Rapport de la séance d'information sur les soins palliatifs et la planification précoce des soins 19-02-2024

Le diagnostic de la SLA est lourd de conséquences. Nous voulons évidemment nous concentrer d'abord et avant tout sur la qualité de vie, sur la façon d'occuper le mieux possible le temps qui nous est imparti. Malheureusement, un tel diagnostic nous oblige souvent à réfléchir plus profondément à nos souhaits et à nos besoins réels, en particulier vers la fin de la vie, ce qui peut également susciter des inquiétudes et des craintes. Pour la personne atteinte de SLA, mais aussi pour la famille, les proches et, oui, même les aidants professionnels. C'est une conversation que nous ne voulons pas avoir, mais qui est tellement importante. 

C'est pourquoi nous pensons que ce sujet ne peut être absent de nos sessions d'information. C'est un sujet lourd, et il est très important de savoir comment tout s’articule autour de cette question, quel soutien existe, quels sont vos droits, etc.

Pour cela les pALS, les aidants informels et les professionnels se sont réunis le lundi 19 février 2024 pour écouter des experts en soins palliatifs et en planification précoce des soins. Comme toujours, il y a eu beaucoup de place pour l'interaction et une bonne discussion après la conférence.

Paul Destrooper, du LEIF OostBrabant, a été le premier à prendre la parole. LEIF est l'acronyme de Life End Information Forum (Forum d'information sur la fin de vie), où vous pouvez obtenir des informations approfondies sur toutes les décisions relatives à la fin de vie et sur ce que vous pouvez déjà organiser maintenant pour plus tard. La Belgique est en effet à l'avant-garde en ce qui concerne les possibilités légales de prendre soi-même le contrôle du processus de décision de fin de vie, sur la base de son propre parcours de vie. 

Dans son exposé très complet, Paul nous a d'abord fait remonter dans le temps, jusqu'en 2002, année importante où les politiciens ont voté la loi sur les soins palliatifs et la loi sur l'euthanasie. Depuis lors, des progrès considérables ont été accomplis sur le plan médical, éthique et social.

Les décisions de fin de vie couvrent un large éventail de possibilités: le souhait d'arrêter un traitement, de ne pas commencer un nouveau traitement, de passer d'un soulagement de la douleur à une éventuelle sédation palliative, des soins de fin de vie sans demande (ce que l'on appelle l'"aide à mourir par compassion"), le suicide assisté (rare en Belgique), jusqu'aux soins de fin de vie sur demande - mieux connus sous le nom d'euthanasie. Paul a étayé tout cela par des chiffres montrant que les patients ont une forte demande de soins palliatifs précoces, et qu'il y a eu une évolution majeure de l'aide à mourir par compassion (sans demande du patient) vers l'euthanasie (sur demande du patient) depuis l'existence de la loi sur l'euthanasie. 

Il est également ressorti de la présentation qu'une demande d'euthanasie dans le cas d'une maladie incurable menaçant la vie doit répondre à un certain nombre de conditions strictes: il doit s'agir d'une demande volontaire du patient, formulée à plusieurs reprises aux médecins, de manière soutenue - par écrit. Si cette dernière n'est plus possible, vous pouvez confier cette tâche à un représentant qui n'a pas d'intérêt financier dans votre décès. 

Un élément important de la procédure est certainement aussi la capacité juridique, qui est évaluée par le médecin. La capacité juridique signifie que vous comprenez la situation, que vous pouvez l'évaluer et que vous comprenez les conséquences d'une décision. Pour continuer à affirmer votre volonté dans des situations d'incapacité, telles que le coma irréversible ou la démence, vous pouvez enregistrer un testament d'euthanasie ou un testament négatif. Des modèles de déclaration (appelés templates) pour les testaments de vie, les testaments négatifs, les déclarations de don d'organes et les déclarations d'inhumation peuvent être obtenus gratuitement auprès d'un point LEIF de votre région, de votre pharmacien, de votre municipalité, de la bibliothèque publique et de la Maison de l'Homme. Les testaments d'euthanasie, de don d'organes et d'inhumation peuvent être enregistrés auprès de la municipalité. Il peut également être utile d'établir une procuration de soins (comment seront réglées mes affaires matérielles si je ne peux plus le faire moi-même) en s'adressant au notaire (payant) ou au greffier du tribunal de paix. 

