Une recherche génétique révolutionnaire sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) analyse 3.000 profils ADN aux Pays-Bas
08-03-2016
COMMUNIQUE DE PRESSE
La Haye, le 8 mars 2016
Grâce à de nombreuses actions et dons au profit de la recherche sur la maladie neuromusculaire mortelle Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), la quête de traitements prend de l'ampleur. Le projet innovateur MinE analyse des profils ADN pour trouver les causes génétiques de la SLA. Près de neuf millions d’euros ont été collectés aux Pays-Bas. Avec cet argent, le projet mondial a été mis en place et 3.000 profils ADN de patients et de personnes de référence néerlandais ont été « lus » intégralement. L'analyse de ces données révélera des causes génétiques dans les années à venir. Pendant ce temps, la fondation « ALS Nederland » et le « ALS Centrum » se lancent vers des traitements pour la SLA en visant différentes causes génétiques. Le projet consécutif, appelé Projet TryMe, vise à la participation de 25% des patients SLA à la recherche de médicaments afin de trouver des traitements aussi vite que possible.
16 pays avec 1 objectif: éradiquer la SLA!
« Quand on veut, on peut ». Telle est la vision des entrepreneurs et des patients SLA Bernard Muller et Robbert Jan Stuit, qui ont monté le projet MinE. Inspirés par ces hommes, des fondations et des universités de 16 pays, dont les États-Unis, l'Australie et le Royaume-Uni, ont rejoint le project MinE.
Les causes génétiques de la SLA
L'objectif est d'analyser 22.500 profils d'ADN à travers le monde. Il s’agit de 15.000 profils d’ADN de patients SLA et de 7.500 profils d’ADN de personnes (saines) témoins. Des chercheurs du « ALS Centrum Nederland » et du « UMC Utrecht Hersencentrum » analysent les différences entre les profils des patients et des contrôles. Prof. dr. Jan Veldink: « Jusu’à présent, plus de 4.500 profils ADN ont été lus dans le monde entier grâce au séquençage innovant du génome entier (whole genome sequencing). L'ADN de chaque personne consiste en plus de 3 milliards de « lettres » et grâce à cette nouvelle méthode de séquençage, nous pouvons analyser toutes. Quatre nouvelles zones d’ADN ont déjà été découvertes, qui jouent un rôle important dans le développement de la SLA, notamment le gène TBK1 et un gène SLA sur le chromosome 21. Ces deux gènes augmentent considérablement le risque de SLA. Le projet MinE produira beaucoup plus de résultats dans les années à venir. De plus en plus de données sont ajoutées jusqu'à ce que nous atteignions l'objectif mondial de 22.500 profils ADN. Avec ce projet, nous franchissons une étape importante dans la recherche sur la SLA. Les données génétiques anonymes des témoins sains sont également utilisées dans des études sur de nombreuses autres maladies, par exemple via le « haplotype reference consortium ».
La lutte contre la SLA
Le directeur Gorrit-Jan Blonk, de la « Stichting ALS Nederland », dirige la lutte contre la SLA: « Le succès de Project MinE est dû à tous les donateurs et activistes. Ils ont sauté dans les canaux d’Amsterdam lors de l’Amsterdam City Swim, ont parcouru le Mont Ventoux pendant le Tour du ALS ou couru le Rainbowrun040 à Eindhoven. Et ce ne sont que quelques exemples ».
Grâce aux revenus de toutes ces actions, 3.000 profils ADN néerlandais ont été analysés et Stichting ALS Nederland peut financer la capacité de stockage et de calcul de térabytes de données génétiques. Stichting ALS Nederland facilite ainsi l’analyse des données génétiques dans le monde entier. Blonk: « Cela fait partie de notre rôle de pionnier international dans la recherche sur la SLA. »
En plus des Pays-Bas, la Belgique a également atteint son objectif financier. Les quatorze autres pays, tels que les États-Unis et l’Australie, travaillent à plein temps à la collecte de fonds. Dans le monde entier, 29% des fonds nécessaires ont été réalisés.
L'étape suivante: la recherche de médicaments
Le prof. dr. Leonard van den Berg, coordinateur du ALS Centrum Nederland: « Le projet MinE est une première étape vers des traitements. La prochaine étape est le projet TryMe, où nous testerons des traitements potentiels pour chaque gène SLA déterminé. Basé sur le gène SLA d'un patient, nous examinons quel traitement pourrait fonctionner. Ainsi nous développons une thérapie sur mesure c.à.d. une médecine personnalisée ».
Gorrit- Jan Blonk: « A présent, il y a peu de recherche sur les médicaments pour la SLA et seulement 2% des patients peuvent y participer. L'objectif du Project TryMe est que 25% des patients SLA puissent participer à la recherche de traitements afin d’accélérer la recherche. En collaboration avec les patients et les donateurs, nous réaliserons tout cela sous le slogan: Project TryMe, Make it happen! »
Traduction : Ligue SLA : Walter
Source : Stichting ALS Nederland
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