CRNM
C’est quoi le CRNM ?
Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires font souvent appel à différentes disciplines médicales : neurologie, médecine de revalidation, assistance sociale, kinésithérapie, ergothérapie, assistance psychologique, etc. Depuis 1999, un certain nombre de centres qui offrent cette aide multidisciplinaire aux patients neuromusculaires, aussi appelés centres de référence neuromusculaire (CRNM) sont reconnus par l’INAMI.
Dans le fonctionnement du CRNM on peut distinguer deux phases: la phase diagnostique, et la phase thérapeutique.
Pendant la phase diagnostique on recherche la nature précise de la maladie neuromusculaire et on recherche quel traitement pourrait être utile. Dans cette phase on voit souvent les patients dans les consultations maladies neuromusculaires. Cette phase se termine souvent par un entretien entre les neurologues, les généticiens, et les pathologistes.
Dans la phase thérapeutique, l’assistance et le traitement du patient sont le point central, et les soins sont alors fournis par une équipe multidisciplinaire que les patients peuvent toujours contacter avec leurs questions. On essaie d’offrir à chaque patient un programme de soins adapté à son cas spécifique.
Les consultations multidisciplinaires ont lieu le mardi et le jeudi après-midi.
But du CRNM
Le CRNM garantit aux personnes avec une maladie neuromusculaire, la qualité de soins du point de vue diagnostique, traitement et assistance. Ces soins sont réalisés par une équipe d’experts de toutes les disciplines nécessaires.
Le but recherché ici est d’offrir un meilleur pronostic et une meilleure qualité de vie au patient par une coopération étroite, l’acquisition d’expérience et la stimulation du progrès scientifique. Il s’agit d’un programme de soins pour la vie.
Vivre avec une maladie neuromusculaire c’est vivre avec une maladie qui apporte souvent des incapacités croissantes, qui est incurable et parfois héréditaire. L’équipe compétente est présente pour vous aider vous et votre famille, par le biais d’avis spécialisés et d’une assistance, à mener une vie aussi saine que possible.
L’équipe
L’équipe neuromusculaire pour adultes se compose d’un neurologue, un pneumologue, un médecin de revalidation, des infirmières, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychologue, un assistant social, un logopède, un diététicien, et de coordinateurs administratifs.
Le neurologue
La tâche du neurologue, en présence d’une maladie neuromusculaire, c’est d’abord d’essayer de poser un diagnostic et d’informer le patient et la famille sur le développement de la maladie. Le diagnostic est posé sur base du rapport médical, de l’histoire de famille, des constatations cliniques et des tests complémentaires.
Souvent, une biopsie musculaire préalable est nécessaire pour poser un diagnostic. Le neurochirurgien prélève alors sous anesthésie locale un petit morceau de muscle qui est alors examiné au microscope. D’autres tests sont effectués : une analyse de sang, un examen radiologique (scanner) et des mesures de fonction électro physiologique (EMG).
Pour la plupart des maladies nerveuses et musculaires, il n’y a pas encore de traitement causal ou curatif. Néanmoins, le neurologue prescrira parfois des médicaments pour retarder le processus de la maladie ou pour combattre des symptômes ennuyeux.
Le pneumologue
Lors de certaines maladies neuromusculaires, ce ne sont pas que les muscles des bras et des jambes qui sont attaqués. Parfois les muscles respiratoires sont aussi impliqués dans le processus. Ce qui mène d’une part à l’apparition d’une dyspnée et de difficultés à rester couché, et d’autre part peut aussi donner lieu à des migraines du matin, un appétit diminué, et des troubles du sommeil avec une fatigue pendant la journée.
C’est à ce moment que le pneumologue intervient dans les soins au patient de maladie neuromusculaire. A l’aide d’examens des fonctions respiratoires, il vérifiera à quel point l’atteinte neuromusculaire limite la fonction respiratoire.
Quand cette fonction est trop gravement attaquée, le pneumologue proposera de commencer un traitement avec assistance respiratoire non invasive (ventilation) nocturne. Dans ce processus, une machine souffle de l’oxygène supplémentaire dans les poumons au moyen d’un masque nasal, à chaque mouvement respiratoire. De cette manière, la teneur en oxygène peut rester normale et l’air vicié est expulsé.
Ce traitement est surtout appliqué pendant la nuit, mais parfois il est nécessaire de ventiler aussi pendant la journée, en fonction de l’évolution de la maladie.
Entendons nous bien, ce traitement ne guérit pas la maladie, mais nous pouvons en effet veiller à ce que les symptômes, qui peuvent gravement diminuer la qualité de vie, soient soulagés.
Le médecin de revalidation
Ce médecin coordonne le fonctionnement de l’équipe multidisciplinaire en ce qui concerne les consultations, l’observation du patient et le rapport de revalidation.
