De la canne au fauteuil roulant électrique : un parcours du combattant

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“ NON, JE N’AI PAS BESOIN DE CELA, JE N’EN VEUX PAS, JE N’Y PENSE MÊME PAS, JE SUIS BEAUCOUP TROP JEUNE POUR CELA! ”

Tout a commencé il y a quelques années. Je suis tombée subitement en promenant le chien, avec quelques côtes meurtries comme conséquence. Cela s’est reproduit à nouveau quelques semaines plus tard. C’est allé de mal en pis, j’ai commencé à tomber plus souvent, et puis on m’a conseillé d’utiliser une canne.

“ NON, JE N’AI PAS BESOIN DE CELA, JE N’EN VEUX PAS, JE N’Y PENSE MÊME PAS, JE SUIS BEAUCOUP TROP JEUNE POUR CELA! ”

Je me suis senti impuissante, je n’en voulait absolument pas ! Une canne, c’est bon pour les « Vieux » ? En fin de compte, j’ai essayé et j’ai été agréablement surprise. Le soutien supplémentaire était bienvenu. C’est ainsi que la canne est entrée dans ma vie...
Pendant un certain temps tout s’est bien passé, je suis moins tombée, puis les choses se sont aggravées. Un jour, je me promenais avec mon mari et mon fils et j’ai juste glissé, je suis tombée durement sur le sol. La chute était si mauvaise que l’on a du faire venir une ambulance. Alors que les ambulanciers me soutenaient, je suis tombée à nouveau et j’ai réalisé que la situation s’était empirée. Mon médecin traitant à l’hôpital l’a également réalisé et m’a donné le conseil de porter des bas de contention d’utiliser un déambulateur. 

“ NON, JE N’AI PAS BESOIN DE CELA, JE N’EN VEUX PAS, JE N’Y PENSE MÊME PAS, JE SUIS BEAUCOUP TROP JEUNE POUR CELA! ”

Un déambulateur? ! Une canne, je pouvais encore le tolérer, mais un déambulateur ? C’est vraiment pour les « vieux » ! Non, absolument, pas de déambulateur pour moi. Mais je n’ai finalement pas eu le choix. A l’hôpital, j’ai eu des bas de contention et la physiothérapeute m’a donné un déambulateur et a dit : “ Nous allons nous promener, pas de discussions, nous y allons ! “. Et, honnêtement, c’était plus stable et agréable pour marcher. J’en ai commandé un, et donc la canne a disparue et le déambulateur est entré dans ma vie...

Pendant un temps, tout s’est bien passé, j’ai même pu refaire un peu de shopping quand je n’étais pas trop fatiguée, la fatigue m’a joué de mauvais tours. Le 17 octobre, enfin, le diagnostic SLA a été confirmé et on m’a conseillé de chercher un fauteuil roulant en prévision du futur. 

“ NON, JE N’AI PAS BESOIN DE CELA, JE N’EN VEUX PAS, JE N’Y PENSE MÊME PAS, JE SUIS BEAUCOUP TROP JEUNE POUR CELA! ”

Un fauteuil roulant... NON, s’il vous plaît. Pas encore.
Ma famille m’a accompagnée à l’ALS Liga pour plus d’informations. J’étais épuisée, c’était beaucoup trop loin et fatigant pour moi. Ils m’ont mis dans un fauteuil roulant, pour l’essayer. Et, encore une fois, j’ai dû admettre que c’était plus facile et moins fatigant pour moi. Alors, mon déambulateur a disparu et la chaise roulante est entrée dans ma vie...
J’ai dû avaler à nouveau une pilule amère alors lorsqu’il m’a été recommandé, lors de ma visite à l’ALS Liga, de déjà chercher un fauteuil roulant électrique. Il est impossible de savoir quand vous allez en avoir besoin, étant donné la progression de la SLA est différente pour chaque patient. Et encore une fois ma réponse a été:

“ NON, JE N’AI PAS BESOIN DE CELA, JE N’EN VEUX PAS, JE N’Y PENSE MÊME PAS, JE SUIS BEAUCOUP TROP JEUNE POUR CELA! ”

Je devais encore m’habituer à l’idée d’un fauteuil roulant ordinaire et je devais déjà penser à un fauteuil roulant électrique ? C’en était de trop.
Mais l’ALS Liga m’a convaincue d’au moins déjà m’informer sur les demandes concernant la fourniture d’un fauteuil roulant électrique. J’ai cédé et j’ai choisi un fauteuil roulant pour plus tard, pas pour maintenant. Pour dans le futur lointain, très lointain. Puis on m’a dit que le processus de demande et de livraison pourrait prendre des mois. Si la progression de la SLA se déroule plus rapidement que prévue, vous êtes coincée. En fin de compte, nous sommes allé chez le fournisseur et j’ai essayé quelques fauteuils. Le fauteuil roulant que j’avais choisi, sur base de la documentation, s’est avéré être parfait pour moi. Le sentiment lorsque j’ai pris place dedans était indescriptible !

“ OUI ! C'EST CELUI-LA QUE JE VEUX, PLUTÔT HIER QU’AUJOURD'HUI, QUELLE LIBERTÉ ! "

Quel changement mental ! C’était comme si j’avais à nouveau des jambes, et je pouvais me déplacer sans surcharger mon mari! J’attends maintenant avec impatience MON FAUTEUIL, parce que la paperasse prend du temps. Je sais maintenant que je ne dirai plus jamais « non, je n’en veux pas ».

(interview: Daphne Talboom)

 

Traduction : Fabien