Verslag ALSsummer 2023

Na er lang naar uitgekeken te hebben was het eindelijk zover!
Van dinsdag 18 tot zaterdag 22 juli ontvingen we niet minder dan 37 pALS en hun begeleider voor een 5-daags ontspannend en zorgeloos verblijf aan de kust, in het met groen omringde hotel Domein Polderwind in Zuienkerke (Blankenberge).
Kers op de taart was de ALS familiedag gekoppeld aan de jaarlijkse interactieve ALS opleidingsdag op donderdag 20 juli waaraan meer dan 200 personen deelnamen.

Dinsdag

Vanuit alle windstreken kwamen onze goedgemutste gasten in de namiddag aangereden, om rustig in te checken en hun plaatsje te reserveren voor een wellness sessie en de verschillende activiteiten tijdens de verdere week. Al snel werden op het terras de eerste contacten gelegd. Na de openingsspeeches door Evy en Liesbet werd er getoast met een drink en gingen we aan tafel voor een culinaire wereldreis langs 4 continenten. Dit alles muzikaal omlijst door de akoestische coverband PURE. Wie dat wenste kon nog gezellig nakaarten in de bar.

Woensdag

Na een vrije ochtend werd in de namiddag de omgeving verkend met paard en kar. Twee driespannen trokken elk een prachtige huifkar van waaruit we goed beschut een prachtig zicht hadden op de weidse polders.
Na het lekkere avondmaal konden nog onze beste stemmen voorzetten op de gezellige karaoke avond met een repertoire voor ieder wat wils.

Donderdag

Vandaag sloten extra familieleden, vrienden en zorgprofessionals aan voor de ALS familiedag gekoppeld aan de jaarlijkse interactieve ALS opleidingsdag.
Na de lunch konden we onze kennis over ALS onderzoek en zorg voor pALS uitbreiden met presentaties door experts, terwijl de kindjes zich konden uitleven met het animatieteam.
Dank aan Prof. Philip Van Damme (UZ Leuven) voor het geven van een stand van zaken in ALS klinische studies, Prof. Ludo Van Den Bosch (KU Leuven/VIB) over wat er gebeurt in zijn ALS onderzoekslaboratorium, de jonge onderzoekers die er werken Dufie Strubbe en Jimmy Beckers voor de toelichting bij hun doctoraatswerk in zebravissen en geïnduceerde pluripotente stamcellen, Dr. Michel Toussaint (NMRC Erasmus) over het belang van ademhalingstherapie bij ALS, en Geert Wasteels (NMRC Inkendaal) over muziek als therapie.
’s Avonds schoven we aan voor de BBQ, vergezeld van fantastische muziek van coverband RED LEGS.

Met wel 200 personen brachten we deze mooie dag door, allen met begrip voor elkaars situatie, door veel warmte omringd.

Vrijdag
Vandaag – 21 juli – vierden we nationale feestdag.
Na een uitvoerige brunch had iedereen deze laatste volledige dag van ALS Summer vrij om te genieten van het zonnetje en eventueel een stapje in de wereld te zetten.
We sloten de nationale feestdag af met een echte knaller. We trokken er ’s avonds op uit naar de dijk om te kijken naar het prachtig vuurwerkspektakel op het strand. En natuurlijk lieten we geen kans aan ons voorbij gaan om ALS in het straatbeeld te brengen, dus trokken we onze blauwe hesjes aan.

Bekijk zeker ook de vele foto’s van deze contactweek in het fotoalbum.

Zaterdag

Wat is ALS Summer alweer snel voorbij gevlogen.
Vandaag vertrok iedereen na een deugddoende week met opgeladen batterijen weer naar huis.
Met een lach en een traan brachten we een prachtige tijd samen door. We hopen dat iedereen volop genoten heeft, wij alleszins met volle teugen!