Rapport: Race for ALS

Un événement de karting permet de récolter 10 000 euros pour la Ligue SLA : "Les patients atteints de SLA pourraient courir dans un kart adapté".

Le 7 juin 2024, BNI Maneblussers a organisé un événement de networking en collaboration avec Inkart Puurs-Sint-Amands au profit de la Ligue SLA. Ce thème tient à cœur à l'organisateur Timothy Bleeckx (53), qui a lui-même perdu son père à cause de cette maladie. Les personnes atteintes de la SLA pouvaient également participer, des karts adaptés étant mis à leur disposition. "Il était temps de leur rendre la pareille", explique Timothy.

Le BNI Maneblussers a organisé un événement spécial le vendredi 7 juin 2024. Plus de 200 chefs d'entreprise se sont rendus à Inkart Puurs-Sint-Amands pour assister à ‘Racing for ALS’. Timothy Beeckx (53), membre de l'organisation BNI, a aidé à coordonner l'événement. Pour lui, il s'agit d'un thème très personnel. "Mon père est décédé de la SLA en 2007", explique-t-il. "La maladie a été diagnostiquée à l'âge de 67 ans. Il n'a donc pas pu profiter d'une journée de retraite".

"La SLA est une maladie dégénérative, ce qui signifie que les voies nerveuses s'immobilisent. Les patients deviennent prisonniers de leur propre corps, les sensations dans les jambes et les bras disparaissent et, avec le temps, ils ont plus de mal à avaler. La plupart meurent par asphyxie s'ils ne choisissent pas l'euthanasie. Au cours de la phase finale, de nombreuses aides matérielles sont nécessaires, comme une voiturette manuelle, des sièges-lift, un siège de toilette, des moyens technologiques pour communiquer. Et c'est là que la Ligue SLA intervient".

"Si vous êtes diagnostiqué en Belgique après l'âge de 65 ans, vous n'avez également plus droit au remboursement des aides matérielles et des aménagements du domicile. Pour cela, la Ligue offre également beaucoup de soutien. Je ne sais donc que trop bien ce qu'elle peut faire pour les personnes atteintes de SLA, mais aussi pour la famille et les amis qui les entourent. L'idée me trottait dans la tête depuis des années qu'un jour nous devrions leur rendre la pareille.”

"Nous nous sommes tous réunis pour faire du karting et soutenir la Ligue SLA. En collaboration avec Inkart, nous avons fait en sorte que les patients atteints de SLA puissent également participer. Un kart a été entièrement transformé pour eux. Une participante atteinte de la SLA avait indiqué qu'elle aimerait conduire un kart encore une fois de plus dans sa vie, car elle adorait conduire une voiture. Le kart a été entièrement modifié, avec les freins, le volant, le siège, l'appui-tête... Tout cela pour lui offrir une soirée inoubliable. Ce fut un moment très émouvant pour de nombreuses personnes présentes. C'était vraiment beau à voir et c'était la cerise sur le gâteau de notre événement".

Pas moins de 210 chefs d'entreprise de la région se sont réunis pour cet événement de mise en réseau. Ils pouvaient se proposer comme sponsors à l'avance, mais de nombreux dons gratuits ont également été faits le soir même. "Nous avons pu transférer 10 000 euros à la Ligue, une très belle somme ! Au départ, nous n'avions pas l'intention d'en faire un événement annuel, mais la réponse a été tellement positive que nous ne pouvons pas faire autrement.”

Timothy a remis le chèque à Evy Reviers, présidente de la Ligue SLA. Son père Danny, le fondateur de la Ligue, était également présent. Un chariot élévateur adapté a été construit pour lui, afin qu'il puisse monter à l'étage avec sa voiturette électronique adaptée. "Danny souffre de la forme lente de la SLA, car il en existe plusieurs variantes. À la naissance d'Evy, il était déjà malade et n'a pas pu prendre sa propre petite fille dans ses bras. La maladie nécessite encore beaucoup de recherches. Par exemple, on ne sait pas encore ce qui la provoque".

Timothy repense à cette soirée avec satisfaction. "Je suis vraiment étonné par l'affluence et par les plus de 200 chefs d'entreprise qui ont voulu donner du cœur à l'ouvrage. J'espère que la Ligue SLA pourra compter encore longtemps sur le soutien de beaucoup et que nos politiciens réfléchiront aussi un peu mieux à l'âge de cette allocation. Cette règle qui veut que l'on travaille jusqu'à 67 ans, mais que l'on perde son allocation après 65 ans, je préférerais qu'elle disparaisse".