Hubert & Cecilia

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Permettez-moi de me présenter : je suis né en 1947, en ce moment je pèse 78 kg et mesure 1m82, le travail intense m’a fourni un tas de muscles. Je suis marié avec Cecilia et suis le papa de 2 fils Johan et Marc.

En 1997:

Lors du jardinage, en tondant la haie, il m’arriva une chose bizarre, après avoir travaillé une demi-heure soudain mes bras tombaient. Après du repos  je remis la main à la pâte mais cela ne dura pas longtemps dû aux crampes dans les deux bras. Un arrêt s’imposa donc et nous verrons cela demain. Ce fut donc à grande peine que je suis sorti de l’année 97. 

En 1998:

Depuis 1987, notre passe-temps a été faire de la moto avec une Honda Goldwing.
Suite au travail plus pénible, notre passe-temps était devenu notre seul divertissement, mais dû aux crampes plus fréquentes dans les doigts et les bras, le travail ainsi que le passe-temps diminuaient. Avec essai et erreur en 98/99 et 2000 nous (moi-même et mon épouse) en sommes arrivés en 2001.
 

En 2001: 
Entre février et juin entrées et sorties chez le médecin généraliste, détailler sur les crampes, les chutes et les relèvements, tirer du sang, tapotements avec le marteau (petit) réponse et résultat “rien de mal”. 

Le médecin généraliste (70 ans) ne savait rien de la SLA ni de son existence. 

Après de multiples visites et comme Cecilia insista auprès du médecin généraliste, je fus autorisé de consulter le centre médical. Suivant quelques explications, des piqûres à l’aide d’aiguilles furent appliquées dans les jambes et les bras, on me répondit “vous n’avez plus 20 ans”, la conclusion en fut à 54 ans vous êtes vieux. Entretemps nous sommes au mois d’octobre et la situation s’est empirée. Les crampes nettement plus fréquentes s’intensifiaient, même pendant que je me reposais. Ensuite, nous nous sommes rendus chez un neurologue et c’est ainsi que nous sommes arrivés chez le docteur Wibail à l’hôpital de Genk.  Après deux examens la conclusion était ceci est très sérieux, je préfère des examens complémentaires. Après une dizaine de ceux-ci (aiguilles - photos - analyse - sang - liquide rachidien - etc.) durant 2 semaines, le résultat était SLA, ce fut en date du 10/10/2001. Alors nous posions la question, de quoi s’agit-il? Les explications de A à Z nous ont pris du temps. Pendant la conversation le médecin arrangeait un rendez-vous avec les professeurs de l’AZ d’Anvers et en mars 2002 nous filions direction Anvers en vue d’examens. Après 5 heures (3 professeurs et tout cela à titre gratuit, où trouvez-vous ça) on en arriva à SLA ainsi que plus de traitements chez le docteur Wibail à Genk.  

Un jour, Johan rentrait à la maison avec un paquet de papiers concernant SLA, il avait contacté la ligue SLA par téléphone en septembre 2002. Par la suite, nous avons contacté Danny Reviers, président de la Ligue, car de l’aide ainsi que du matériel étaient nécessaires, endéans la semaine Danny était chez lui en fauteuil roulant électrique. Suite à une explication de ce qu'ils font et de quels outils sont disponibles pour les patients SLA bon nombre de problèmes étaient résolus pour nous. Quelques semaines plus tard, un élévateur de bain fut installé chez nous  (le tout gratuitement) de la part de la Ligue. 

En 2003: 
Un jour en septembre le docteur Wibail m’appelait pour signaler qu’une place était disponible pour participer à un projet pilote dans la clinique UMC d’Utrecht. J’ai tout de suite accepté et bien sûr mon épouse et moi-même partions en expres à Utrecht. Une fois sur place nous avons reçu toutes explications et données concernant le projet. Celui-ci a duré 12 mois entre septembre 2003 et septembre 2004 dans 20 pays européens. Au total, 400 patients ont participé à cette étude dont 200 avec placebo.  Le résultat est prévu pour janvier 2005. Le projet est structuré comme suit : d’abord pendant 3 mois tous les mois, puis tous les deux mois nous devions passer à Utrecht. A chaque fois, les examens se ressemblent. Une longue conversation ainsi qu’une examination visuelle par le docteur Van den Berg, le docteur Van der Pol et l’infirmière Valk. Puis un ECG, un alcootest afin de mesurer le contenu des poumons, ensuite tirer du sang et un examen de l’urine. Le médicament consiste en 4 pilules  (bulles d’air) par jour. Une fois le projet terminé, le médicament est disponible gratuitement pour chaque participant. Les résultats étaient très prometteurs, c’est pourquoi je prolonge mon séjour à l’UMC d’Utrecht pendant un an. 

Entretemps, nous sommes en décembre 2004, mon fauteuil roulant, ordinateur, ma télé, etc. ont été adaptés en vue de la manipulation par le contrôle du menton. Les soins complets à domicile sont toujours effectués par ma femme. C’est ici que je dois clôturer parce que je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais il y a beaucoup d’espoir et d’avenir en ce qui concerne la problématique SLA.
 

Hubert & Cecilia
Collaers - Timmermans

Traduction: Eric Kisbulck
Source: Bulletin 127 – janvier, février, mars