L’approche multidisciplinaire pour améliorer l’espérance et la qualité de la vie des patients

Les personnes atteintes de SLA sont toujours dans l’attente d’un traitement, mais les recherches avancent dans ce domaine et l’Italie dispose de nombreux experts. Le professeur Nicola Ticozzi, affilié à l’université de Milan, à l’Auxocolig IRCCS (Institut d’hospitalisation et de soin à caractère scientifique) et coordinateur du groupe de travail sur le motoneurone de la Société italienne de neurologie en fait partie. 

Qu’est-ce que la SLA ?
« Il s’agit d’une maladie neurodégénérative qui affecte les motoneurones. Ce sont les cellules du cerveau et de la moelle épinière qui contrôlent la motricité et dont la mort entraîne une paralysie progressive des muscles squelettiques. Cela signifie que le patient est incapable de se mouvoir, d’avaler et même, dans les derniers stades de la maladie, de respirer sans assistance. »

La SLA est-elle une maladie unique ?
« Non, il existe au moins 7 à 8 différentes formes de SLA. Chacune d’elle engage un pronostic spécifique. L’espérance de vie des personnes atteintes de SLA classique est de 2 à 5 ans. La progression des formes “bulbaires” est plus rapide. Les personnes atteintes de sclérose latérale primitive, en revanche, ont une espérance de vie allant de 10 à 15 ans, voire plus. Le diagnostic de la SLA est clinique, il est donc essentiel que les patients soient examinés par un neurologue expérimenté. Il n’est pas rare qu’ils doivent consulter 3 à 4 docteurs avant que le diagnostic ne soit formulé. Il s’agit souvent de spécialistes d’autres secteurs, comme des orthopédistes, des ORL, des physiatres ou encore des neurochirurgiens. »

Les centres de référence de la SLA sont-ils bien répartis sur le territoire italien ?
« Nous disposons d’un grand nombre de centres dédiés à la SLA, répartis sur l’ensemble de l’Italie. Certaines zones ne sont néanmoins pas couvertes dans le centre-sud du pays. Selon l’étude menée par la Coalition européenne, la position de l’Italie est relativement avantageuse par rapport à d’autres membres de l’UE. »

Quelles sont les mesures à prendre pour améliorer la vie des patients ?
« Une approche pluridisciplinaire de la maladie permet d’améliorer l’espérance et la qualité de la vie de ces patients de manière significative. Des soins adaptés peuvent aussi changer le quotidien des patients et des aidants. Néanmoins, afin de véritablement impacter le pronostic, nous attendons que les recherches avancent sur de nouveaux médicaments, notamment concernant les formes génétiques de la SLA qui touchent entre 10 et 15 % de nos patients. »

Les nouveaux traitements ?
« Plusieurs approches sont examinées (génothérapie) dans le but de corriger ces mutations ou leurs effets. Un traitement visant les mutations du gène SOD1 est déjà autorisé en accès précoce. Pour ce qui concerne la majorité des patients atteints d’une forme “sporadique” de la maladie, plusieurs médicaments sont en cours de développement. Ils ciblent les agrégats de la protéine TDP-43 qui surviennent chez tous les patients. Des essais cliniques sont en cours pour certains de ces médicaments. »

Traduction : Axèle Le Breton - Equipe de traduction Université de Bretagne Occidentale
Source : Breaking Latest News