Verslag: The way to a cure for ALS

Zoals elk jaar staat 21 juni in fluo-geel gemarkeerd in de agenda van de ALS Liga. Die dag is het namelijk Wereld ALS Dag, waarbij we het algemene publiek bewust maken van ALS en van de impact ervan op patiënten en hun families. In het bijzonder brengen we de boodschap dat er nog geen medicijn bestaat tegen ALS, en er dus meer middelen voor onderzoek nodig zijn om zo spoedig mogelijk effectieve therapieën tegen ALS beschikbaar te hebben.

Dit jaar maakten we samen een sterk statement door als één front letterlijk de weg op te gaan richting een oplossing voor ALS: patiënten, families, vrienden, sympathisanten, vrijwilligers, onderzoekers en de ALS Liga bundelden hun krachten in The Way to A Cure for ALS.

Getooid in ALS Liga blauwe hesjes, zwaaiend met wapperende vlaggen en “ALS moet uit ons leven” zingend , wandelden we symbolisch van het nationale secretariaat van de ALS Liga naar het onderzoekslabo in UZ Leuven Gasthuisberg, iets wat door de nabijheid van beide locaties enkel in België mogelijk is. Een groep van over 100 personen waaronder een 15-tal patiënten, legde de tocht van 3 km af. 

Enorm gewaardeerd was het meestappen van acteur Ben Van Ostade, bekend van zijn rol als ALS-patiënt Steven in THUIS, een rol die hij opnam omdat 2 mensen uit zijn vriendkring (acteurs) stierven aan ALS.  Als aandachtstrekker werd de mascotte van de ALS Liga – een supergrote knuffelleeuw - vervoerd door het elektrisch golfkarretje van Carine en Ivo, met ‘caddy’ André aan het stuur. Wie gaandeweg te moe werd kon daar ook plaatsnemen. Sowieso werd er geregeld even gerust op locaties met een aparte Leuvense geschiedenis, die ons vakkundig werd verteld door stadsgids Ria. Allen bedankt voor het engagement.

Aangekomen op UZ Leuven Gasthuisberg werden we hartelijk verwelkomd door professor Philip Van Damme (UZ Leuven) en  professor Ludo Van Den Bosch (KU Leuven/VIB). Vanuit de ALS Liga overhandigden we hen de cheque twv 125.000 euro, als gezamenlijke opbrengst van de vele acties en evenementen die ALS-patiënten, hun families, vrienden en sympathisanten recent hebben georganiseerd tvv ons onderzoekfonds A Cure for ALS.

Na een eerste drankje en gebakje brachten we in groepjes een begeleid bezoek aan het laboratorium waar aan fundamenteel onderzoek naar ALS wordt gedaan. De jonge onderzoekers van het Laboratorium voor Neurobiologie gaven gepassioneerd uitleg over de verschillende modellen die ze gebruiken. We weten nu alles over ALS onderzoek in pluripotente geïnduceerde stamcellen, fruitvliegjes, zebravissen en muizen.

Afgesloten werd met een gezellig samenzijn met glaasje bubbels. Tijdens dat moment presenteerde consultancybedrijf Avertim de samenwerking die ze aangaat met de ALS Liga en de professoren. Marie-Jo Post van het Fonds Valéry Perrier Race against ALS, stapte mee met als inzet een toekomstige samenwerking. 

Tot slot gaf ALS-patiënt Karl een relaas over zijn deelname aan de Tour du ALS. Tijdens de beklimming van de Mont Ventoux op 8 juni viel hij op 3 km van de top met de ligfiets zonder batterij, maar kon hij gelukkig rekenen op zijn team ‘Karlsberg’ om hem toch nog naar de top te brengen. Karl enthousiasmeerde alle aanwezigen om extra teams te vormen om samen met het zijne volgend jaar deel te nemen aan Tour du ALS.
Dat ‘Karlsberg’ een straf team is bewezen ze ook door het inzamelen van 71.000 euro door o.a. zijn familie, en door collega’s van BNP Paribas Fortis. De professoren waren dan ook zeer dankbaar de cheque van team ‘Karlsberg’ (40.000 euro) te mogen ontvangen uit handen van Karl, Greetje, Geert, Elsy en Sven. De Liga ontving ook 31.000 euro voor haar werking. De totale teller van financiële middelen voor ALS die ter gelegenheid van The Way to A Cure for ALS 2023 kon worden geschonken klopt dus af op bijna 200.000 euro!

Dank aan iedereen die op Wereld ALS Dag 2023 The Way to A Cure for ALS mee een succes maakte.