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Le 20 juin dernier la tant attendue soirée gala en honneur des 20 ans d’existence de la Ligue SLA était finalement arrivée. La soirée était sous le signe du Projet MinE : minimum € 98.280 devait encore être collecté pour clôturer le volet financier de cette recherche génétique révolutionnaire. Après minuit, officiellement donc le 21 juin ou la journée mondiale de la SLA, le résultat était connu : grâce à vos dons et à nos sponsors, le compteur s’arrêtait finalement à € 100.366,28. C’est avec beaucoup de fierté que la Ligue SLA jette un regard en arrière sur cette soirée exceptionnelle.

18 heures : les portes de Stayen s’ouvrent pour accueillir les premiers invités. Le hall de réception s’est vite rempli pour débuter la soirée avec des délicieux amuse-gueules et un apéritif, du traiteur Carpe Diem. Aussi bien les pALS et leur familles et amis, comme nos ambassadeurs, sponsors, politiciens, chercheurs et sympathisants se sont rendus au Rvue, une magnifique salle située au terrain de football de S.T.V.V. Ils y étaient accueillis par la direction et les bénévoles de la Ligue SLA, qui accompagnaient les invités depuis le parking jusqu’aux guichets d’enregistrement.

Juste avant 20 heures, Marc Pinte, ambassadeur de la Ligue SLA et présentateur de la soirée, a annoncé le reste du déroulement de la soirée. Après avoir reçu leurs numéros de table, les invités ont été guidés vers leurs tables par quelques bénévoles. Marc était également accompagné les autres ambassadeurs Leah Thys, Marleen Merckx et Anouck Lepère, et Herman Van Rompuy, parrain de Project MinE. En suite nos trois ambassadeurs ont dévoilé la Porsche, exposée par la marraine de la soirée gala, Danique Aelaerts. Plus tard dans la soirée il était possible, grâce à la tombola, de gagner un tour en Porsche.  Simon Mignolet, parrain de Project MinE et Diable Rouge – qui se mariait ce jour même – a fait don de items pouvant plaire à chaque fan de football.

Quand tous les invités avaient pris leur place dans la salle, Evy Reviers a remercié tous les invités de leur présence et leur a souhaité une soirée exceptionnelle.  Avec fierté, Evy a montré la surprise qu’elle avait reçu des collègues de Stichting ALS aux Pays-Bas : la goutte en verre de l’ADN de Project MinE. Un cadeau unique qui symbolise la lutte contre la SLA !

Après l’entrée et l’entremets il était temps de donner la parole à un nombre d’invités.
Aussi bien des politiciens comme des chercheurs a répondu à un nombre de questions posées par Marc. Un nombre de pALS (patients SLA) a également pris la parole.

Lors de cette soirée, Marc Loenen était accompagné d’une trentaine de collègues et recevait en tant que remerciement une bouteille de ‘Gentse Strop’. En outre Marc avait encore une surprise. Unizo Genk, où il est actif, et le patron de KBC, lui avaient remis, juste avant la soirée gala, un chèque de € 2.000 pour le fonds A Cure for ALS.

pALS Angie Bordaen était également présente.  Elle a annoncé que la journée suivante, journée mondiale de la SLA, une campagne de télévision nationale aurait lieu. Angie a attiré l’attention sur la SLA en Flandres sous la dénomination Connection Lost, et pALS André de Biourge a fait de même en Wallonie. Vous pouvez regarder le spot sur connectionlost.be.

Plus tard sur la soirée, pALS Antonio Ventriglia a gagné une paire de gants signés par Simon Mignolet. A la fin de la soirée il les a vendus aux enchères en faveur de la Ligue ALS. Vous pouvez encore faire une offre par le lien suivant : http://ow.ly/OVvwX.  Le 6 septembre, celle ou celui qui aura fait la plus haute offre recevra cette pièce de collection unique !

Et enfin, pALS Marc Brants a présenté son nouveau livre « Ik verander ». Il y raconte les changements dans sa vie suite à la SLA et le temps qui presse. Marc a offert 5 exemplaires de son livre lors de la tombola. Le livre est en vente dans toutes les librairies en Flandres et aux Pays-Bas. Il mérite d’être lu. Vous pouvez en lire plus sur notre site web.

Ensuite, place au plat de résistance. Pour donner aux estomacs le temps de se remettre de ces chefs d’œuvres culinaires, il était temps d’entamer la vente des lots de tombola. Simon Mignolet était présent de façon virtuelle par le biais d’un message vidéo dans lequel il montrait les objets de football qu’il mettait en loterie : une paire de gants signés et des chaussures de football, un maillot signé et un maillot de groupe signé par les diables rouges.  La vente, conduite par les ambassadrices Leah et Marleen, avec les bénévoles de la Ligue, a été accompagnée d’une performance musicale de Luka La Menzo. Exceptionnel !

Mais la Ligue SLA avait encore une belle surprise pour les invités. Assis dans les tribunes pour la surprise : très vite retentissaient les ‘oh’ et les ‘ah’ pendant qu’ils admiraient le feu d’artifice magnifique. Le but de la ligue était de symboliquement faire un vol plané de la SLA, avec le message et l’espoir que ceci sera aussi possible dans un avenir proche.

