C65 Soins palliatifs et utilisation des soins de santé en fin de vie chez les personnes atteintes de la SLA
27-11-2019
SYMPOSIUM MND PERTH 19 DECEMBRE PRESENTATIONS
Session 6B Les soins Palliatifs
Luc Deliens1,2,3, A. Maetens1,2,3, K. Beernaert1,2,3, J. Cohen1,2,3
1 Université de Gand Belgique, 2 Université Libre de Bruxelles (ULB) Belgique, 3 End-of-life Care Research Group, Gand et Bruxelles, Belgique
Contexte: Les personnes atteintes de la SLA à un stade avancé et proche de la fin de leur vie ont un fardeau de symptômes très élevé et ont besoin de plusieurs services de santé, y compris des soins palliatifs. Les soins palliatifs sont l’approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs aidants familiaux confrontés au problème associé à une maladie grave, grâce à la prévention et au soulagement de la souffrance grâce à une évaluation précoce des besoins et à un traitement rapide de la douleur et d’autres, psychologique, social ou existentiel. Il est recommandé de commencer la gestion des symptômes et les soins palliatifs immédiatement ou peu après le diagnostic. Par conséquent, les soins palliatifs sont applicables au début de la maladie, conjointement avec d’autres traitements destinés à prolonger la vie, et comprennent les investigations nécessaires pour mieux comprendre et gérer les complications cliniques pénibles. Dans certains cas de la SLA, les souffrances existentielles deviennent insupportables et, dans ces cas, l'euthanasie pourrait être la seule option de dernier recours juste à la demande explicite d'un patient compétent et correctement évaluée par les prestataires de soins de santé. Cependant, on sait peu de choses sur l'utilisation des soins de santé, y compris l'euthanasie ou l'aide volontaire à la mort, en fin de vie chez les patients atteints de la SLA. En Belgique, où l'euthanasie ou l'aide volontaire à mourir ont été légalisées, les personnes atteintes de la SLA ont également accès à l'euthanasie et l'incidence de l'euthanasie est l'un des plus élevés de tous les groupes de patients. Dans cette présentation plénière, nous aborderons ces problèmes en rendant compte de données épidémiologiques à grande échelle en provenance de Belgique, basées en partie sur des bases de données liées par des données administratives, des données sur les allégations de santé, des causes de décès et des données sur des cas d'euthanasie déclarés. Les données administratives constituent une source précieuse pour décrire l’utilisation des soins de santé dans de petites populations telles que la SLA, mais il faut davantage de preuves cliniques sur les avantages et les inconvénients d’initier ou d’arrêter un traitement en fin de vie.
Traduction : Christina Lambrecht
Source : Abstract Book symposium Perth
