Antonio Ventriglia

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“Faites ce que vous pouvez”

Durant le weekend à Middelpunt on a rencontré Antonio, un limbourgeois avec des racines italiennes et accompagné de son épouse Nathalia.

Quand et comment a tu appris la diagnose?

C’était en juillet, mais je n’ai pas encore la diagnose – on suppose SLA ou une autre maladie musculaire. En 2007, les difficultés ont commencées : tomber assez rapidement en faisant du ski ou trébucher facilement. Au début, j’assumais la perte d’équilibre. Depuis 2011, je suis un traitement à la Clinique universitaire de Louvain pour HSP (héréditaire spastische paraparese) pour limiter la paralysie de mes jambes. Depuis quelque temps je perds la force dans mes bras et j’ai des problèmes d’avaler. Le médecin va faire un PET-scan pour avoir une diagnose exacte.

En cas que la diagnose est SLA – est-ce que tu connais la maladie?

Non, je ne connais pas la SLA et j’ai directement téléphoné au ligue pour avoir plus de renseignements.

J’aurais des difficultés d’accepter cette diagnose, particulièrement parce-que c’est une maladie menaçant la vie. J’espère avoir PLS ou une autre maladie de nerfs et je prie que les medecins se trompent.

Quels sont les éléments les plus ennuyeux pour toi maintenant?

Dans le passé, j’étais un entrepreneur indépendant et très sportif. Pour beaucoup de petites choses je dépend d’autre personnes. Avec le cœur lourd j’ai vendu mon entreprise et j’ai arrêté de faire la cuisine (que j’aimais beaucoup). Mais bouillir de l’eau et couper des aliments c’est trop difficile pour moi. Faire du ski ou badminton – j’ai arrêté aussi, mais maintenant je fais du “vélo à main”. Je fais ce que je peux.

Où est-ce-que tu trouves ton courage?

Je trouve du courage chez ma femme et chez mes enfants. Vraiment .....

On a un fils de 25 et une fille de 23, ils vivent encore à la maison et ils nous aident beaucoup. Mon fils a repris mes taches dans le jardin et ma fille aide ma femme dans la maison.

Est-ce que beaucoup a changé dans votre vie, votre travail et vos loisirs en tombant malade?

Tout a changé complètement. Pendant ma vie j’ai eu une enterprise florissante de construction avec du personnel que j’ai eu à suspendre avec regret dans le cœur. C’était ma vie. Et aussi laisser les sports est lourd, mais je tiens à prendre part au marathon de Hasselt avec un vélo à main avec beaucoup d’enthousiasme et je suis content que je sais encore faire cette sport.

Le contact avec des compagnons d’infortune, est-il précieux?

C’est intéressant de rencontrer des patients de A à Z. On vient vite pour tout savoir sur la maladie. Compagnes d’infortune savent exactement comment il est vraiment avec comme ayant à vivre, tandis que les personnes en bonne santé ne comprennent parfois assez.

Comment en êtes-vous venu en contact avec l’association de la SLA? Comment sont vos expériences?

J’ai entendu parler de la maladie à l’hôpital à Louvain et j’ai appelé immédiatement pour avoir plus d’informations. J’admire ce que tout est fait – incroyable. Les infos que j’ai reçues le week-end à Middelpunt étaient très intéressantes. Les recherches scientifiques m’intéressent aussi très fort.

Envisagez-vous une courte vacance dans le centre ‘Middelpunt’?

Oui, sûr. J’ai vu ce qui est possible ici comme hébergement et de ressources. Vous pouvez également apporter votre famille et vos amis. Que vous ne trouverez nulle part!

Comment regardez-vous à l’avenir?

Vous voyez ici des personnes qui ont la maladie pendant de nombreuses années et vous pouvez apprendre de cela. Ma plus grande peur est que la perte de mes mains ne fonctionne plus alors que je peux aller à la toilette indépendante. Je fais encore quelques pas, mais de plus en plus difficile. Et mes mains fonctionnent de moins en moins bien les derniers mois.

Comment est-ce que tu rempli le temps?

Se lever – une visite chez le physiothérapeute et beaucoup regarder la télé. Parfois j’emmerde ma femme et mon frère vient alors pour une petite sortie. Ma femme est également toujours à la maison pour me soigner mais je trouve qu’elle doit un peu plus penser à soi-même.

Récemment j’ai commencé à faire du vélo à main et c’est fantastique. J’ai besoin de choses qui m’occupent – c’est une évasion d’ennui.

J’ai commencé à lire beaucoup et je travaille aussi sur l’ordinateur/internet. Je coordonne un certain nombre de choses pour mon fils qui vient d’acheter une maison.

Je voudrais faire du bénévolat, éventuellement pour la Ligue SLA. Je suis bon en administration et en comptabilité et peut bien négocier par téléphone.

Ta famille, est-ce qu’elle est importante pour toi?

Ma femme et mes enfants sont ‘le tout ’ pour moi. Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de ma femme et mes enfants et moi sont occupés d’organiser une grande fête pour la remercier de tout ce qu’elle fait pour moi. C’est ma manière de la remercier.

Dans le passé, je travaillais chaque jour et maintenant j’ai beaucoup de temps pour ma femme et mes enfants. Une visite au restaurant, une promenade - nous faisons plus de choses ensembles.

Parfois je me demande : c’est une peine ou quoi ....??

Vous avez été religieux dans le passé? Et maintenant : plus ou moins?

Tout a été réglé – aussi mes funérailles. J’ai choisi pour l’euthanasie en cas ma maladie va empirer. C’est mon choix en j’y pense beaucoup... beaucoup plus que dans le passé.

Est-ce que vous avez un slogan ou une devise?

Profiter de la vie. Faites ce que vous pouvez.

Au moment de cette article, Antonio a reçu le résultat des tests. Il a la maladie de la SLA. Il a roulé avec succès le marathon d’Hasselt avec son vélo à main.

 

Source : Bulletin d'informations 162 – octobre, novembre, décembre 2013