Le NINDS établit de nouvelles priorités pour la recherche en matière de SLA afin d’améliorer la qualité de vie

Les branches des NIH utiliseront un nouveau plan stratégique pour accorder des financements.

Un groupe d’experts dirigé par des scientifiques du National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) a publié une série de priorités stratégiques pour la communauté SLA qui est censée guider les futures recherches de financement.

Parmi les objectifs, on pourrait citer une meilleure compréhension de la biologie de la SLA, la recherche de meilleures méthodes pour traduire les connaissances biologiques en stratégies de traitement et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA.

Le NINDS ainsi que d’autres branches des National Institutes of Health (NIH) utiliseront ces priorités pour aider à guider l’attribution de financements pour la recherche en matière de SLA, selon un nouveau message du directeur publié sur le site web de l’institut.

“Nous espérons qu’un portefeuille de divers mécanismes de financements attirera et encouragera la recherche par des investisseurs individuels et des équipes de recherche tout en promouvant la collaboration entre les académies, les industries pharmaceutique et biotechnologique et les groupes de défense des intérêts des patients,” a déclaré Walter Koroshetz MD, le directeur du NINDS.

“Le but est de faciliter les nombreux efforts actuels et futurs pour permettre l’identification de biomarqueurs afin de diagnostiquer la SLA au plus tôt, d’évaluer la progression de la maladie et de découvrir de nouvelles cibles pour des thérapies hautement efficaces,” a écrit Koroshetz.

La recherche en matière de SLA visera à améliorer la qualité de vie des patients

La SLA est causée par la mort progressive de neurones moteurs, les cellules responsables du contrôle des mouvements. La maladie progresse vite, entraînant des états de faiblesse et de paralysie. La plupart des patients perdent ainsi leur capacité à marcher, parler et respirer de manière autonome. La survie moyenne est, quant à elle, de moins de cinq ans après le début de la maladie.

Étant donné l’agressivité avec laquelle la SLA tend à progresser, l’un des points principaux mis en évidence dans les nouvelles priorités de recherche est qu’il n’y a pas de temps à perdre pour implémenter de nouveaux efforts pour traiter la maladie.

“Vu la durée moyenne de survie après le début des symptômes, le temps passe très vite,” a souligné Koroshetz.

Afin d’établir des priorités stratégiques pour la recherche en matière de SLA, le NINDS a constitué un groupe de travail d’experts comprenant des scientifiques, des cliniciens, des patients de SLA, des personnes avec un risque génétique connu de SLA et des aidants proches.

“Je suis reconnaissant et touché par les précieux points de vue de personnes atteintes de SLA qui ont été partagés avec nous dans le cadre de l’établissement du plan stratégique. Ce dernier a grandement bénéficié de leurs points de vues et expériences réels,” a écrit Koroshetz.

Le but est de faciliter les nombreux efforts actuels et futurs pour permettre l’identification de biomarqueurs afin de diagnostiquer la SLA au plus tôt, d’évaluer la progression de la maladie et de découvrir de nouvelles cibles pour des thérapies hautement efficaces.

Le groupe d’experts a finalement établi cinq priorités principales pour la communauté SLA.
Le premier objectif est de mieux cerner les causes biologiques de la SLA. Bien que certains patients aient une variation génétique associée à la maladie, la grande majorité des patients de SLA ne manifestent pas de mutations connues ni d’autres facteurs de risque clairs. Une priorité majeure est de mieux comprendre les causes de la maladie dans ces cas-là. Cet objectif inclut également une meilleure compréhension de la manière dont des facteurs biologiques contribuent à la variabilité des caractéristiques cliniques à travers les patients de SLA.

Un deuxième objectif est de traduire la recherche biologique en stratégies applicables au traitement des patients en milieu clinique. L’amélioration de la recherche clinique en matière de SLA constitue un troisième objectif. Le groupe a ainsi remarqué qu’il y a un besoin de développer des instruments plus sensibles pour mesurer la progression de la SLA, ce qui permettrait plus de précision dans des essais de thérapies visant à ralentir la progression de la maladie.

Pour son quatrième objectif, le groupe a lancé un appel pour que des efforts soient faits afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de leurs aidants proches. Cet objectif inclut la mise à disposition de traitements pour gérer les symptômes, ainsi que de formations pour partager des ressources, des technologies et d’autres stratégies permettant de faciliter le quotidien, notamment pour ce qui est de la communication et de la mobilité.

Le groupe a particulièrement souligné le besoin d’assurer que les ressources et le support sont accessibles de manière équitable. En effet, il a noté que de nombreuses personnes atteintes de SLA ont un accès inégal à cette aide, basé sur des facteurs comme le statut socioéconomique et le lieu de résidence – p. ex. des communautés urbaines vs. rurales.

Le cinquième objectif est de créer des opportunités de collaboration à travers le champ d’étude de la SLA, afin d’accélérer la recherche et de fournir le meilleur support possible aux personnes atteintes de la maladie.

L'implémentation de ces objectifs “permettra à la communauté d’obtenir plus d’informations mieux compréhensibles et, par conséquent, de prendre soin de tous les individus atteints de SLA. Cette évolution améliorera considérablement la qualité de vie pour tous les patients de SLA ainsi que pour leurs aidants proches et leurs membres de famille,” a conclu le groupe.

“Guidés par de nouvelles priorités stratégiques et grâce à ces efforts collectifs, nous aurons la possibilité d’avancer dans nos recherches pour mieux comprendre ce qui déclenche la SLA, ce qui pousse sa rapide progression et comment on peut tirer profit de ces connaissances pour développer des traitements plus efficaces et améliorer la vie des personnes atteintes de SLA et de leurs familles,” a écrit Koroshetz.

Traduction : Vicky Roels
Source : ALS News Today