Registre national SLA

UZ Leuven – Dienst Neurologie
Laboratorium voor Neurobiologie, VIB – KU Leuven Center for Brain & Disease
Herestraat 49 bus 602, 3000 Leuven

Prof. Dr. Philip Van Damme

À ce jour, de nombreuses questions sur la SLA restent sans réponse. Même des questions simples comme les suivantes: quelle est la fréquence de la SLA en Belgique? Combien de patients y a-t-il en Belgique? Quel pourcentage de ces patients prennent le riluzole? Quel est le taux de survie moyen? Existe-t-il des facteurs environnementaux avec lesquels les patients sont entrés en contact?

La recherche sur l'apparition d'une maladie, ses causes et les facteurs qui aident à prédire le cours de la maladie sont au centre de la recherche épidémiologique. À l'heure actuelle, ce type de recherche se déroule principalement via la base de données des patients SLA enregistrés pour consultations médicales et / ou soins à l’UZ Leuven. Cependant, cette base de données limitée pourrait conduire à une image déformée, puisque seulement une partie relativement petite de tous les patients belges est incluse. Idéalement, la recherche épidémiologique est réalisée sur base d'un registre de la population qui enregistre tous les patients SLA et recueille des données sur tous ces patients. Malheureusement, seulement quelques pays disposent d'un tel registre extensif national de SLA. Ceci illustre l'importance d’élaborer un registre comme outil pour mieux comprendre la maladie.

L'établissement d'un registre national SLA exige une planification rigoureuse. Tout d'abord, l'approbation d'un comité d'éthique est une condition préalable essentielle pour collecter et traiter les données personnelles des patients. En outre, le registre induira une multitude de défis logistiques. Comment les données seront-elles collectées? Comment seront-elles stockées? Comment tous les patients atteints de SLA seront-ils atteints? Comment pouvons-nous nous assurer que nous obtiendrons les données correctes de tous ces patients? Peut-on inclure certains questionnaires et échelles dans la base de données? Afin de rationaliser ce projet, un coordinateur doit être embauché, qui initialise et entretient le registre SLA.

Plan de travail et estimation des coûts:

Dans la phase d’initialisation, premièrement, une feuille de route doit être rédigée et l'approbation du comité d'éthique doit être obtenue. Deuxièmement, une plate-forme informatique appropriée devrait être identifiée pour collecter et organiser les données des patients aussi efficacement que possible. Cette phase de planification prendra très probablement un an.

Une fois que le registre a été établi, il est nécessaire de vérifier la qualité et l'intégralité des données sur une base continue.

Afin de réaliser ces tâches, un coordonnateur à temps plein est requis (50 000 € / an).