La lutte contre la SLA de la part de Willy Van Goethem

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J’étais à vrai dire heureux lorsque la Ligue SLA demanda à Willy de raconter son histoire au sujet de sa lutte contre la SLA. Je voulais transcrire cela depuis un bon moment, mais ce n’est pas si facile. Il y a tant de sentiments qui s’y mêlent, que vous ne parvenez pas toujours à faire la transcription. Moi-même, en tant que belle fille de Willy (nous l’appelons Snolly) vais essayer de vous en dire un peu plus sur notre lutte contre la SLA.

Tout commença en février 2001 lorsque Snolly devait peindre un stand sur Batibouw et que son pot de peinture glissa entre ses mains. Il disait à Maman qu’il allait faire examiner sa main, car il ressentait comme une perte de puissance et sa main avait une sensation de froid.

Ceci mit en route une série d’examens desquels ressortait finalement le 31/05/2001 le diagnostic : Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

Je n’oublierai jamais ce jour. Ma soeur me contacta au travail en m’informant que les choses se passaient plutôt mal. Elle avait effectué des recherches sur Internet au sujet de cette maladie. Il m’est impossible de décrire mes sentiments, j’étais comme rivé au sol. Je n’aurais jamais pensé que ce serait aussi grave, j’avais toujours cru à une veine bouchée ou quelque chose d’innocent, mais pas à ça.....

Je me suis rendu chez ma soeur, ne pouvant plus me concentrer sur le travail et la première chose qui m'est venue à l'esprit était : “Si Snolly et maman apprennent ce que la SLA implique, leur univers s’écroulera.”

Au vu que nous n’avions jamais entendu parler de cette maladie, eux ne savaient pas non plus ce qu’était SLA précisément. Ainsi, nous avons pu taire cela pendant un bon moment. Je me sentais coupable que je ne leur osais pas dire la vérité. Je pensais que je ne serais plus jamais heureuse, que je ne pourrai plus jamais rire. Au début, je me retenais devant Maman et Snolly. Mon unique but était de m’assurer qu’ils se portaient bien. Ils devraient être informés tôt ou tard, je m’en rendais bien compte, la question était comment. Finalement, ils ont tout appris de manière plutôt désagréable de la part du kinésithérapeute et je regrettais de ne pas les avoir mis au courant. Bien évidemment, 1001 questions apparaissaient, mais j’étais tellement soulagé, constatant que leur univers ne s’écroulait pas, ils en profitent au maximum. J'ai aussi commencé à me sentir mieux, simplement parce qu’ils savaient tout sur la maladie et qu’on pouvait en discuter ensemble. Nous avons également reçu beaucoup de soutien de la part de la Ligue SLA, grâce à laquelle de nombreuses questions ont pu être résolues. Snolly a continué à travailler, même si le professeur Robberecht disait que ce n’était plus justifié. Passé Nouvel An 2002 il a arrêté le travail, ses mains ne le permettaient plus. Maintenant, 2 ans après, il est totalement dépendant de son fauteuil roulant. Il éprouve aussi des problèmes à parler et déglutir. Mais en dépit de tout cela, il a toujours été optimiste et Dieu merci il n’a pas changé. Quand nous traversons une période difficile, il sait toujours nous motiver. Il demeure courageux. J’ai connu des moments où je ne faisais que pleurer et je ne pouvais pas m’en remettre. J’étais toujours là pour eux, je me suis montré forte mais je ne vivais plus. La seule chose qui comptait à mes yeux étaient les soins envers les parents, je ressentais uniquement le chagrin à propos de Snolly.

A un moment donné j'ai réalisé que tout ça ne pouvait plus continuer ainsi. Snolly est un épicurien et il ne permettait pas que je languissais tellement. Nous discutions de tout, je lui soumettais tous mes problèmes : comment il s’y prenait à être si fort, ne jamais se plaindre,... Je lui demandais s’il craignait la mort. Sa réponse fut : “grâce à l’amour que j’éprouve pour vous je survis et non je ne crains pas la mort, seulement j’ai peur de vous abandonner, mais je suis certain que vous vous débrouillerez.”

Je me ressaisis. Depuis lors, j’essaie de tout évaluer de façon positive. Maintenant, je me souviens surtout des merveilleux temps passés que nous avons connus et que nous pouvons lui être reconnaissantes de nous avoir rendues heureuses. Le chagrin ne prend plus le dessus, j’essaie de me concentrer sur tout ce qui est positif. J’espère que ça continuera à fonctionner. Je sais que de cette façon, une partie de lui vivra toujours en moi. Il m’a appris à être plus optimiste.

En premier lieu, je tiens à remercier Snolly, car c’est grâce à lui que nous sommes toujours heureux. Ca fait bizarre de le transcrire, mais malgré les contretemps et les difficultés que nous avons déjà affrontés, malgré le fait que nous savons ce qui nous attend, nous pouvons toujours rire, pleurer et nous amuser. Aussi un mot pour Maman : “Tu es une femme parmi des milliers”. Et n’oublie pas que je vous aime tous!

Finalement, un petit mot personnel de la part de Willy:

Ne pensez surtout pas que si vous êtes diagnostiqué SLA vous seul soyez la victime, non, votre famille est concernée tout autant. Essayez de ne pas trop penser à ce que vous ne pouvez plus faire, mais tentez de rester positif et concentrez-vous surtout sur ce qu’il vous est encore possible d’effectuer. Essayez de ne pas vous comporter comme un pleurnichard, cela ne facilite pas les choses. Faites votre possible afin d’en profiter au maximum, ainsi cela reste supportable. Continuez à donner de l’amour et de l’amitié, vous recevrez encore beaucoup en retour. Sans l’amour de ma famille et surtout de ma petite femme, mon coeur adoré, je ne pourrai jamais être de taille. Se battre COMME un lion, c’est ce qu’il reste à faire.

Traduction : Eric Kisbulck

Source : Bulletin 121 - mai, juin, juillet 2003