C65 Palliatieve zorg en het gebruik dat ALS-patiënten op het einde van hun leven maken van gezondheidszorg

27-11-2019

MNDA-SYMPOSIUM PERTH: PRESENTATIES 19 DEC.

Sessie 6B: Palliatieve zorg

Luc Deliens^1,2,3, A. Maetens^1,2,3, K. Beernaert^1,2,3, J. Cohen^1,2,3
1 Universiteit Gent, Gent, België, ² Vrije Universiteit Brussel (VUB), Brussel, België, ³ Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, Gent en Brussel, België

Achtergrond: Mensen die lijden aan een gevorderd stadium van ALS en die hun levenseinde naderen, kampen met een erg hoge symptoomlast en hebben nood aan verscheidene vormen van gezondheidszorg, waaronder palliatieve zorg. Palliatieve zorg is een benadering die de levenskwaliteit verbetert van zowel de patiënten als de mantelzorgers van hun familie, die geconfronteerd worden met de problemen van een ernstige ziekte. Die verbetering is te danken aan de preventie en de verzachting van het lijden dankzij een vroege inschatting van de behoeften en een tijdige behandeling van de pijn en andere problemen, zij het fysiek, psychologisch, sociaal of existentieel. Het strekt tot aanbeveling onmiddellijk of vrij snel na de diagnose te starten met symptoombeheer en palliatieve zorg. Palliatieve zorg is dus van toepassing in een vroeg ziektestadium, in samenspel met andere therapieën die het leven moeten verlengen, en omvat onderzoek dat nodig is om tot een beter begrip en beheer te komen van ontwrichtende klinische complicaties. In bepaalde gevallen van ALS wordt het existentiële lijden ondraaglijk en in deze gevallen kan euthanasie de enige noodoplossing zijn als ze expliciet wordt aangevraagd door een competente patiënt en juist wordt ingeschat door de zorgverstrekkers. Er is echter weinig gekend over het gebruik dat wordt gemaakt van gezondheidszorg, waaronder euthanasie of vrijwillig sterven, bij het levenseinde van de ALS-patiënt. In België, waar euthanasie of vrijwillig begeleid sterven werd gelegaliseerd, hebben ook ALS-patiënten toegang tot euthanasie en komt euthanasie bij hen vaker voor dan bij andere patiëntengroepen. In deze plenaire presentatie zullen we één en ander bespreken door te verwijzen naar grootschalige epidemiologische gegevens uit België, die ten dele zijn gebaseerd op administratieve, gelinkte gegevensbanken van gezondheidsclaimgegevens, gegevens over de doodsoorzaak, en gegevens over gerapporteerde euthanasiegevallen. Administratieve gegevens zijn een waardevolle bron om het gebruik dat wordt gemaakt van gezondheidszorg te beschrijven in kleine populaties zoals de ALS-populatie, maar er is nood aan meer klinisch bewijsmateriaal over de voor- en nadelen van het opstarten en beëindigen van behandelingen in de laatste levensfase.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Abstract Book symposium Perth