← ga terug naar Activiteiten

100.366 maal dank!

Op 20 juni was het zover: de langverwachte gala-avond ter ere van het 20-jarig bestaan van de ALS Liga. De avond stond in het teken van Project MinE: niet minder dan € 98.280 moest nog ingezameld worden om het financiële luik van dit baanbrekend genetisch onderzoek af te ronden. Na middernacht, officieel dus op 21 juni of Wereld ALS-dag, viel het vonnis: dankzij uw giften en onze sponsors stond de teller uiteindelijk op € 100.366,28! Met veel trots blikt de ALS Liga terug op een uitzonderlijke avond.

18u: de deuren van Stayen zwaaien open om de eerste gasten te verwelkomen. Al snel vulde de receptieruimte zich om de avond in te zetten met heerlijke hapjes en een aperitief, verzorgd door cateraar Carpe Diem. Zowel pALS en hun families en vrienden als onze ambassadeurs, sponsors, politiekers, professoren en sympathisanten zakten af naar de Rvue, de prachtige evenementenhal aan het voetbalveld van STVV. Ze werden er verwelkomd door het bestuur en de vrijwilligers van de ALS Liga, die de gasten begeleidden van de parking tot aan de registratieloketten.

Marc Pinte, ambassadeur van de ALS Liga en presentator van de avond, kondigde net voor 20u het verdere verloop van de avond aan. Nadat iedereen zijn tafelnummer had ontvangen, werden de gasten naar hun tafel begeleid door een aantal vrijwilligers. Marc was tevens vergezeld van co-ambassadeurs Leah Thys, Marleen Merckx en Anouck Lepère, evenals peter van Project MinE Herman Van Rompuy. Onze drie ambassadrices onthulden vervolgens de Porsche, die de meter van de gala-avond Danique Aelaerts tentoonstelde in de Rvue en waarmee met de tombola later op de avond een rit te winnen viel. Ook peter van Project MinE en Rode Duivel Simon Mignolet – die diezelfde dag in het huwelijksbootje stapte – schonk items weg die elke voetbalfan kon bekoren.

Eenmaal iedereen zijn plaats had gekregen in de zaal, bedankte Evy Reviers alle gasten voor hun aanwezigheid en wenste ze hen een onvergetelijke avond toe. Evy toonde ook met trots de verrassing die zij van de collega’s van de Stichting ALS Nederland had gekregen: de glazen druppel van het DNA van Project MinE. Een uniek cadeau dat de strijd tegen ALS weerspiegelde!

Na het voorgerecht en het tussengerecht was het tijd om een aantal gasten het woord te geven. Zowel politiekers als professoren beantwoordden een aantal vragen van Marc Pinte. Ook een aantal pALS namen het woord.

Zo was Marc De Loenen die avond in uitgebreid gezelschap aanwezig. Hij had zo’n dertigtal collega’s meegenomen en kreeg als bedanking een fles Gentse Strop. Marc had bovendien nog een verrassing. Unizo Genk, waarin hij actief is, samen met de topman van KBC, hadden hem net voor de gala-avond een cheque van € 2.000 overhandigd voor het fonds A cure for ALS.

Ook pALS Angie Bordaen was van de partij. Zij deelde mee dat de volgende dag, Wereld ALS-Dag, een nationale televisiecampagne zou plaatsvinden. Onder de noemer Connection Lost bracht Angie ALS onder de aandacht in Vlaanderen, en pALS André de Biourge deed hetzelfde in Wallonië. U kan de spot herbekijken op connectionlost.be.

PALS Antonio Ventriglia won later op de avond een paar handschoenen getekend door Simon Mignolet. Hij heeft die na afloop geveild ten voordele van de ALS Liga. U kan nog steeds bieden via de volgende link. Op 6 september krijgt de hoogste bieder dit unieke collectorsitem!

Ten slotte kreeg pALS Marc Brants de kans om er zijn nieuw boek “Ik verander” voor te stellen. Hij vertelt er over de veranderingen in zijn leven ten gevolge van ALS en de tijd die dringt. Marc verlootte 5 exemplaren tijdens de tombola. Het boek staat te koop in alle boekhandels in Vlaanderen en Nederland. Een topper die verdient gelezen te worden! Lees er meer over op onze website.

Na de vragenronde volgde het hoofdgerecht. Om de magen wat tijd te geven om te bekomen van deze culinaire hoogstandjes, was het vervolgens tijd om de verkoop van tombolalotjes in te zetten. Simon Mignolet was virtueel aanwezig via een videoboodschap waarin hij de voetbalitems toonde die hij verlootte: een paar gesigneerde handschoenen en voetbalschoenen, een gesigneerd truitje en een groepstruitje gesigneerd door de Rode Duivels. De verkoop, geleid door ambassadrices Leah en Marleen, samen met vrijwilligers van de liga, werd ingezet terwijl Luka La Menzo voor de muzikale toets zorgde. Een geweldig optreden!

Maar de ALS Liga had, na het lekkere dessert, nog iets spetterend in petto voor de gasten. Zij werden naar de tribunes begeleid voor de verrassing: al snel weergalmden we ‘oh’ en ‘ah’ terwijl zij zich vergaapten aan het prachtig vuurwerk. Daarmee wou de liga symbolisch ALS de wereld uitschieten, met de boodschap en de hoop dat dit in de nabije toekomst ook mogelijk zal zijn.

