Représenter
La Ligue SLA est le porte-parole de ses patients. En tant que groupement d’intérêt public, elle n’a qu’un seul but: la défense optimale des droits de ses patients.
La ligue intervient en premier lieu pour la défense de ces droits auprès du gouvernement et des différentes instances concernées. Le caractère unique et dramatique de cette maladie qu’est la SLA demande une prise en charge adaptée où les besoins spécifiques du patient sont pris en compte. La Ligue SLA met en exergue les défaillances au point de vue structurel, administratif, financier, médical et social dont il y a lieu de tenir compte dans les Arrêtés royaux, les réglementations et lors de contrôles. La Ligue SLA milite pour des conventions et services ad hoc pour ses patients.
Ensuite, la Ligue SLA prend à cœur de sensibiliser le public au sens large au sort de ses patients. Par le biais de médias divers et variés, elle informe les téléspectateurs, les lecteurs et auditeurs de l’impact qu’a la SLA sur une vie. Elle a également pour vocation d’élargir ses moyens d’actions en collectant des fonds à l’occasion d’initiatives qui marque le grand public.
Et enfin, la Ligue SLA donne un sérieux coup de pouce à l’offre d’accueil et de soins adaptés par la fondation et le développement de son propre centre de soins SLA ‘Middelpunt’ à Middelkerke où les patients SLA (pALS) peuvent délaisser leur environnement quotidien pour un moment dans des conditions optimales. Ce qui donne un air de vacances et le temps de souffler pour les soignants. Et cela permet ensuite de repartir, les batteries rechargées pour reprendre les soins adaptés à domicile. Tout ceci est rendu possible par les services de soins à domicile, le BAP, les dispositifs d’aide et les réseaux sociaux.
À l’attention des responsables d’associations, d’écoles ou d’organisations qui souhaitent recevoir des informations sur la SLA.
Vous pouvez toujours faire appel à nous pour l’organisation d’une session d’informations sur la SLA. Cela peut se faire moyennant une contribution de 125 euros auprès de la Ligue SLA, plus une compensation des frais de déplacement au kilomètre pour l’orateur. Cette contribution sera entièrement mise à profit pour l’achat et l’entretien de dispositifs d’aide dont les patients ont grand besoin. Mais il nous tient surtout à cœur de mieux faire connaître cette maladie car l’ignorance est souvent notre plus grand ennemi. Ces sessions d’informations sont un atout tant pour le personnel soignant que pour les étudiants infirmiers dans les soins qu’ils apportent aux patients. La session se déroule comme suit: deux fois 45 minutes entrecoupées d’une pause de 15 minutes. Chaque participant reçoit un dossier d’informations SLA.
Veuillez prendre contact le plus tôt possible avec le secrétariat, au moins un mois avant la date souhaitée pour une session d’informations, pour fixer une date.
