Les patients prennent eux-mêmes la recherche scientifique en main

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De KATIE MOISSE | pour « Good Morning America »

Bien que son corps l’abandonne, l'esprit d'Eric Valor est encore fort. En 2004, Eric, 43 ans, a reçu le diagnostic de SLA. Il dépend de machines pour bouger, parler, manger et respirer, mais cela ne l'empêche pas de choisir ses propres médicaments de sa propre initiative.

Valor s’injecte avec du chlorure de sodium, un produit utilisé pour le traitement de l'eau. Eric reçoit ce « médicament » par une sonde d'alimentation et il est convaincu qu'il s'agit du composant actif de NP001, un médicament expérimental de Neuraltus Pharmaceuticals Inc. D'autres patients suivent eux aussi l'exemple d'Eric.

« Au départ, je voulais garder mon initiative secrète jusqu'à ce que je puisse dire en toute confiance qu'elle était sans danger et d'une efficacité même infime », a déclaré Valor, qui a commencé à prendre du chlorure de sodium en octobre 2011. « Mais mon secret a été révélé et j'ai créé un site Web pour y collecter les meilleures données possibles. »

Depuis son lit spécial chez lui à Santa Cruz, en Californie, Valor n’utilise que ses yeux pour faire fonctionner un ordinateur monté au plafond. Il a lui-même inventé cette configuration alors qu'il travaillait encore en tant que spécialiste en informatique. Il est maintenant en mesure de se faire une idée de l'évolution de sa propre maladie et de celle d'une vingtaine d'autres personnes qui utilisent du chlorure de sodium.

Il espère que le remède lui permettra de gagner du temps jusqu'à ce que le NP001 soit approuvé par la FDA.

Toutefois, les spécialistes affirment que son approche de bricolage « maison » est dangereuse.

Dr. Jonathan Glass, neurologue et directeur du « Emory ALS Center » d’Atlanta, a déclaré: « C’est effrayant. Je pense que cela est l’expression du désespoir des gens ; ils utilisent n’importe quoi et pas du tout produit selon des normes strictes: rien ne prouve que ce traitement fonctionnerait. »

Mais les pALS veulent savoir si le chlorure de sodium agit rapidement et ceci complètement à leur propre manière. Ils sont tellement frustrés par le lenteur des progrès de la recherche clinique qu'ils se sont unis pour suivre la voie la plus rapide que possible, de la greffe de cellules souches non officielle à la contrefaçon de NP001. Il est loin d'être un essai clinique conçu par un expert avec un groupe témoin qui sert à atténuer le fameux effet placebo. Cependant, cette conception de bricolage place à nouveau les patients dans une position de contrôle.

Jamie Heywood, cofondateur de la communauté de patients en ligne « PatientLikeMe » a déclaré à ce sujet: « Je ne pense pas que quiconque puisse revendiquer le droit d'interdire aux patients de choisir leur propre conception. J'y vois un certain niveau de droits de l'homme, le droit à la vie, la liberté et la poursuite du bonheur. Ce n'est pas le droit de réussir qui est en jeu, mais le droit de suivre sa propre voie. »

Stephen, le frère de Heywood, est décédé de la SLA en 2006 à l'âge de trente-sept ans. « Nous avons effectué une greffe de cellules souches à Stephen, sur la base de données provenant de rats de Parkinson. C’était une piste intuitive et nous avons décidé que cela valait la peine de la suivre », déclare Jamie Heywood.

Mais le chlorure de sodium nous amène à un niveau d'intuition assez différent. Les rapports de recherche et les demandes de brevet ne suggèrent que vaguement que NP001 pourrait être du chlorure de sodium, mais Neuraltus Pharmaceuticals n'a jamais confirmé publiquement la formule du médicament. Neuraltus ne répond pas aux questions posées. Les résultats de l'essai clinique de phase II sur NP001 ne sont pas attendus avant la fin de l’année.

Traitements « maison »: y-a-t-il trop d'informations?

L’essai « maison » avec du chlorure de sodium montre qu’il manque de traitements efficaces dans un océan de données préliminaires prometteuses. Les données qui restaient autrefois dans les limites des revues médicales qui n'étaient lues que par des abonnés sont dispersés désormais publiquement sous forme électronique en ligne.

Heywood déclare à ce propos: « Nous avons maintenant plus d'informations, mais nous ne savons pas précisément ce qu’elles signifient. L'accès général à ce type d'informations et le manque de contrôle sur la manière dont les gens s’y servent pourraient mener à une victime. Quelqu'un mourra parce qu'il a commis une erreur sur base d’informations sans que nous ayons déjà les outils nécessaires pour les comprendre. »

Les patients sont souvent désespérés et veulent retarder leur maladie et cela sera fatal dans les cinq ans qui viennent ou même plus tôt.

Mais Valor pense que le désespoir ne devrait jamais influencer les voies de traitement. Il le dit ainsi: « Le désespoir conduit à des pensées irrationnelles, qui conduisent ensuite à des actions irrationnelles. » Il pense que les pALS sont souvent victimes de tricheurs et d’extorqueurs.

Il a également déclaré: « Les personnes désespérées sont des cibles idéales pour des personnes sans scrupules. C’est d’ailleurs l’une des raisons pour lesquelles la FDA a été créée, ainsi que l’exigence selon laquelle les industries doivent prouver la sécurité et l’efficacité de leurs produits avant de procéder à la vente publique. Malheureusement, toute la bureaucratie ne convient pas à toutes les situations prévisibles et les pALS n'ont malheureusement pas le temps d'attendre. »

Valor dit que les traitements des pALS devraient être étudiés minutieusement en tenant les études en compte et en les discutant avec des spécialistes, y compris leurs propres médecins. Et ceux qui pensent n'avoir rien à perdre doivent y réfléchir à deux fois.

Il conclut: « Chaque jour est coûteux pour les pALS et tout ce qui réduit leur nombre de jours de survie ou rend leur vie plus douloureuse et plus terne doit simplement être évité. Demandez simplement aux proches de tous les pALS vivants ou décédés s’ils n’opteraient pas pour un jour de plus à passer ensemble de manière radieuse et heureuse. »

 

Traduction : Ligue SLA : Walter