Résumé de la présentation de Professor De Jonghe

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Hérédité avec la SLA?

En général ce sont des cas isolés.

Il y a pourtant un variant qui est héréditaire (gène SOD-1 identifié dans des souris trans-génétiques) : arbre généalogique avec la SLA, mais ils sont très rares.

Règle: personne dans votre famille (parents, tantes, oncles, neveux, nièces, ..) avec la SLA : quasi non risque pour hérédité, rien à craindre.

Est-ce que les test héréditaires sont 100% certains ?

Non, il y a plusieurs variantes de la SLA familiale : il y a des mutations possibles dans le gène SOD1 :

Si avec le test la SOD-1 est négative : vous savez ce que vous pourriez précompter. Mais vous ne savez pas les autres variantes....

Si avec le test la SOD-1 est positif : positif vers SLA héréditaire

Quoi faire si les ancêtres avaient Parkinson?

N’a rien à voir avec la SLA, c’est possible qu’il y quelques association accidentelles

Combien de patients y-a-t’il avec la SLA?

Estimation: +/- 800 en Belgique, 384.000 au monde

Il y a quand même une incertitude sur ce chiffre. La fréquentation est comparable dans tous les pays (l’Asie et l’Afrique sont moins fréquent).

Dans la population occidentale on pense à 1/100.000 patients qui développent la SLA, en général entre les 45 et les 75 ans.

Influence de certains régions/villes chez la SLA?

Pas d’info par cause de manque d’études.

Il y quand même un île qui a le palm Cicas qui serait une substance toxique pour les neurones moteurs (transmis par les chiroptères)

On a aussi parlé des autres influences : chez les footballeurs (faire la tête, des dommages musculaires, .. ?), des vétéranes de la guerre de Golf (armes chimiques, … ?)

Est-ce que la SLA fréquente plus qu’avant ?

Non, on parle plus de la maladie (également grâce à la Ligue SLA), l’honnêteté des docteurs sur la diagnose, …

 

Traduction : Joke Mulleners