Ondertussen stond Carpe Diem klaar met koffie en pralines, en onze ambassadeurs Marc, Leah, Marleen en Anouck namen hun plaats in aan de tombolatafel om de prijzen te verloten. De gelukkige winnaars gingen naar huis met luxe hotelovernachtingen, citytrips, wellnessbonnen, geschenkpakken en als topper: een juweel ter waarde van € 2.500 en een kopie van het juweel dat door Apollo naar de maan gebracht is.

A3 Beton zette alvast het laatste deel van de avond in met een optreden dat jong en oud kon bekoren. Een ding is zeker: het was één en al sfeer in de Rvue!

Hoop voor de toekomst

Natuurlijk verloren we het doel van de gala-avond niet uit het oog: voldoende fondsen inzamelen om Project MinE België financieel af te ronden. Wat een prachtig moment, na middernacht Wereld ALS-dag in te zetten met een big hug. Iedereen nam zijn of haar buur eens goed vast om zo hun steun aan pALS te betuigen. En dan het langverwachte moment: Evy kondigde met heel veel trots aan dat de ALS Liga, dankzij UW steun – donateurs en sponsors – de financiering van Project MinE als allereerste land heeft afgerond. Niet minder dan € 100.366,28 werd ingezameld in het kader van de gala-avond. Dank aan iedereen die hiertoe gedragen heeft.

De volgende avond die georganiseerd wordt, mag niet meer in het teken staan van fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek, maar van een doorbraak die gerealiseerd is en die het antwoord op ALS kan bieden. Onze hoop rust nu op de professoren.

Bedankt aan alle gasten om onze 20^ste verjaardag en deze mijlpaal binnen Project MinE met ons te hebben gevierd.

 

Aan het woord…

Als eerste vertelde Herman Van Rompuy, president emeritus van de Europese raad en peter van Project MinE, meer over het peterschap en zijn verbintenis met ALS. Hij kwam in aanraking met de ziekte tijdens een deelname aan een televisieprogramma, waarin 2 pALS een debat hielden. Vervolgens via zijn echtgenote, die pALS in de regio regelmatig bezocht, en ten slotte 5 jaar geleden op de gala-avond ter ere van 15 jaar ALS Liga. Deze directe confrontatie heeft hem aangegrepen waardoor hij het peterschap heeft aanvaard. Herman Van Rompuy had voor de gala-avond ook een haiku geschreven, een hobby waar hij bekend om staat. In Japan is hij zelfs benoemd tot Haiku Ambassador for the EU – Japan Friendship.

Zwakker geworden
Maar gesterkt door geliefden
Samen veel sterker

Vervolgens kreeg Eric Sleeckx, vertegenwoordiger van minister Muyters, het woord. Het was op voorstel van minister Muyters dat de Vlaamse Overheid € 1 miljoen heeft geschonken aan Project MinE. Eric Sleeckx legde de redenen daartoe nader uit. Eerst vermeldde hij dat het project geleid wordt door de KU Leuven, die bij de top van de wereld horen. Vervolgens moeten de wereldspelers de krachten bundelen om doorbraken te vinden. Het onderzoek wordt bovendien niet door farmabedrijven gesteund, maar krijgt wel de steun van veel mensen. De overheid wou dus ook haar steentje bijdragen. Project MinE is ten slotte een uniek project met een gepersonaliseerde aanpak en een preventief, predictief en participatief optreden.

Ann Gaublomme, vertegenwoordiger van minister Vandeurzen, onderstreepte dat hij de ALS Liga een warm hart toedraagt en dat hij de hoop uitdrukt om in de komende jaren met gezamenlijke inspanningen grote stappen vooruit te zetten in het onderzoek.

 

Ook Veerle Heeren, burgemeester van Sint-Truiden, sprak over de verbondenheid met ALS vanuit het schepencollege van haar stad. Zowel een lid van het college had een familielid die aan ALS leed, alsook een schepen en tevens de oom van Simon Mignolet lijdt aan deze ziekte. Het stadsbestuur heeft dus unaniem besloten om de gala-avond te ondersteunen. De burgemeester verliet zelfs vroegtijdig het feest van Simon Mignolet om op de gala-avond aanwezig te zijn.
 

Professor Van Damme, hoofd van het neuromusculair referentiecentrum aan de KU Leuven, vertelde meer over Project MinE. De grootste bedoeling van het project is om de oorzaak van ALS te vinden. Het is al langer bekend dat sommige vormen van de ziekte erfelijk zijn. Aan de hand van de nieuwste technologie worden de verschillen in DNA opgespoord om de genetische oorzaak te achterhalen. Dat gebeurt aan de hand van genome sequencing.
 

Professor Robberecht vermeldde nog dat de doorbraak die verwacht wordt vooral mensen met erfelijke ALS zou kunnen helpen. Door de erfelijke factoren te vinden, staan de wegen open voor het vinden van therapieën. Ondanks het feit dat de tijd dringt, onderlijnde hij dat de winst die ze boeken substantieel is. In 1993 werd het eerste gen van ALS gevonden, maar pas een tiental jaren kwam er een therapie. In 2011 werd vervolgens een van de belangrijkste soorten erfelijke ALS gevonden, waarvoor er nu al een behandeling bestaat. De tijd die nodig is om van een wetenschappelijke ontdekking naar een therapie te gaan neemt dus spectaculair af.
 

Professor Van Den Bosch legde uit dat hij met zijn team in het labo tracht alle variaties die gevonden worden via Project Mine na te bootsen in proefdiermodellen om uit te zoeken wat die variaties juist betekenen. Er worden experimenten uitgevoerd op zebravissen, fruitvliegen, muizen en ratten om zo een beter inzicht te krijgen in wat er misgaat. De volgende stap is het toepassen van bevindingen op mensen en die vertalen in een nieuw reglement.