Le fardeau des personnes aidants des pALS

18-12-2012

Le fardeau des personnes aidants des patients de la Sclérose Latérale Amyotrophique est plus dépendant des changements du comportement des patients que la déficience physique : une étude comparative

BMC Neurology 2012, 12 : 156doi:10.1186 / 1471-2377-12-156

Résumé (provisoire)

Contexte
Des changements de comportement chez les patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) reflètent ceux que l'on trouve dans la dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT). Compte tenu du taux élevé de symptômes neuropsychiatriques retrouvés chez les patients de SLA, cet article examine si le fardeau de l'aidant est associée à des changements de comportement plutôt que sur l'incapacité physique occasionnée par la SLA. De plus, si la présence de dépressions, d’anxiété et de stress chez l’aidant a également une incidence sur le fardeau perçu par l'aidant.

Méthodes
140 aidants de patients avec la SLA ont participé à un sondage postal pour étudier les symptômes neuropsychiatriques des patients (Cambridge Behaviour Inventory Revised CBI-R), la fonction motrice (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised - ALSFRS-R), le fardeau de l'aidant (Zarit Burden Interview) et l’humeur de l'aidant (Depression, Anxiety and Stress Scale- DASS21). Septante-quatre pour cent d'entre eux étaient des aidants de patients présentant les symptômes dans les membres (supérieurs et inférieurs) et 25,7 % étaient des aidants des personnes atteintes de symptômes bulbaires.

Résultats
Des changements de comportement jugé modéré à sévère des changements ont été signalés dans les 10 à 40 % des patients avec la SLA. Les niveaux de dépression, d'anxiété et stress chez les personnes aidants ont atteint 20 %. Le fardeau était élevé dans 48 % chez les aidants. L’indicateur le plus puissant du fardeau de l'aidant des patients SLA était le comportement anormal plutôt qu'un handicap physique, avec un rapport de cotes de 1.4, suivi par le stress des personnes aidants.

Conclusions
Notre étude a identifié que des changements de comportement (par exemple désinhibition, impulsivité) et le stress chez les personnes aidants ont une plus grande incidence sur le fardeau de l'aidant que le niveau et le type de déficience physique.

Traduction : Ligue SLA

Source : BMC Neurology