Rapport: The way to a cure for ALS

Comme chaque année, le 21 juin est marqué en jaune fluorescent dans le calendrier de la Ligue SLA. En effet, ce jour-là est la Journée mondiale de la SLA, au cours de laquelle nous sensibilisons le grand public à la SLA et à son impact sur les patients et leurs familles. En particulier, nous faisons passer le message qu'il n'existe pas encore de remède contre la SLA et qu'il est donc nécessaire de consacrer davantage de ressources à la recherche afin de disposer le plus rapidement possible de thérapies efficaces contre la SLA.

Cette année, nous avons fait une déclaration forte en marchant littéralement d'un même pas vers la guérison de la SLA: patients, familles, amis, sympathisants, bénévoles, chercheurs et la Ligue SLA ont uni leurs forces dans The Way to A Cure for ALS  (Le chemin vers la guérison pour la SLA).

Vêtus de gilets bleus de la Ligue, brandissant des drapeaux et scandant "La SLA doit disparaître de nos vies", nous avons symboliquement marché du secrétariat national de la Ligue jusqu'au laboratoire de recherche de l'UZ Leuven Gasthuisberg, ce qui n'est possible qu'en Belgique en raison de la proximité des deux sites. Un groupe de plus de 100 personnes, dont une quinzaine de patients, a parcouru les 3 km de marche. 

La participation de l'acteur Ben Van Ostade, connu pour son rôle de Steven, un patient atteint de la SLA, dans THUIS, rôle qu'il a accepté parce que deux personnes de son cercle d'amis (acteurs) sont décédées de la SLA, a été très appréciée.  Pour attirer l'attention, la mascotte de la Ligue SLA - un lion en peluche de grande taille - a été transportée par la voiturette de golf électrique de Carine et Ivo, avec le "caddy" André au volant. Les personnes fatiguées en cours de route pouvaient également s'y asseoir. De toute façon, nous nous sommes régulièrement reposés dans des endroits ayant une histoire propre à Louvain, que Ria, la guide de la ville, nous a racontée de manière experte. Merci à tous pour votre engagement.

Arrivés à l'UZ Leuven Gasthuisberg, nous avons été chaleureusement accueillis par le professeur Philip Van Damme (UZ Leuven) et le professeur Ludo Van Den Bosch (KU Leuven/VIB). Nous avons remis de la part de la Ligue SLA le chèque de 125.000 euros, fruit des nombreuses actions et manifestations organisées récemment par les patients atteints de SLA, leurs familles, leurs amis et leurs sympathisants en faveur de notre fonds de recherche A Cure for ALS (guérir la SLA).

Après un premier verre et une pâtisserie, nous nous sommes rendus par groupes pour une visite guidée du laboratoire où se déroule la recherche fondamentale sur la SLA. Les jeunes chercheurs du Laboratoire de Neurobiologie nous ont expliqué avec passion les différents modèles qu'ils utilisent. Nous savons maintenant tout sur la recherche sur la SLA dans les cellules souches induites pluripotentes, les mouches des fruits, les poissons zèbres et les souris.

Elle s'est terminée par une rencontre sociale autour d'un verre de champagne. A cette occasion, la société de conseil Avertim a présenté la collaboration qu'elle entame avec la Ligue SLA et les professeurs. Marie-Jo Post, du Fonds Valéry Perrier Course contre la SLA, a également marché dans le but d’une future collaboration. 

Enfin, Karl, un patient atteint de SLA, a raconté sa participation au Tour du ALS. Lors de l'ascension du Mont Ventoux le 8 juin, son vélo couché n'avait plus de batterie à 3 km du sommet, mais heureusement il a pu compter sur son équipe "Karlsberg" pour l'emmener quand même au sommet. Karl a encouragé toutes les personnes présentes à former d'autres équipes pour participer au Tour du ALS l'année prochaine, en plus de la sienne.
L'équipe "Karlsberg" a prouvé qu'elle était très performante en récoltant 71.000 euros grâce à sa famille, entre autres, et à des collègues de BNP Paribas Fortis. Les professeurs ont donc été très reconnaissants de recevoir le chèque de l'équipe "Karlsberg" (40.000 euros) des mains de Karl, Greetje, Geert, Elsy et Sven. La Ligue a également reçu 31.000 euros pour son fonctionnement. Le compteur total des fonds pour la SLA qui ont pu être donnés à l'occasion de The Way to A Cure for ALS 2023 s'élève donc à près de 200.000 euros!

Merci à tous ceux qui ont contribué à faire de The Way to a Cure for ALS un succès lors de la Journée mondiale de la SLA 2023.