Dans un entretien avec le patient et la famille elle essaye d’obtenir un aperçu général du niveau de fonctionnement et des problèmes de vie et des problèmes médicaux existants. Ensemble avec les autres membres de l’équipe et le patient elle recherche des solutions possibles pour ces difficultés. Une attention particulière est portée à l’approche symptomatique de par exemple, la douleur, la rigidité, la dépression ou la fatigue. Les aspects médicaux liés à l’usage responsable et/ou adapté de la voiture sont envisagés.
Le médecin de revalidation est aussi autorisé à rédiger et signer les prescriptions et les attestations nécessaires à l’obtention de thérapie d’entraînement, de médication, des dispositifs d’aide, et des bénéfices sociaux.
Le médecin de revalidation pourra, sur votre autorisation, prendre contact téléphonique avec votre médecin traitant afin de canaliser l’assistance médicale lorsque la communication écrite s’avérera insuffisante.
L’infirmière
Une infirmière coordonnante est assignée à toute personne qui consulte le CRNM. Celle-ci fonctionne comme point de contact permanent pour le patient, la famille et les soigneurs de première ligne.
Lors d’un premier entretien, elle vous présentera l’équipe, et vous informera sur le fonctionnement et les objectifs du centre.
Après elle discutera avec vous de votre situation au point de vue soins à domicile, afin d’évaluer vos besoins et demandes de soins actuels. Partant de là, elle vous orientera vers la personne compétente au sein de l’équipe pour une approche ciblée.
Lors de la consultation suivante, elle récapitulera avec vous les problèmes existants, et elle fera appel aux autres membres de l’équipe pour consultation et évaluation complémentaires.
Pour toutes vos questions en dehors des consultations, vous pouvez contacter votre infirmière coordonnante par téléphone.
Le kinésithérapeute
A l’aide d’un questionnaire et d’une évaluation de la motricité, le kinésithérapeute évalue les problèmes rencontrés.
Il vous indiquera quelle kinésithérapie ou quelle activité sportive est indiquée dans votre cas. Elle cherchera éventuellement avec votre médecin traitant, un thérapeute adéquat dans votre région. Si vous êtes déjà en traitement chez un kinésithérapeute, elle proposera si nécessaires des modifications ou des adaptations au programme. Un échange mutuel d’informations entre notre thérapeute et votre kinésithérapeute traitant est souhaitable. Le kinésithérapeute traitant peut également contacter le centre pour des problèmes concernant la thérapie à domicile.
Pour les problèmes de marche, il cherchera avec l’ergothérapeute un dispositif d’aide adéquat comme des béquilles, un déambulateur, une attelle ou des chaussures adaptés.
L’ergothérapeute
Vous ressentez peut-être depuis quelque temps que des activités quotidiennes comme se laver, s’habiller et manger demandent plus d’énergie ou plus d’aide que d’habitude. La faiblesse musculaire ou la fatigue peuvent vous empêcher d’être actif et indépendant.
L’ergothérapeute vous aidera à trouver les techniques ergonomiques et les dispositifs d’aide pratiques pour être aussi autonome que possible. Pendant les consultations on peut par exemple vous apprendre des techniques de transfert pour ménager le dos, qui peuvent être apprises et exercées avec votre partenaire ou votre soigneur.
Il cherchera par exemple avec vous dans l’éventail de dispositifs d’aide quels couverts vous permettront d’être à nouveau autonome à table, ou quel lève-personne permettra à votre partenaire de vous installer en toute sécurité dans le bain ou au lit.
Si marcher devient difficile l’ergothérapeute, le kinésithérapeute, et éventuellement le fournisseur de dispositifs médicaux, vous aideront à trouver le dispositif d’aide adéquat pour marcher et/ou un fauteuil roulant.
Si des adaptations dans / à la maison sont nécessaires, l’ergothérapeute vérifiera pendant une visite à domicile avec vous les possibilités concrètes. L’ergothérapeute rédigera aussi les rapports d’avis nécessaires à l’obtention de compensations financières via la VAPH. (L’Agence flamande pour les personnes handicapées s’adresse aux personnes habitant et résidant en Flandre, handicap reconnu avant 65 ans)
Le CRNM est une équipe multidisciplinaire reconnue (MDT multidisciplinaire team) pour la réalisation du dossier d’Assistance Matérielle Individuelle (IMB individuele materiële bijstand) par la VAPH.
Le psychologue
A votre propre demande ou sur l’avis d’un des expert de l’équipe, vous serez invité (et éventuellement votre partenaire ou un membre de votre famille) pour un entretien avec le psychologue. La raison d’une orientation vers le psychologue est en général l’évolution du traitement. Dans un premier entretien on considère avec vous (et éventuellement votre partenaire ou un membre de votre famille) les éventuels problèmes liés au traitement (peur, dépression, négation, colère, …). Une attention particulière peut être portée à la communication au sein du ménage ou de la famille, aux problèmes relationnels, au thème de l’hérédité, aux problèmes au travail, à l’expérience suffisante ou non d’aide, …
Le psychologue du CRNM n’offre pas de support psychologique intensif. S’il s’avère à la fin de l’entretien qu’il vous faut une assistance psychologique intensive, on cherchera un psychologue dans votre propre région, éventuellement en concertation avec votre médecin traitant. Dans certains cas, l’avis de consulter un psychiatre est également donné. Cela peut également se faire après consultation du médecin traitant si souhaité.
