Rapport formation «Contrôle de la douleur et des symptômes dans la SLA» - 14/11/2024

Le 14 novembre, la formation « Contrôle de la douleur et des symptômes dans la SLA » a eu lieu à la Ligue SLA à Louvain, organisée par Panal vzw en collaboration avec le NMRC de l'UZ Leuven et la Ligue SLA. Cette session s'adressait aux prestataires de soins de santé et traitait des défis liés à la SLA en phase (pré)terminale. La session visait à fournir des connaissances et des outils pour le contrôle des symptômes chez les patients atteints de SLA.

1. Introduction et vue d'ensemble par Panal vzw

Le Dr Katharina Lobisch a présenté Panal vzw, un réseau actif dans le Brabant oriental qui fournit un soutien en matière de soins palliatifs par le biais d'une équipe d'orientation multidisciplinaire (EAM). Cette équipe est disponible pour des consultations et un soutien émotionnel sans frais pour le patient. Les tâches comprennent l'optimisation de la coopération entre les partenaires, la formation des soignants et des bénévoles, et la sensibilisation du public. En outre, ils consultent et conseillent les prestataires de soins concernés, contribuent à l'organisation et à la coordination des soins palliatifs à domicile et offrent un soutien émotionnel au patient, à son entourage et aux prestataires de soins.

2. Présentation du NMRC UZ Leuven

Le professeur Philip Van Damme et Fouke Ombelet ont expliqué le rôle du NMRC, en se concentrant sur le contrôle des symptômes et les soins palliatifs dans la SLA. Ils ont souligné que, malgré l'absence de remède, les soins multidisciplinaires sont cruciaux. Outre la prise en charge médicale, le NMRC se concentre sur la nutrition et les techniques de respiration pour atténuer les symptômes tels que la perte de poids, les crampes et la spasticité. Fouke Ombelet a souligné l'importance de la mise en place précoce d'un parcours de soins palliatifs et d'un transfert opportun vers les soins primaires en phase terminale. Une courte pause a suivi.

3. Les soins palliatifs à domicile

Le Dr Katleen Van Emelen, de l'asbl Panal, a parlé des soins palliatifs à domicile, qui commencent dès le diagnostic. La planification précoce des soins a été abordée comme un processus continu de dialogue entre le patient et les soignants, afin de recueillir les souhaits en matière de soins. Les avantages de la planification précoce des soins sont l'amélioration de la qualité de vie et une meilleure préparation au processus continu de la maladie. Elle a souligné le défi émotionnel que représente le fait de dire au revoir dans le cas de la SLA et la nécessité d'une communication spécialisée, en raison du déclin de l'élocution.

4. Présentation de la Ligue SLA

Liesbet, de la Ligue SLA, a présenté la mission et la vision de l'organisation. Elle a évoqué les quatre principaux objectifs de la Ligue : informer et soutenir, contribuer à la recherche (A Cure For ALS), ALS M&D (Mobility & Digitalk) et le Fonds MaMuze. La Ligue vise à sensibiliser le plus grand nombre à la SLA et organise régulièrement des séances d'information et des moments de contact à cette fin. Elle a également expliqué brièvement en quoi consiste exactement sa fonction de gestionnaire de cas de SLA.

Clôture

La session a été clôturée en remerciant tous les participants, Panal vzw et le NMRC UZ Leuven pour leur précieuse coopération.