in voorbereiding bij het overwegen van het ondergaan van één of andere therapie.
Australië heeft een goed geregeld gezondheidssysteem en patiënten kunnen er zeker op vertrouwen indien er bij hen stamcelbehandelingen worden aangeboden ze veilig en effectief zullen zijn. Toch is het niet in elk land zo goed geregeld. De belofte dat vele behandelingen die op stamcellen gebaseerd zijn zouden helpen voor ziekten die invaliditeit en verlammingsverschijnselen tot gevolg hebben zijn dikwijls niet te behandelen en leiden ertoe dat men in sommige landen therapieën gaat aanbieden zonder enig bewijs van veiligheid of doeltreffendheid en zonder een behoorlijk toezicht op trials van de voorgeschreven behandelingen. Deze processen zijn tijdrovend en bovendien duur maar zijn van essentieel belang voor de veiligheid en het welzijn van de patiënt.
Het is aangaande dit medium dat het ASCC hun Patiënten Handboek heeft uitgebracht met de bedoeling patiënten, hun mantelzorgers en familie bij te staan bij het vinden van de weg doorheen de verscheidenheid aan therapieën die worden aangeboden. Klinisch Adviseur van het Australisch Stamcelcentrum, Dr. Kirsten Herbert zei het volgende: “ Van stamceltherapie heeft men hoge verwachtingen en klinische trials zijn aan de gang onder gecontroleerde omstandigheden. Maar zolang de noodzakelijke testen en regularisaties voor deze internationale behandelingen bezig zijn moeten we op een gepaste en voorzichtige manier te werk gaan om te vermijden dat er onvoorziene complicaties optreden die bij patiënten schade kunnen aanrichten ” .
Het ASCC ontvangt vele vragen over de situatie rond stamcelonderzoek, klinische trials en therapieën in Australië en het buitenland. De wetenschap van stamcellen is veelbelovend en kan mogelijk therapieën aanbieden voor een hele reeks situaties. Australisch en internationaal stamcelonderzoek maakt in een groot tempo vooruitgang en sommige onderzoeken gaan al snel over tot klinische trials.
De huidige klinische trials gebruiken volwassen stamcellen, zoals deze die worden uitgevoerd door het leidende Australische stamcelbedrijf Mesoblast Limited. Mesoblast en zijn in de Verenigde Staten gevestigde vennoot, Angioblast Systems leiden momenteel acht klinische trials wereldwijd voor indicaties variërend van osteoartritis en een aandoening van de tussenwervelschijven tot congestief hartfalen en de expansie van navelstrengbloed voor beenmergtransplantatie. Een recent aangekondigde klinische trial gefinancierd door het ASCC gaat starten op de Universiteit van New South Wales waarbij men gebruik maakt van comeal stamcellen om blindheid te behandelen. Terwijl het onderzoek vordert en vele stamceltherapieën de klinische trials naderen of er al mee gestart zijn stellen we vast dat de enige therapie die men nu gebruikt en die volledig bewezen is deze is in verband met bloed en andere aanverwante aandoeningen zoals leukemie.
Mike Wilson, CEO van de Juvenile Diabetes Research Foundation zegt: “ Het is te begrijpen dat mensen met een chronische ziekte actief uitkijken naar alle mogelijke medische therapieën maar het is van vitaal belang dat deze mensen begrijpen wat juist de risico ’ s en de kosten zijn voor ze uiteindelijk een beslissing nemen ” .
“ Ons advies is om alle vragen die ze vermelden in het voortreffelijk Handboek te overlopen en ook je medische specialist te raadplegen vooraleer je beslist om één of andere vorm van stamceltherapie te ondergaan ” .
Het Patiënten Handboek kan je vinden op de ASCC website
Vertaling: Jan Van der Veken
