La logopédie (l’orthophonie)
Les pALS seront confrontés, à un stade de leur maladie, à trois sortes de problèmes importants: de communication, de déglutition et de maitrise des sécrétions. Nous avons repris ci-dessous des informations concernant ces problèmes.
La communication
La communication peut se faire de différentes façons. Le discours oral n’est qu’un des moyens. Nous utilisons également nos expressions faciales et des mouvements pour indiquer les choses. Il y a aussi l’écriture et beaucoup d'autres moyens de communication, qui s’améliorent constamment grâce à la technologie.
Le travail de l'orthophoniste (du logopède) consiste à optimiser les possibilités en fonction de vos problèmes spécifiques d’élocution, en trouvant d'autres moyens pour exprimer ce dont vous avez besoin ou ce que vous ressentez pendant l’évolution de la maladie. Lorsque nous évoquons l’altération de votre élocution, nous parlons de changements dans les fonctions musculaires qui vous empêchent de produire correctement les sons. L'un des premiers symptômes de la SLA est que vous commencerez à marmonner et éprouverez des difficultés à articuler certains sons ou mots. Autrement, vous remarquerez peut-être un changement dans votre voix, parce que votre système respiratoire est affecté et ne peut plus produire le volume nécessaire. Ou vous ressentirez que parler nécessite beaucoup plus d'efforts et vous fatigue énormément.
Lorsque vous consultez un orthophoniste, son premier objectif sera de tirer le meilleur parti de vos aptitudes de communication verbale. Plus tard, il faudra faire appel à d'autres méthodes pour maintenir la communication.
De nombreux prestataires de soins et d'autres personnes pensent qu’un dispositif d’aide peut remplacer entièrement le discours déficient. Mais la communication verbale reste le moyen le plus efficace de communiquer. Il n’y a pas de dispositif capable de la remplacer entièrement. L'orthophoniste commence donc par un programme de sensibilisation à la recherche de muscles qui ne seraient pas encore affectés et qui pourraient assurer le travail des muscles concernés. II est important de réduire l’exposition du patient à la poussière et à la fumée de cigarette. Si quelqu'un passe l’aspirateur dans la maison, cela peut aussi irriter les cordes vocales ou le larynx et nuire ainsi à la qualité de la voix.
L'adaptation de l'environnement est aussi recommandée pour limiter la nécessité de produire un volume important de voix. Vous devez aussi veiller à adopter une bonne attitude, surtout pour faciliter la respiration qui soutient la voix. Et lorsque la personne à laquelle vous parlez se trouve juste en face de vous, elle peut voir votre expression faciale et deviner des mots à l’aide des mouvements de vos lèvres.
Le confort
Le fournisseur de soins doit aussi veiller à ce que certains « problèmes de confort » ne compliquent pas d’avantage les difficultés d’élocution. Ces problèmes doivent être résolus d'abord. Il est parfois nécessaire d’adapter l'environnement. Il s’agit souvent de choses très simples comme réduire le bruit de fond, par exemple la télévision ou la radio. Ceci est très important quand vous murmurez plutôt que parlez.
L'orthophoniste forme les dispensateurs de soins à s’adapter à vos difficultés d'élocution. Il essaie aussi de vous apprendre à exprimer autrement, par paraphrase, ce que vous voudriez exprimer avec un mot que vous ne parvenez plus à articuler de façon intelligible. Ce qui compte, c'est que le message passe.
Vous pouvez aussi être aidé à mieux maîtriser vos sécrétions. Par exemple, boire ou déglutir avant de commencer à parler sont des habitudes qui peuvent être très utiles.
La fatigue est également un problème important. Lorsque vous parlez longtemps, vos muscles de la parole peuvent se fatiguer ou la position que vous devez adopter peut vous épuiser. Il est donc important de s'assurer que les discussions ne soient pas trop longues ou que les conversations les plus longues soient tenues lorsque vous êtes au meilleur de votre forme.
Si vous commencez à rire ou à pleurer de façon incontrôlable et arrivez difficilement à vous arrêter, nous vous recommandons d’en discuter avec votre médecin. Cela peut rendre la communication encore plus difficile.
Les aides à la communication peuvent être employées dès que vous trouverez que votre discours ne produit plus de bonne communication. Cela peut commencer par des problèmes à téléphoner, à parler en fin de journée, à transférer un message lorsque vous êtes fatigué... Il y a bien toujours une solution adaptée à vos besoins et qui vous convient. Parfois le crayon et le papier suffisent déjà. Ou une tablette d’écriture qui a l’avantage d’être effaçable et de ne pas garder de traces écrites des discussions. Parfois, nous recommandons des panneaux de communication, avec, éventuellement, des messages fixes. Les messages préenregistrés, les outils électroniques (p. ex. Lightwriter) ou les tableaux à contrôle oculaire peuvent également être utilisés.
