Moins mobile

07-04-2011

Conseils des tranchées

Sandra Lesher Stuban était infirmière avec le grade de lieutenant-colonel lorsqu'elle fut diagnostiquée atteinte par la SLA à l'âge de 38 ans. Elle est l'auteur La Fille du boucher : l'histoire d'un infirmière militaire atteinte de la SLA, où elle nous révèle son parcours avec honnêteté. Bien qu'elle soit complètement paralysée et qu'elle utilise un appareil d'assistance respiratoire, elle mène une vie active d'écrivain, de responsable de soins et de mère d'un fils de 14 ans.

question : Depuis que je suis moins mobile, je me suis attachée à garder le contact avec mes amis. Comment vais-je pouvoir entretenir l'amitié alors la SLA progresse ?

Sandra Stuban: Entretenir l'amitié pendant que le processus de paralysie est en marche est très important L'alternative c'est l'isolement social qui conduit tout droit au désespoir et à la désillusion. Un réseau social et une infrastructure solides vous aident beaucoup pour garder de la vitalité. Voici quelques idées pour vous aider à entretenir l'amitié et en créer de nouvelles lorsque vous vivez avec la SLA.

- Garder le contact par e-mail. Par ce biais vous faites savoir à vos amis que vous pensez à eux, tandis qu'ils peuvent vous répondre sans bouleverser leur emploi du temps.

- Utilisez instant messaging. IM est particulièrement utile lorsque l'élocution devient difficile et de plus il permet la communication en temps réel.

- Invitez vos amis à la maison. Planifiez des réunions mensuelles pour regarder des films, jouer aux cartes, discuter de l'actualité, ou si vous êtes croyant constituez par ex. un groupe biblique. Vous pouvez vraiment organiser tout ce que vous avez en commun avec vos amis. Vous pouvez même organiser un club du livre mensuel.

- Essayez Facebook. Peut-être voulez-vous commencer par créer vos propres pages Facebook. Ce réseau social relativement nouveau est une formidable manière de garder facilement le contact avec vos amis.

- Faites-vous de nouveaux amis. Avoir des amis atteints par la SLA est aussi important. Personne ne comprend aussi bien les peurs et les défis engendrés par la SLA que quelqu’un qui en est atteint. Je recommande le salon de tchat sur l'ALS que j'ai trouvé sur client1.sigmachat.com/sc.php (en anglais). C'est un groupe actif et enthousiaste de gens atteints à tous les stades de la SLA. Vous pouvez aussi joindre votre section locale SLA qui vous mettra en relation avec quelqu’un que vous pouvez joindre par téléphone ou avec qui vous pouvez rester en contact par e-mail. De longues amitiés constructives se sont créées de cette manière. +

 

Traduction : Philippe Augu

Source : The Exchange

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