Rapport du weekend de contact SLA 2014

En pleine action ‘Ice Bucket Challenge’, notre secrétariat a préparé la rencontre SLA 2014 qui a eu lieu du ven­dredi 5 au dimanche 7 septembre dans le centre de soins ‘Middelpunt’ à Middelkerke. Dès les premières heures du premier jour, nous étions déjà au travail pour assurer l’accueil de nos hôtes. Un grand merci également aux 30 employés de la société Fluxys qui, en tant qu’activité de cohésion, ont travaillé volontairement le vendredi au profit de l’organisation de ce weekend de contact SLA.

Accueil

Nous avons accueilli les participants de 13 et 16 h. L’équipe de bénévoles s’est transformée en sympathiques réception­nistes, porteurs de bagages jusque dans les chambres, assistants du personnel soi­gnant prenant note des besoins en soins de santé et de détente de tous les partici­pants. Rapidement, des patients SLA et leur famille se sont retrouvés au restaurant ou sur la terrasse pour les premiers contacts et discussions autour d’une consommation.

Quiz

Après le dîner, Orrel a organisé, selon ses propres termes, un ‘simple petit quiz’ de 80 questions. Des équipes de 4 à 6 personnes ont participés, celle des ‘Lapins de dune’ a remporté la victoire. Sans rancune, tout le monde a reçu un prix et il y a eu beau­coup de moments agréables et plaisants. Si quelqu’un veut le rejouer encore une fois, ou une première fois, il peut contac­ter Orrel, notre meneur de jeu est disposé à organiser ce quiz chez vous pour vous et vos amis.

‘Ice Bucket Challenge’ hors du commun et visite de la presse

Samedi matin, 40 pALS présents ainsi que leur famille et les bénévoles de l’équipe ont participé à un ‘Ice Bucket Challenge’ aussi surprenant qu’inhabituel. Cette fois-ci, per­sonne n’a été mouillé, parce que la douche d’eau glacée a été remplacée par une pluie colorée de confettis. Notre ‘plus grand groupe au monde de pALS à avoir relevé collectivement le Ice Bucket Challenge’ a défié à son tour Joëlle Milquet, Laurette Onkelinx et Erik Van Looy. Quelques pALS particulièrement en forme et leur famille ont aussi relevé le « vrai » défi et ont nominé à leur tour Bill Clinton. Les photographes de presse présents ont immortalisé ce spec­tacle en vue de sa publication dans leurs journaux. Une équipe de reporters du jour­nal pour les jeunes ‘Karrewiet’ de Ketnet était également présente et a enregistré un reportage émouvant avec Myrte. Vous pou­vez voir tout cela sur notre page Facebook www.fb.com/ALSLiga.

Session scientifique

Dans l’après-midi, le jeune et prometteur chercheur Steven Baker (laboratoire neu­robiologie, KULeuven/VIB) nous a présen­té sa méthode de recherche sur la SLA. Parce qu’il vaut mieux étudier les maladies complexes à l’aide de modèles simples, il étudie le mode opératoire de la SLA sur des levures. Ces découvertes basiques seront ensuite testées sur des organismes plus complexes comme la mouche à fruit, le poisson zèbre, et, finalement, sur l’être humain. Nous avons également accueilli cette année un conférencier reconnu inter­nationalement : Bernard Muller des Pays- Bas. Bernard est un patron d’entreprise diagnostiqué SLA il y a deux ans. Il est l’ins­tigateur de projet MinE, le programme inter­national de recherche sur la base génétique de la SLA. Il a également fondé la société de biotechnologie Treeway qui développe des médicaments potentiels pour la SLA. Le coeur de la session scientifique s’articu­lait autour d’une table ronde sur le thème de ‘rendre les médicaments expérimentaux plus rapidement accessibles aux pALS’ avec des représentants de l’industrie phar­maceutique (organisation coupole Pharma. be, entreprise pharmaceutique BioGen Idec, entreprise biotechnique Treeway) et un représentant du monde médical (UZGent/St. Lucas Gent) dirigée par le mo­dérateur Peter Gielen (Trefpunt Zelfhulp), en interaction avec les pALS présents et leur famille.

Les histoires drôles de Mong et de Nico

En début de soirée, nous avons accueilli notre Ambassadeur pour la SLA Mong et son épouse. Cette fois-ci, sans les ‘Vieze Gasten’ , parce qu’aucun spectacle n’était prévu. Mais Mong ne serait pas Mong s’il n’avait pas spontanément entretenu les participants après le dîner avec des his­toires drôles parsemées de plaisanteries. Il a aussi trouvé un collègue artiste dans l’au­ditoire, Nico, avec son inépuisable réper­toire de plaisanteries.

Stands d’information concernant les services offerts dans le cadre de la convention SLA/SEP

Le dimanche matin, les pALS et leurs fa­milles ont pu s’informer dans les stands des organismes fonctionnant dans le cadre de la Convention SLA/SEP. Avec ce pro­gramme, les pALS peuvent être admis, à partir de leur domicile ou d’un hôpital, prio­ritairement dans un Centre d’hébergement et de soins. La bourse a aussi permis de se renseigner sur les possibilités pratiques d’adaptation de son domicile.

Thérapie de relaxation disponible en permanence

Tout au long de ce weekend de rencontre, les pALS et/ou leurs partenaires ont pu profiter de la thérapie de relaxation. Ils pou­vaient choisir entre se détendre dans la pis­cine adaptée et diverses formes de mas­sage. Nous remercions chaleureusement, au nom de tous les pALS et leurs familles, la thérapeute Marion pour son engagement.

Un dernier rayon de soleil avant le départ

Le soleil a enfin réussi à bien percer le di­manche en fin de la matinée. La terrasse extérieure s’est remplie de personnes en pleine discussion. Certains ont même pu savourer un apéritif. Les adieux ont eu lieu après le déjeuner. Nous avons reçu, sur notre page Facebook, beaucoup de commentaires positifs sur ces journées de contact SLA 2014. Une bonne motivation pour la Ligue d’envisager déjà la prochaine édition.