Si un suivi psychologique au sein du CRNM suffit et est souhaité, un nouvel entretien sera prévu lors de la prochaine consultation au CRNM.
L’assistant social
Vivre avec une maladie neuromusculaire peut vous apporter (et aux membres de votre famille) des problèmes relationnels, sociaux, pratiques et administratifs. L’écheveau de règles et de dispositions sociales vous pose sans doute question.
L’assistant social vous informe sur les dispositions sociales auxquelles vous avez droit, et vous aide à remplir touts les formulaires et papiers nécessaires.
Il vérifiera également avec vous, si et quelle assistance professionnelle à domicile peut être mise en place pour vous soulager de quelques tâches quotidiennes. Des services locaux comme la mutualité, les soins à domicile, et l’aide familiale peuvent être contactés pour vous supporter vous et/ou votre partenaire à domicile sur les plans matériel, émotionnel ou pratique.
Lors de l’entretien avec l’assistant social, vous pouvez aussi exprimer vos sentiments de peur, de colère ou de frustration qui peuvent être la conséquence des contraintes physiques et sociales ressenties.
Le logopède
Le logopède vérifiera s’il y a et en quelle mesure un problème sur le plan de la communication (la clarté de l’élocution, l’articulation, la voix, …) et/ou de la déglutition. Si possible et souhaité, un protocole de traitement est proposé.
Si un ou plusieurs aspects de la parole sont attaqués, il vérifie si vous utilisez la manière la plus efficace pour vous faire comprendre. Parfois il vous conseillera de commencer la thérapie de rééducation de la parole à la maison afin d’optimaliser ce processus de parole pour vous et votre entourage. Si vous ne parvenez plus à parler de manière compréhensible, il cherchera avec vous des dispositifs d’aide à la communication alternatifs.
En ce qui concerne la déglutition, il prendra rigoureusement note de votre mode d’alimentation actuel et des symptômes éventuels (s’étouffer, longue durée des repas, sensation d’obstruction, adaptations de la nourriture, …) Il observera aussi la déglutition lors de la consultation. Il proposera éventuellement une consultation radiologique supplémentaire pour vérifier si la déglutition se passe en toute sécurité. En cas de problèmes, le logopède étudiera avec vous la consistance optimale de nourriture, les comportements et techniques de déglutition vous permettant de boire et manger de manière aussi sûre et agréable que possible.
Le diététicien
Le diététicien vous donnera des avis pratiques en ce qui concerne la nourriture. Selon vos souhaits ou demandes individuels, il peut s’agir d’une évaluation de la prise ou du besoin d’énergie, de l’adaptation de la nourriture actuelle, de conseils pour la préparation, d’informations sur un produit, …
Après le placement d’une sonde PEG, elle vous donnera des informations sur la sorte et la quantité de nourriture par sonde à prendre, les matériaux et le remboursement.
Le coordinateur administratif
Le secrétariat permanent du CRNM est en général le premier point de contact pour le/la patient(e).
Selon la demande, on peut y fixer des consultations plus spécifiques ou vous transférer vers la personne adéquate de l’équipe.
Après la réunion d’équipe hebdomadaire, on y veille à la coordination ultérieure des consultations chez les différents thérapeutes du CRNM ou des rendez-vous dans d’autres départements afin qu’un support optimal puisse être offert. La correspondance administrative qui en découle, entre autre la prévision et l’envoi de lettres de consultations, de certificats, … est également du ressort du secrétariat administratif.
De plus, c’est un support administratif pour la rédaction et le suivi des dossiers pour la VAPH (Agence Flamande l’Agence flamande pour les personnes handicapées).
Évidemment vous pouvez toujours contacter la section neurologie de l’hôpital dans votre région, ou le neurologue local.
Pratiquement vous formez le numéro 1207 (ou vous visitez www.1207.be/fr/jsp/1x07be_normal_search.jsp ), vous mentionnez la commune désirée et en quelques secondes l’opérateur vous passe le numéro du service de garde, où vous êtes automatiquement transféré si vous le souhaitez.
Visite du médecin à domicile gratuite pour les patients palliatifs.
Les patients palliatifs qui reçoivent la visite à domicile de leur médecin ou dans la section palliative d’un hôpital, ne doivent plus payer l’allocation forfaitaire depuis le premier juillet 2002. Pour pouvoir bénéficier de cette mesure, un certificat du médecin traitant suffit.
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