Le type de dispositif d’aide qui sera recommandé par l'orthophoniste dépend de beaucoup de facteurs discutés avec vous et votre famille. Il peut commencer par un dispositif simple, puis passer progressivement à d'autres outils mieux adaptés à vos besoins. Les outils techniquement plus élaborés nécessitent un soutien suffisant à la maison.
En cas de problèmes, la Ligue essayera de fournir un substitut pendant le temps nécessaire à la solution ou à la réparation du dispositif. Un tableau alphabétique ordinaire peut parfois déjà être très utile.
Les problèmes de déglutition
Les problèmes de déglutition proviennent de changements musculaires qui rendent plus difficile de bouger la langue ou les lèvres. La tension musculaire diminue dans les joues, les mâchoires deviennent raides et le voile du palais ne peut plus bouger convenablement. Cela provoque des difficultés à manger et à boire. Mâcher ou déplacer les aliments sur la langue dans la bouche, vers la gorge, deviennent difficiles. Pousser la nourriture vers le pharynx et la déglutir vers l’œsophage pourraient également devenir plus difficile.
Les problèmes de déglutition peuvent demander beaucoup de temps et d'efforts, et peuvent vous fatiguer. Avaler la nourriture nécessaire à vos besoins en énergie peut alors prendre énormément de temps. Il y a, par conséquent, un risque de malnutrition et de déshydratation. Il pourrait devenir nécessaire d’envisager de poser une canule d’alimentation, ce qui reste, cependant, un choix très individuel. C'est la tâche de l'orthophoniste de vous informer, ainsi que votre famille, afin que vous puissiez faire un choix éclairé et il/elle peut vous y aider.
Il y a encore d’autres méthodes pour pallier aux problèmes de déglutition. Un des points à analyser dès le début concerne votre maintien pendant que vous mangez. Comment positionnez-vous la tête, le dos, les épaules ? L'orthophoniste doit vérifier la sécurité de votre position. Elle consiste à boire ou à manger en position bien droite, la tête relevée, la bouche dans la même position. Les récipients peuvent également être adaptés. Si vous pouvez encore aspirer, des pailles peuvent être utilisées. Lorsqu' aspirer n'est plus possible, on peut utiliser des bouteilles compressibles pour mener la nourriture ou la boisson jusqu’à l’arrière de la langue. Une cuillère à café peut également être utile pour diminuer la quantité de nourriture à avaler, ou son épaisseur. Des choses toute simples peuvent parfois faire pas mal de différence.
Un autre moyen simple est de vous concentrer à chaque déglutition et d’avaler une seconde fois après chaque bouchée. Si vous pouvez encore fermer vos lèvres, il peut être utile de rentrer le menton. Cela diminue l’ouverture à l’arrière de la bouche et augmente un peu la pression musculaire pour avaler la nourriture ou la boisson et libérer à nouveau la gorge. Il est également conseillé de maitriser votre grande soif et de boire à petites gorgées plutôt qu’en continu.
Il est vraiment nécessaire d’essayer différentes méthodes pour trouver celle qui vous aide le mieux. Peut-être faut-il hacher finement et humidifier légèrement la nourriture. Peut-être faut-il s’orienter vers des boissons déjà naturellement plus épaisses, comme les jus de fruit, par exemple le nectar d'abricot, afin de réduire le risque d’étranglement en laissant plus de temps aux muscles pour déglutir.
Afin de déterminer la nature du problème de déglutition d'une personne donnée, des radiographies peuvent être prises alors que le patient reçoit des aliments et des boissons mélangées au baryum, clairement visible sur les rayons X. De cette façon, les orthophonistes peuvent déterminer comment le patient déglutit exactement, quels muscles ne fonctionnent pas correctement et quelles exercices peuvent améliorer la situation actuelle. Si l'ingestion devient impossible, ils peuvent aider les patients et les soignants en utilisant la nutrition par sonde oesophagienne.
Les aides et la famille sont aussi informés le plus possible concernant les adaptations à la nourriture et l’épaississement de la boisson. L’orthophonie peut également aider à la maîtrise de la sécrétion salivaire pour éviter la production d’un mucus épais qui rend l'ingestion des aliments plus difficile ou, au contraire, une bouche trop sèche rendant le déplacement de la nourriture dans la bouche plus difficile. Il est également nécessaire que l'orthophoniste ait une connaissance suffisante pour vous aider lorsqu’éventuellement de la nourriture ou de la boisson reste coincée dans votre gorge et que vous essayez de la recracher.
