Patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et leurs dispensateurs de soins : qu’est-ce qui leur importe le plus ?

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22-04-2021

Résumé

Objectifs
L'objectif visé par cette étude est de collecter des données sur les perspectives et les valeurs des personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs soignants dans le but d’offrir aux cliniciens, aux chercheurs et aux décideurs politiques des indications précieuses reflétant les priorités à poursuivre dans le cadre de futures recherches et de la réorientation des organisations de soins de santé selon une approche participative.

Conception et organisation de l’étude
Etude de cohorte utilisant SLA Ombrie, la base de données électronique italienne.

Participants
11 patients et 33 prestataires de soins ayant accepté de participer à l'étude étaient répartis en six groupes de discussion selon leur ‘statut’ (patient ou soignant) et selon quatre niveaux de gravité de leur état de santé, c’est-à-dire selon le ‘fardeau’ concret de SLA.

Méthodes
Une analyse semi-quantitative a été menée. Chaque discussion de groupe a été enregistrée et transcrite en texte numérique. Puis deux psychologues et deux spécialistes en matière de SLA ont été demandés de lire lesdites transcriptions chacun de leur côté et de faire part ensuite de leurs commentaires individuellement, identifiant aveuglément les besoins, les émotions et les problèmes médicaux, étant les valeurs sémantiques principales exprimées pendant les discussions. Tout désaccord au sujet de l'interprétation a été résolu grâce au processus de consultation entre les auteurs.

Résultats
Les dispensateurs de soins ont prononcé beaucoup plus de paroles liées au fardeau de la maladie que leurs patients. 40% des sujets ont souligné avoir besoin d’assistance, quel que soit le fardeau de la maladie. La ‘colère’ représentait à elle seule ¼ des émotions exprimées et prouvait être plus fréquente chez les patients que chez les soignants (73% par rapport à 36%, p=0.077). L'un des problèmes médicaux les plus couramment exprimés par 1/3 des participants était la ‘difficulté de communication’. 

Conclusion
Cette étude a permis aux personnes affectées par le fardeau de SLA de faire entendre leur voix. ‘L’assistance sociale’, ‘la gestion de la colère’, et la résolution des ‘difficultés de communication’ représentent des questions importantes qui doivent être analysées dans le cadre d’un programme de recherche prioritaire commun visant à élaborer des mesures de résultats raisonnables et collectifs centrées sur l’exercice d’une médecine axée sur le patient.

Messages clés

Quels éléments sont déjà connus ?
● Des études qualitatives mettent en évidence les besoins en soins de santé des personnes souffrant de SLA.
● Des initiatives de recherche regroupent des intervenants ayant des points de vue différents dans divers domaines. 

Quelles sont les nouvelles conclusions ?
● Des données semi-quantitatives collectées auprès des groupes témoins démontrent que l’assistance multi-professionnelle, la colère des soignants et des soignés ainsi que les difficultés de communication avec les professionnels de la santé sont des sujets à explorer de façon approfondie.

Quelle est leur importance?
● Leur signification clinique : améliorer la médecine axée sur le patient.
● Leur signification en matière de recherche : la nécessité de partager sur des sujets d'intérêt commun lors des futures études sur SLA.

Traduction : Petra Ghysens

Source : BMJ Supportive & Palliative Care