Verslag: Race for ALS

Kartingevent levert 10.000 euro op voor ALS Liga: “ALS-patiënten konden racen in aangepaste kart” 

Op 7 juni 2024 organiseerden de BNI Maneblussers in samenwerking met Inkart Puurs-Sint-Amands een netwerkevent ten voordele van de ALS Liga. Het thema ligt organisator Timothy Bleeckx (53) nauw aan het hart, want hij is zelf zijn vader verloren aan de ziekte. Ook personen met ALS konden deelnemen, omdat er aangepaste karts voorzien waren. “Het werd tijd dat we eens iets terugdeden voor hen”, zegt Timothy. 

De BNI Maneblussers organiseerden een bijzonder netwerkevent afgelopen op vrijdag 7 juni 2024. Meer dan 200 bedrijfsleiders kwamen naar Inkart Puurs-Sint-Amands om ‘Racing for ALS’ bij te wonen. Timothy Beeckx (53), lid van de BNI organisatie, coördineerde het event mee. Voor hem is het een zeer persoonlijk thema. “Mijn vader overleed in 2007 aan ALS”, zegt hij. “De ziekte werd bij hem vastgesteld toen hij 67 jaar was. Hij heeft dus geen dag van zijn pensioen kunnen genieten.” 

“ALS is een degeneratieve ziekte, dat betekent dat de zenuwbanen geïmmobiliseerd geraken. Patiënten worden gevangenen van hun eigen lichaam, het gevoel in hun benen en armen verdwijnt en mettertijd kunnen ze moeilijker slikken. De meesten sterven door een verstikkingsdood, wanneer ze niet kiezen voor euthanasie. Tijdens de laatste fase zijn er zoveel hulpmiddelen nodig, zoals een rolstoel, tilliften, een toiletstoel, technologische middelen om te communiceren. En daar helpt de ALS Liga bij.” 

“Als je in België gediagnosticeerd wordt na je 65ste verjaardag, heb je ook geen recht meer op terugbetaling voor materiaal en het aanpassen van de woning. Daarvoor biedt de Liga ook heel veel steun. Ik weet dus maar al te goed wat ze kan betekenen voor personen met ALS, maar ook voor de familie en vrienden rond die persoon. Het idee speelde al jaren in mijn hoofd dat we wel eens iets moesten terugdoen voor hen.” 

“We zijn met z’n allen samengekomen om te karten en om de ALS Liga te steunen. Samen met Inkart hebben we het mogelijk gemaakt dat ook ALS-patiënten konden deelnemen. Een kart werd volledig omgebouwd voor hen. Een deelneemster met ALS had aangegeven dat ze graag nog één keer in haar leven met een kart wilde rijden, omdat ze vroeger heel graag met de auto reed. De kart werd volledig aangepast met de remmen, het stuur, de zetel, de hoofdsteun ... Allemaal om haar een onvergetelijke avond aan te bieden. Dat was een zeer emotioneel moment voor vele aanwezigen. Het was echt mooi om te zien en vormde de kers op de taart van ons evenement.” 

Voor het netwerkevent kwamen maar liefst 210 bedrijfsleiders uit de omgeving samen. Ze konden zich op voorhand als sponsor aanbieden, maar ook de avond zelf werden er heel wat vrije giften gedaan. “We hebben 10.000 euro kunnen overmaken aan de Liga, een zeer mooi bedrag! Het was oorspronkelijk niet meteen de bedoeling er een jaarlijks iets van te maken, maar de reacties waren zo overweldigend positief, dat we bijna niet anders kunnen." 

Timothy overhandigde de cheque aan Evy Reviers, huidig voorzitter van de ALS Liga. Haar vader Danny, de oprichter van de Liga, was ook aanwezig. Voor hem werd een aangepaste vorklift gebouwd, zodat hij met zijn aangepaste rolstoel naar boven kon. “Danny lijdt aan de trage vorm van ALS, want daar zijn verschillende varianten in. Toen Evy geboren werd, was hij al ziek en kon hij zijn eigen dochtertje niet meer oppakken. Er is nog veel onderzoek nodig naar de ziekte. Ze weten bijvoorbeeld nog niet wat het veroorzaakt.” 

Timothy blikt tevreden terug op de avond. “Ik sta echt versteld van de grote opkomst en van de meer dan 200 bedrijfsleiders die ons een warm hart wilden toedienen. Ik hoop dat de ALS Liga nog lang kan rekenen op steun van velen en dat ook onze politici wat beter nadenken over de leeftijd voor die tegemoetkoming. Die regel dat je moet werken tot je 67 jaar, maar je tegemoetkoming verliest na je 65 jaar, zie ik liefst verdwijnen."