L'orthophoniste collabore toujours avec l’équipe soignante. Tous les membres sont impliqués lors que votre alimentation change de voie orale vers l’utilisation d’une sonde.
La maitrise des sécrétions
La maîtrise des diverses sécrétions est également un domaine où les patients peuvent souvent être aidés.
Trop de salive dans la bouche et du mucus ou de glaires dans la gorge sont des symptômes très stressants. C’est très difficile à supporter, car cela donne l’impression d’être emprisonné dans un cycle de toux permanentes. Beaucoup de pALS produisent trop de salive et leur bouche en est pleine. Les problèmes sont plutôt de cracher en parlant, de baver ou le sentiment que la salive glisse à l'arrière de la langue jusque dans le pharynx.
Le contraire peut également se produire : une sécheresse dans la bouche, des sécrétions qui ne sont plus produites et des problèmes au cours de la nuit qui vous réveillent.
Il existe des solutions pour rendre ces symptômes plus supportables, pour s’y adapter. Certains patients ont également des problèmes avec un frottement de leur langue parce que l’articulation de leur mâchoire s’affaiblit, la respiration se fait par la bouche et un flux d'air baigne constamment leur langue. La langue frotte alors d’autres parties de la bouche utiles pour manger et boire, rendant la prise alimentaire encore plus difficile. Vous pouvez également souffrir d’accumulations de sécrétions sèches. Cela peut être très inconfortable, provoquant des éveils nocturnes fréquents, des difficultés à manger et à boire, de la sécheresse en bouche ou des crachements.
Il faut donc user de stratagèmes pour contrôler ces symptômes.
Les orthophonistes recommandent des exercices respiratoires et de relaxation. En cas de problème de salivation excessive, vous pouvez vous exercer à prendre l’habitude de déglutir avant de commencer à parler, ou de prévoir un verre avec une boisson à côté du téléphone ou à table. Il est important de se tenir bien droit, sans se pencher en avant, pour que le trop-plein de salive reste à l’arrière de la bouche et facilite la déglutition.
La toux assistée est également un outil important pour garder la gorge libre. D’autres remèdes naturels sont du jus de raisin noir, des extraits de papaye, de la glace pillée ou l’inhalation de vapeur. Ils aident à améliorer la lubrification en fluidifiant les sécrétions trop épaisses pour les rendre plus faciles à être déplacées dans la gorge et avalées ou crachées.
L’inhalation de vapeur au moyen d'une douche, d’un inhalateur ou d’un brumisateur peut aussi aider efficacement à décomposer les sécrétions.
Enfin, il y a aussi des moyens strictement médicaux pour aider à contrôler les sécrétions. Si les solutions précédentes n'aident pas, nous vous recommandons d’en parlez avec votre médecin parce qu'il existe plusieurs options.
L’hydratation
Les pALS souffrant de difficultés de déglutition souffrent souvent de sécheresse en bouche ou des sécrétions trop épaisses parce qu’il est éreintant d’avaler en permanence. Il faut trouver des solutions pour assurer une absorption suffisante de liquide, pour éviter la déshydratation. Boire n’est pas la seule possibilité. On peut aussi, entre autres, manger des laitages, de la soupe épaisse ou humidifier la nourriture solide pour éviter la déshydratation et assurant une prise suffisante de liquide.
Parce que notre climat est plutôt sec, il est également utile de prévoir des récipients avec de l'eau disséminés dans la maison pour y maintenir un taux d’humidité suffisant.
Un peu d'huile de pépins de raisins autour de la bouche la nuit évite aussi la sensation de sècheresse. Des gels humidifiant et des substituts de salive sont également disponibles. Si vous vous éveillez normalement cinq à six fois par nuit avec la bouche sèche et qu’en prenant quelques gouttes vous ne vous éveillez plus qu’une fois, c'est déjà une amélioration considérable.
En conclusion, nous soulignons à nouveau que tout doit se décider en consultation et avec respect pour vos besoins et ceux de votre famille. Le but de la Ligue SLA est de fournir les informations correctes. Nous sommes une source d'information et l'orthophonie est là pour vous aider à faire un choix éclairé entre les différentes options qui permettent d'améliorer votre situation.
Ces services continueront à vous suivre régulièrement afin que les solutions appliquées soient toujours adaptées à vos besoins, et ils sont aussi là pour vous apporter, ainsi qu’à votre famille, le nécessaire soutien émotionnel.
