Rapport ALSsummer 2023

Après l'avoir longtemps attendu, c’était finalement là!
Du mardi 18 au samedi 22 juillet, nous avons accueilli pas moins de 37 pALS et leur accompagnateur pour un séjour de 5 jours de détente et d'insouciance à la côte, dans le cadre verdoyant de l'hôtel Domein Polderwind à Zuienkerke (Blankenberge).
La cerise sur le gâteau a été la journée familiale SLA liée à la journée annuelle de formation interactive SLA du jeudi 20 juillet, à laquelle plus de 200 personnes ont participé.

Mardi

De tous les coins du monde, nos invités sont arrivés de bonne humeur dans l'après-midi, pour s'enregistrer tranquillement et réserver leur place pour une séance de wellness et les diverses activités du reste de la semaine. Les premiers contacts se sont rapidement noués sur la terrasse.
Après les discours d'ouverture d'Evy et de Liesbet, nous avons trinqué autour d'un verre et nous sommes passés à table pour un voyage culinaire autour du monde sur quatre continents. Le tout était encadré musicalement par le groupe de reprises acoustiques PURE. Ceux qui le souhaitaient pouvaient encore prendre un verre au bar.

Mercredi

Après une matinée libre, l'après-midi a été consacrée à la découverte des environs en calèche. Deux attelages de trois chevaux ont tiré chacun un beau chariot couvert d'où l'on avait une vue splendide sur les vastes polders tout en étant bien à l’abri.
Après le délicieux repas du soir, nous avons pu nous mettre vocalement en valeur lors de l'agréable soirée karaoké avec un répertoire pour tous.

Jeudi

Aujourd'hui, d'autres membres de la famille, des amis et des professionnels de la santé nous ont rejoints pour la journée familiale sur la SLA liée à la journée annuelle de formation interactive sur la SLA.
Après le déjeuner, nous avons pu approfondir nos connaissances concernant la recherche sur la SLA et les soins aux personnes atteintes de la maladie grâce à des présentations d'experts, tandis que les plus petits s'amusaient avec l'équipe de divertissement.
Nous remercions le professeur Philip Van Damme (UZ Leuven) d'avoir fait le point sur les essais cliniques de la SLA, le professeur Ludo Van Den Bosch (KU Leuven/VIB) d'avoir expliqué ce qui se passe dans son laboratoire de recherche sur la SLA, les jeunes chercheurs Dufie Strubbe et Jimmy Beckers, qui y travaillent, d'avoir expliqué leur travail de doctorat sur les poissons zèbres et les cellules souches pluripotentes induites, le docteur Michel Toussaint (CRNM Erasme) sur l'importance de la thérapie respiratoire dans la SLA, et Geert Wasteels (CRNM Inkendaal) sur la musique comme thérapie.
Le soir, nous les avons rejoints pour le barbecue, accompagné par la musique fantastique du groupe de reprises RED LEGS.

Pas moins de 200 personnes ont passé cette belle journée à comprendre la situation de chacun, entourées d'une grande chaleur.

Vendredi

Aujourd'hui - 21 juillet - nous avons célébré la fête nationale.
Après un brunch élaboré, tout le monde était libre de profiter du soleil durant cette dernière journée de ALS Summer et éventuellement faire un pas dans le monde.
Nous avons clôturé la fête nationale en beauté. Le soir, nous nous sommes rendus sur la digue pour assister au magnifique feu d'artifice tiré sur la plage. Et bien sûr, nous n'avons pas manqué l'occasion de faire descendre la SLA dans la rue, et nous avons donc revêtu nos gilets bleus.

Ne manquez pas de regarder les nombreuses photos de cette semaine dans l’album photos.

Samedi

Comme le ALS Summer s’est à nouveau vite envolé.
Aujourd'hui, tout le monde est rentré chez soi les batteries rechargées après une semaine agréable.
Avec un sourire et une larme, nous avons passé un merveilleux moment ensemble. Nous espérons que tout le monde en a profité pleinement, c'est certainement le cas pour nous!

ALSsummer 2023 a été rendu possible grâce à la Loterie Nationale et ses joueurs, fond MaMuze, Dk-Rents, boulangerie De Waele, Alltools, et l'action WALK 73.