La détresse émotionnelle et le bien-être chez les personnes atteintes de la SLA et leurs aidants familiaux : une étude-entretien qualitative

RÉSUMÉ

OBJECTIF : Nous voulons comprendre en profondeur les émotions vécues par les personnes atteintes de la SLA et leurs aidants, et à explorer les facteurs qui ont un impact sur la détresse émotionnelle et le bien-être.

PLAN : Étude qualitative utilisant des entrevues semi-structurées avec des patients SLA  et des aidants.

CONTEXTE : Les participants ont été recrutés dans tout le Royaume-Uni et ont pris part à des entretiens menés soit en face à face, soit par téléphone, soit par e-mail, afin de tenir compte des différents niveaux de handicap.

PARTICIPANTS : 25 personnes atteintes et 10 aidants ont participé à l'étude. Les participants ont été sélectionnés à dessein en fonction de leur diagnostic SLA, de leurs symptômes et du temps écoulé depuis le diagnostic.

ANALYSE DES DONNÉES : Les données ont été analysées en utilisant une analyse thématique inductive et réflexive.

RÉSULTATS : Huit grands thèmes ont été générés (20 sous-thèmes). Les participants ont décrit la détresse émotionnelle liée à la perte de la fonction physique et à un avenir menacé par un mauvais pronostic. Le fait de devoir faire face à des changements constants des symptômes et de ne pas se sentir soutenu par le système de santé ajoute à la détresse émotionnelle. Trouver de l'espoir et de la positivité, exercer un certain contrôle, être plus gentil envers soi-même et bénéficier du soutien des autres sont des stratégies utiles pour le bien-être émotionnel.

CONCLUSION : L'étude permet de mieux comprendre l'impact de la détresse émotionnelle et du bien-être et discute des implications des interventions psychologiques pour les personnes atteintes de la SLA et leurs aidants. Toute communication et tout soutien fournis à ces personnes et à leurs aidants doivent tenir compte des concepts d'espoir, de contrôle et de compassion.
 

Traduction : Anne Jolie

Source :  DocWire News