Van wandelstok tot elektrische rolstoel: geen makkelijke weg
← ga terug naar Getuigenissen pALS
“NEEN DAT MOET IK NIET HEBBEN, DAT WIL IK NIET, IK DENK ER NIET AAN, IK VOEL ME VEEL TE JONG!”
Het begon allemaal een paar jaar geleden. Ik kwam plots ten val toen ik met de hond ging wandelen, met als resultaat een paar gekneusde ribben. Het gebeurde een paar weken later opnieuw. Het ging van kwaad naar erger, ik bleef vaker vallen, en toen kreeg ik de raad om een wandelstok te nemen.
“NEEN DAT MOET IK NIET HEBBEN, IK WIL HET NIET, IK DENK ER NIET AAN, IK BEN NOG VEEL TE JONG!”
Ik voelde me machteloos, ik wou dit helemaal niet! Een wandelstok, dat is toch voor “oude mensen”? Uiteindelijk heb ik het uitgeprobeerd en ik was aangenaam verrast. De extra steun was prettig. En zo kwam de stok in mijn leven…
Het ging een tijdje goed, ik viel minder, maar het bleef niet zo. Op een dag was ik aan het wandelen met mijn echtgenoot en mijn zoon en glipte ik er gewoon tussen en viel hard op de grond. Het was zo erg dat de ambulance gebeld moest worden. Toen dat de ambulanciers mij vasthielden glipte ik opnieuw van tussen hun handen uit en toen besefte ik dat de situatie verergerd was. Mijn behandelend arts in het ziekenhuis besefte dit ook en gaf me de raad steunkousen te dragen en een rollator te gebruiken.
“NEEN DAT MOET IK NIET HEBBEN, DAT WIL IK NIET, IK DENK ER NIET AAN, IK BEN NOG VEEL TE JONG!”
Een rollator?! Een wandelstok kon ik nog verdragen, maar een rollator? Dan ben ik helemaal “oud”! Neen, absoluut geen rollator voor mij. Ik kreeg uiteindelijk geen keus, in het ziekenhuis kreeg ik steunkousen en de kinesist gaf me een rollator en zei, “We gaan wandelen! Geen gemor, gewoon meegaan.”. En eerlijk? Opnieuw was het stabieler en aangenamer om te wandelen. Ik bestelde er dan maar één, en zo verdween de stok en kwam de rollator in mijn leven...
Het ging weer een tijdje goed, ik kon terug mee boodschappen doen. Als ik niet te vermoeid was tenminste, de vermoeidheid speelde me heel hard parten. Op 17 oktober kwam uiteindelijk de diagnose van ALS uit de bus en werd me aangeraden om op zoek te gaan naar een rolstoel voor op termijn.
“NEEN DAT MOET IK NIET HEBBEN, DAT WIL IK NIET, IK DENK ER NIET AAN, IK BEN NOG VEEL TE JONG!”
Een rolstoel…neen. Alsjeblieft. Nu nog niet.
Mijn gezin ging met me mee naar de ALS Liga om informatie in te winnen. Ik was kapot, het was veel te ver en vermoeiend voor mij. Ze hebben mij daar in een rolstoel gezet, kwestie van het uit te proberen. En opnieuw moest ik toegeven, dit is inderdaad veel gemakkelijk en minder vermoeiend voor mij. En zo verdween de rollator en kwam de rolstoel in mijn leven…
Ik moest opnieuw een bittere pil slikken toen dat tijdens mijn bezoek aan de ALS Liga werd aangeraden om op termijn een elektrische rolstoel aan te kopen. Het is onmogelijk om te weten wanneer je die gaat nodig hebben, aangezien de progressie van ALS voor iedereen verschillend is. En opnieuw was mijn repliek:
“NEEN DAT MOET IK NIET HEBBEN, DAT WIL IK NIET, IK DENK ER NIET AAN, IK BEN NOG VEEL TE JONG!”
Ik moest nog wennen aan het idee van een gewone rolstoel en dan moet ik ineens de mentale stap zetten naar een elektrische rolstoel? Dat was me te veel.
De ALS Liga overtuigde me toch om gewoon al inlichtingen in te winnen over de verstrekking van een elektrische rolstoel. Ik gaf toe, en koos een rolstoel uit voor in de toekomst, maar NIET VOOR NU. Voor in de verre, verre toekomst. Toen werd me verteld dat het proces van aanvraag en levering maanden in beslag zou kunnen nemen. Stel dat de progressie van je ALS sneller gaat dan verwacht, zit je vast. Uiteindelijk zijn we naar de verstrekker gereden en mocht ik een paar stoelen uitproberen. De rolstoel die ik op papier had uitgekozen, bleek uiteindelijk perfect voor mij. Het gevoel toen dat ik er inzat was onbeschrijflijk!
“JA DIE MOET IK HEBBEN! DIE WIL IK, LIEVER GISTEREN DAN VANDAAG, WAT EEN VRIJHEID!”
Wat een mentale switch! Ik had precies terug benen, en ik kon op stap zonder mijn man te overbelasten! Ik ben nu vol ongeduld aan het uitkijken naar MIJN STOEL, want de papierwinkel neemt veel tijd in beslag. Ik weet nu dat ik nooit meer zal zeggen “Neen, dat moet ik niet hebben”.
(interview: Daphne Talboom)
