Le fardeau que doivent supporter les soignants des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et la qualité de vie de ces derniers pendant la pandémie du COVID-19
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29-04-2021
Résumé
Objectif:
L’évaluation de la qualité de vie (QDV) des patients et le fardeau des soignants s’occupant de personnes souffrant de SLA pendant la pandémie du Covid-19, pour enquêter plus particulièrement sur l’impact d’une période de confinement de deux mois.
Méthodes:
Au mois d’avril 2020, un sondage fondé sur des entrevues téléphoniques a été réalisé auprès de 60 patients et 59 dispensateurs de soins. Ils ont été administrés des échelles visant à évaluer la qualité de vie des patients (McGill QoL Questionnaire), leur état de santé général (EQ-5D-5L) et le fardeau de la maladie sur les soignants (Zarit Burden Interview). L’enquête a été répétée un mois après l’expiration des mesures de confinement, en y ajoutant un questionnaire qualitatif (COVID-QoL Questionnaire) explorant plus en détail la réorganisation de la famille et la perception personnelle du confinement.
Résultats:
La qualité de vie et l’état de santé des patients ne se sont pas dégradés pendant le confinement, tandis que le fardeau supporté par leurs soignants s’est accru (p = 0.01). La QDV des patients et le fardeau des dispensateurs de soins résultaient être inversement corrélés lors du T1 (le score total du ZBI est légèrement corrélé avec le sous-score existentiel de Mc Gill, p = 0.02, rho = 0.30, ainsi qu’avec le score total de Mc Gill, p = 0.05, rho = 0.265). Le T2 ne faisait ressortir aucune corrélation significative. Selon les réponses au questionnnaire du COVID-QDV, les soignants percevaient moins d’aide familial que leurs patients (p < 0.001).
Conclusions:
L’adoption de mesures restrictives de confinement pendant la pandémie du COVID-19 n’a pas entraîné de réduction substantielle de la QDV au sein de notre cohorte de patients atteints de SLA alors que le fardeau de leurs soignants a augmenté considérablement. La déficience motrice des patients atteints de SLA explique peut-être pourquoi les conditions de vie des patients restent inchangées. Cependant, la diminution de l’aide familial expérimentée par les prestataires de soins primaires peut être la cause du fardeau qu’ils doivent supporter, ce qui reflète l’importance d’un vaste soutien social pour faire face à la gestion de cet état clinique.
Traduction : Petra Ghysens
Source : Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Deneration
