Emotionele nood en welzijn bij mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en hun mantelzorgers: een kwalitatieve interview studie

19-08-2021

ABSTRACT

DOELSTELLING: Wij wilden een diepgaand inzicht krijgen in de emoties die mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en hun mantelzorgers ervaren, en nagaan wat een invloed heeft op de emotionele noden en het welzijn.

DESIGN: Kwalitatieve studie met semigestructureerde interviews met mensen met ALS  en hun mantelzorgers.

SETTING: Deelnemers werden gerekruteerd uit het Verenigd Koninkrijk. Ze namen deel aan interviews die ofwel face to face, telefonisch of via e-mail werden afgenomen om tegemoet te komen aan verschillende niveaus van invaliditeit.

DEELNEMERS: 25 mensen met ALS en 10 mantelzorgers namen deel. De deelnemers werden doelgericht geselecteerd op basis van hun diagnose, symptomen en tijd sinds de diagnose.

ANALYSE VAN GEGEVENS: De gegevens werden geanalyseerd met behulp van inductieve, reflexieve, thematische analyse.

RESULTATEN: Acht brede thema's werden gegenereerd (20 subthema's). Deelnemers beschreven het emotionele leed van het verlies van fysieke functies en een bedreigde toekomst vanwege de slechte prognose. Zich voortdurend aanpassen aan veranderingen in symptomen en zich niet gesteund voelen door het gezondheidszorgsysteem droegen bij aan de emotionele nood. Hoop en positiviteit vinden, enige controle uitoefenen, aardiger zijn voor zichzelf en steun ervaren van anderen waren nuttige strategieën voor emotioneel welzijn.

CONCLUSIE: De studie geeft een breed inzicht in wat invloed heeft op de emotionele nood en het welzijn en bespreekt implicaties voor psychologische interventies voor mensen met ALS en de mantelzorgers. Bij alle communicatie en ondersteuning van mensen met ALS en hun mantelzorgers moet aandacht besteed worden aan concepten van hoop, controle en medeleven.
 

Vertaling: Anne Jolie

Bron: DocWire News

Share