En règle générale, il est préférable de s'assurer que toutes les personnes importantes qui vous entourent, telles que vos enfants, votre famille, votre médecin traitant, votre représentant (des soins), disposent également de tous ces documents.

Enfin, Paul nous a donné des informations de contact importantes. Pour toutes vos questions, vous pouvez toujours contacter la LEIFline par téléphone au 078/15.11.55, un LEIFpunt dans votre quartier (https://leif.be/over-leif/leif-in-je-buurt/)  ou ULTEAM (Uitklaring Levenseindevragen; https://leif.be/ulteam).

Après la pause, Dries Robbens, coordinateur général de Palliative Care Antwerp (PHA), a pris la parole. PHA est un réseau de soins palliatifs qui fait partie de Palliative Care Flanders.

La devise de PHA "ne pas arrêter de vivre, mais vivre jusqu'à ce que cela s'arrête" lève de nombreux malentendus sur les soins palliatifs: il s'agit de bien plus que de conseils de fin de vie en soi, mais de préserver autant que possible la qualité de vie avec un maximum d'autonomie, quelle que soit l'espérance de vie, en commençant le plus tôt possible, par des soins complets dans le cadre d'une approche pluridisciplinaire. Outre les prestataires de soins spécialisés, les soins primaires jouent un rôle important à cet égard, grâce à l'implication des médecins généralistes, des soins infirmiers à domicile, des services de nettoyage, des auxiliaires médicaux et de l'assistance spirituelle.

Aujourd'hui, les soins palliatifs sont devenus un modèle complet de soins dont il faut oser parler tôt, avec une transition claire "de la guérison à la prise en charge", et qui prévoit également des soins de suivi et des conseils de deuil pour les proches. 

L'accent est mis sur le confort, ce qui vous permet de garder le contrôle. Pensez à l'équilibre entre le traitement de la douleur que vous souhaitez et la façon dont vous voulez vivre consciemment toutes les expériences.

Dries affirme aussi clairement que "là où les gens vivent, les gens devraient pouvoir mourir". Les soins palliatifs sont donc possibles aussi bien à domicile - par exemple grâce à des séquences de conseil multidisciplinaires qui se rendent à domicile - que dans les hospices ou les unités palliatives des hôpitaux.

Le fonctionnement des séquences d'orientation multidisciplinaire (MBE) pour les soins palliatifs a également été mis en évidence. Ces séquences peuvent être demandées par l'intermédiaire du médecin généraliste et conseillent et soutiennent les soignants de confiance du patient. Elles sont disponibles gratuitement 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. L'aperçu des 15 MBE en Flandre peut être consulté sur le site https://palliatievezorgvlaanderen.be/home/netwerken-palliatieve-zorg/overzicht-multidisciplinaire-begeleidingsequipes/.

Enfin, la Ligue contre la SLA a discuté de certains pièges possibles du statut palliatif avec le droit à la somme forfaitaire palliative, et de la compatibilité avec le droit à d'autres formes d'aide gouvernementale.

Pour conclure, nous sommes heureux de présenter notre formation en ligne multilingue sur les soins palliatifs dans le cadre de la SLA. Toutes les personnes en contact avec la SLA y trouveront des outils pour entamer la conversation sur les soins palliatifs dans la SLA. Nous espérons que cela permettra d'améliorer la qualité de vie de tous les patients atteints de SLA jusqu'à la fin de leur vie. Commencez l'apprentissage en ligne sur https://e-learning.als.be/.

Traduction : Gerda Eynatten-Bové