Entretemps Carpe Diem était prêt avec du café et des pralines, et nos ambassadeurs Marc, Leah, Marleen et Anouck ont pris leur place à la table de tombola pour tirer au sort les prix. Les heureux gagnants sont rentrés chez eux avec des nuitées en hôtel de luxe, des citytrips, des bons de bien-être, des paquets cadeau et comme point culminant : un bijou en valeur de 2.500 € et une copie du bijou qui fût apporté sur la lune par Apollo.

A3 Beton a entamé la dernière partie de la soirée avec un concert plaisant aux personnes jeunes et âgées. Une chose est certaine : il y avait une bonne ambiance dans le Rvue !

De l’espoir pour l’avenir

Evidemment nous n’avons pas perdu de vue le but de la soirée gala : recueillir assez de fonds pour clôturer le volet financier de Project MinE.  Après minuit, la journée mondiale de la SLA fût entamée par un big hug. Tout le monde a donné un câlin à sa voisine ou à son voisin pour ainsi témoigner leur soutien aux pALS. Ensuite le moment tant attendu : avec beaucoup de fierté Evy a annoncé que la Ligue SLA a arrondi le financement de Project MinE en tant que tout premier pays, grâce à VOTRE soutien- donateurs et sponsors. Pas moins de € 100.366,28 ont été collectés dans le cadre de la soirée gala. Merci à tous ceux qui y ont contribué.

La prochaine soirée qui sera organisée ne peut plus être sous le signe de collection de fonds pour la recherche scientifique, mais plutôt d’un succès qui a été réalisé et qui peut donner une réponse à la SLA. Notre espoir repose maintenant sur les chercheurs.

Merci à tous les invités d’avoir fêté avec nous notre 20^ème anniversaire et cette étape importante de Project MinE.

 

La parole à…

Le premier qui a pris la parole était Herman Van Rompuy, président émérite du Conseil Européen et parrain de Project MinE. Il a parlé sur le parrainage et son engagement vis-à-vis de la SLA. Il a été mis en contact av–ec la maladie lors d’un programme télévisé, dans lequel 2 pALS tenaient un débat. Ensuite par le biais de son épouse, qui visitait régulièrement des pALS dans la région, et pour finir il y a 5 ans à la soirée gala en honneur des 15 ans de la Ligue SLA. C’est parce que cette confrontation directe l’a touché qu’il a accepté le parrainage. Herman Van Rompuy avait aussi écrit un haiku pour  la soirée gala, un de ces fameux hobbies. Au Japon il est même nommé Haiku Ambassador for the EU – Japan Friendship.

Affaibli
Mais soutenu par des personnes bien-aimées
Beaucoup plus forts ensemble

Ensuite la parole a été donnée à Eric Sleeckx, représentant du Ministre Muyters. C’était le ministre Muyters qui avait proposé au gouvernement flamand de donner € 1 million à Project MinE. Eric Sleeckx a clarifié les raisons pour ceci. D’abord il a mentionné que le projet est mené par la KU Leuven, qui fait partie de l’élite du monde. En suite les joueurs mondiaux doivent unir leurs forces pour trouver des percées. En plus la recherche n’est pas soutenue par l’industrie pharmaceutique mais par contre par beaucoup de gens. Le gouvernement voulait aussi faire une contribution. Enfin, Project MinE est un projet unique avec une approche personnalisée et une performance préventive, prédictive et participative.

Ann Gaublomme, représentante du ministre Vandeurzen, a souligné qu’il avait de l’affection pour la Ligue SLA et qu’il exprime l’espoir de faire du grand progrès avec des efforts communs dans la recherche dans les années qui suivent.

 

Egalement Veerle Heeren, le maire de Sint-Truiden a parlé du lien des échevins de sa ville avec la SLA. Un des échevins avait un membre de la famille qui souffrait de la SLA, ainsi qu’un autre échevin et l’oncle de Simon Mignolet souffre de cette maladie. La municipalité avait décidé de façon unanime de soutenir la soirée gala. Le maire a même quitté la fête de Simon Mignolet à temps pour être présente à la soirée gala.

 

Le Professeur Van Damme, directeur du centre de références neuromusculaire à la KU Leuven, a parlé de Project MinE. Le plus grand but du projet est de trouver la cause de la SLA. Il est su depuis longtemps que certaines formes de la maladie sont génétiques. Par le biais de la technologie la plus récente, les différences en ADN sont tracées pour trouver la cause génétique. Ceci se fait par le biais de genome sequencing.

 

Le Professeur Robberecht a informé que la percée qu’on attend pourrait surtout aider des patients avec la SLA génétique. Si on trouve les facteurs génétiques, on peut également trouver des thérapies. Malgré le fait que le temps presse, il a souligné que le bénéfice qu’ils réalisent est substantiel. En 1993 le premier gène de la SLA a été trouvé, mais seulement une dizaine d’années après il y a eu une thérapie. Ensuite, en 2011, une des plus importantes sortes de la SLA génétique étaient découvertes, pour lequel il existe déjà une thérapie maintenant. Le temps qui est nécessaire d’aller d’une découverte scientifique à une thérapie diminue de façon spectaculaire.
 

Le Professeur Van Den Bosch a expliqué que, ensemble avec son équipe, il essaie de copier toutes les variations qui sont trouvés par Project MinE dans des animaux de laboratoires pour vérifier ce que ces variations signifient. Ils font des expériences sur des poissons zèbres, drosophiles, souris et rats pour ainsi trouver une meilleure perspicacité en ce qui va mal. La prochaine étape est l’application des résultats sur des êtres humains et les traduire dans un nouveau règlement.