Besoins de soutien des soignants de patients atteints de la SLA : une étude qualitative

Abstrait

Objectif
Le but de cette étude était d’explorer les besoins de soutien des soignants informels néerlandais de patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Méthode
Des entretiens individuels semi-structurés ont été menés avec 21 soignants de patients SLA. Des entretiens enregistrés sur bande sonore ont été transcrits et des données ont été analysées par thème.

Résultat
En total quatre besoins de soutien global ont émergé: “plus de temps personnel”, “aide pour demander des ressources”, “conseils” et  “contact avec les pairs”. Malgré leurs besoins, les soignants hésitent à demander et  à  accepter du soutien. Ils considèrent leurs propres besoins comme secondaires aux besoins des patients.

Importance des résultats
La SLA semble mener à une situation de soins intensifs avec de multiples besoins qui émergeant sur une courte période. Cette étude propose des cibles pour le développement d’interventions de soutien. Une approche proactive semble essentielle, reconnaissant l’importance du rôle du soignant dans le processus de soin à un stade précoce, les informant sur les risques de fardeau, surveillant leur bien-être, et offrant à plusieurs reprises des opportunités de soutien.

L’utilisation de la cybersanté pourrait aider à adapter les interventions aux besoins de soutien des soignants.

Traduction : Ligue SLA : Anne S.

Source : Cambridge Core