ALS Liga-magazine september 2017

← ga terug naar ALS Liga-magazine

Music for Life: steun de ALS Liga!
De Warmste Week van Music for Life komt steeds maar dichterbij! Van 18 t.e.m. 24 december kan je geld helpen inzamelen door een actie te organiseren t.v.v. je favoriete vzw. ALS-sympathisanten zamelden vorig jaar meer dan 92 000 euro in voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS via “A cure for ALS”! Kan jij ons helpen de kaap van de 100 000 euro te overschrijden? Heb je een fantastisch idee voor een actie t.v.v. de ALS Liga? Schrijf je dan in via http://tiny.cc/MFL17. Wil je meer informatie of heb je vragen over een eigen actie? Contacteer ons dan op events@als.be. Volg ook alle nieuwe acties voor de ALS LIGA op ALS.be/MFL17!
 
Ben jij voetbalfan én ALS-sympathisant?
Kris is ALS-patiënt én supporter voor de Rode Duivels. Hij veilt zijn plaats in de mindervalidetribune (dé beste plaatsen) voor de match België – Cyprus op 10 oktober om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. Ben jij voetbalfan én ALS-sympathisant? Kom dan zeker een kijkje nemen op ALSsupporter.be om te bieden.
 
Wedstrijd SocialWare: stem op het ALS ontwerp !
Laat ALS-patiënten niet in de kou staan: de ALS Liga doet mee aan een design-wedstrijd, georganiseerd door Adobe en SOCIALware. Dankzij ons ontwerp over de beroemde ALS Ice Bucket Challenge hopen wij de grote prijs van 2000 USD (ongeveer 1720 €) binnen te slepen. Help jij mee? Stem dan op ons ontwerp op 1.shortstack.com/nNnv5H of gooi een emmer ijswater over je hoofd! Dank je wel!
 
Verslag van het ALS-contactweekend van 1-3 september 2017
Met een goed gevoel blikken we terug op het ALS-contactweekend van 1-3 september. Een 35-tal ALS-patiënten met hun begeleiders werden – met een swingend Amerikaans thema! – een heel weekend in de watten gelegd, met o.a. relaxatietherapieën. Er waren ook heel wat infomomenten: een wetenschappelijke voormiddag over het gebruik van medicinale cannabis voor ALS-patiënten en de stand van zaken mbt lopende trials en medicijnen, een kookatelier en een infosessie over het aanpassen van kledij aan rolstoelgebruik. Maar er was zeker ook veel plaats voor amusement: een casino-avond (zowel in het hotel als in het casino van Middelkerke!), een vogelshow, avondfilms en ook gewoon het gezellig samen zijn. Veel dank aan iedereen die alles mee in goede banen heeft geleid, zoals bvb onze vrijwilligers! Wil je het herbeleven? Hou dan zeker onze sociale media, ALS tv en onze website in de gaten! We blijven vechten ALS Leeuwen, en tot volgend jaar!
 
De Nationale Loterij en de ALS Liga bouwen
hun samenwerking uit !
De Nationale Loterij zet haar schouders onder menig humanitair project. Dankzij de vele Nationale Loterij-spelers werden al heel wat middelen ingezameld voor o.a. humanitair onderzoek. De ALS Liga en de Nationale Loterij werken al jaren als partner samen om acties te ondersteunen. Bekijk de advertentie voor de ALS Liga – Nationale Loterij samenwerking op ALS.be/Nationale-Loterij.
 
Thuis mini-quiz
Vrijdagavond hoorde de THUIS-kijker het slechte nieuws van Steven aan zijn geliefde Karin: hij heeft ALS. Maar wat weet jij eigenlijk over ALS? Test je kennis over deze ziekte en misschien win jij wel een fijne prijs: ALS.be/THUIS-mini-quiz
 
Activiteitenkalender: wat staat er bij jou in de buurt
op stapel ?
De ALS-Liga heeft een goed gevulde activiteitenkalender, maar ook ALS-sympathisanten staan niet stil! Vele verenigingen en clubs organiseren regelmatig acties t.v.v. de ALS Liga. Check regelmatig ALS.be/activiteiten om te vernemen of er een activiteit bij jou in de buurt op stapel staat! Hier kan je trouwens ook verslagen en foto’s van afgelopen activiteiten raadplegen. Kom zeker eens een kijkje nemen!
 
Portret van de nieuwe bijstandsorganisatie MyAssist
Vanuit de ALS Liga is de nieuwe bijstandsorganisatie MyAssist vzw opgericht. Wij helpen mensen met een PAB (persoonlijk assistentie budget) of PVB (persoonsvolgend budget). Mijn naam is Ruud Wijnands en ben sinds juni de coördinator hiervan. In het artikel leggen we uit wie we zijn en wat we doen. Een beetje wegwijs in het nieuwe budgetlandschap voor personen met een beperking! MyAssist.be/Portret
 
Edaravone en het standpunt van ENCALS
In de Verenigde Staten heeft de FDA In mei 2017 een vergunning verleend voor het geneesmiddel Edaravone (commerciële naam in VS: Radicava®) voor behandeling van ALS. Dit in navolging van Japan, waar het sinds 2015 beschikbaar is onder de commerciële naam Radicut®. De fabrikant Mitsubishi Tanabe Pharma heeft nog geen officieel verzoek gedaan aan EMA om dit geneesmiddel voor gebruik in ALS in Europa te registreren. Lees hier het standpunt van het Europese Netwerk van ALS-centra (ENCALS) ivm Edaravone.
 
Validatie diagnostische ALS-test op basis van neurofilamenten
Onderzoekers van KU Leuven/VIB publiceerden recent in het gerenommeerde vakblad Neurology dat neurofilamenten mogelijke biomerkers zijn voor ALS. Dit kan als basis dienen voor een diagnostische ALS-test. Hun werk werd uitvoerig becommentarieerd. Hierop voortbouwend heeft een samenwerkingsverband van Europese ALS-centra deze diagnostische test gevalideerd. Lees hier hun multicentrische evaluatie van onderzoek waarvan de basis door ons onderzoeksfonds A cure for ALS wordt gefinancierd.
 
Artificiële Intelligentie robots versnellen de zoektocht naar nieuwe geneesmiddelen voor ALS
Complexe software die wordt bestuurd door krachtige computers gaan te werk als onvermoeibare en onbevooroordeelde superonderzoekers. Veel sneller dan mensen analyseren ze enorme hoeveelheden chemische, biologische en medische gegevens. Lees hier hoe ze daarbij het ALS-onderzoek versnellen door nieuwe biologische doelwitten en potentiële geneesmiddelen aan het licht te brengen.
 
 
 

sms MAG naar:
 
ALS Liga - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven - 016/23.95.82 - info@als.be
Share