Verslag infosessie palliatieve zorgverlening en vroegtijdige zorgplanning

Een ALS diagnose brengt heel wat met zich mee. We willen uiteraard in de eerste plaats focussen op de levenskwaliteit, hoe kan de tijd die je hebt zo goed mogelijk ingevuld worden. Helaas dwingt een diagnose als deze ook vaak tot dieper nadenken over wat nu echt wensen en noden zijn, zeker naar het einde toe en dit kan ook wel wat zorgen, angsten met zich meebrengen. Voor de persoon met ALS, maar ook voor de familie/naasten en ja, zelfs voor professionele zorgverleners. Het is een gesprek dat we niet willen hebben, maar dat o zo belangrijk is. 
Daarom kon dit thema volgens ons dan ook niet ontbreken in onze infosessies. Een gewichtig onderwerp, en zeer belangrijk om te weten hoe alles hierrond ineen zit, welke ondersteuning er bestaat, welke rechten je hebt,…

Hiervoor kwamen pALS, mantelzorgers en professionals samen op maandag 19 februari 2024 om te luisteren naar experten in palliatieve zorgverlening en vroegtijdige zorgplanning. Zoals altijd was er veel ruimte voor interactie en een goede babbel achteraf.

Vooreerst kwam Paul Destrooper van LEIF OostBrabant aan het woord. LEIF staat voor het Levens Einde Informatie Forum, waar je je grondig kan informeren over alle beslissingen bij het levenseinde, en wat je nu reeds kan regelen voor later. Want België is een koploper op gebied van wettelijke mogelijkheden om het beslissingsproces bij het levenseinde zelf in handen te nemen, op basis van je eigen levensgeschiedenis. 

In zijn uitvoerige presentatie nam Paul ons eerst mee in de tijd, naar 2002, een belangrijk jaar waarin de politiek zowel de wet op palliatieve zorg, als de wet betreffende euthanasie stemde. Sindsdien zijn zowel op medisch, ethisch en maatschappelijk vlak nog grote bijkomende sprongen gemaakt.

Beslissingen bij het levenseinde omvatten een ruime waaier van mogelijkheden: de wens om een behandeling stop te zetten, een nieuwe behandeling niet op te starten, het opdrijven van pijnstilling tot eventuele palliatieve sedatie, levensbeëindiging zonder verzoek (zogenaamde ‘barmhartige stervenshulp’), hulp bij zelfdoding (zeldzaam in België), tot levensbeëindiging op verzoek bij het levenseinde – beter gekend als euthanasie. Paul staafde dit alles met cijferwerk, waaruit blijkt dat patiënten een grote vraag hebben naar vroegtijdige palliatieve zorg, en er sinds het bestaan van de wet betreffende euthanasie een grote verschuiving heeft plaatsgevonden van barmhartige stervenshulp (zonder verzoek van de patiënt) naar euthanasie (op verzoek van de patiënt). 

Uit de presentatie kwam ook duidelijk naar voor dat het stellen van een vraag naar euthanasie bij een ongeneesbare levensbedreigende aandoeningen aan een aantal strikte voorwaarden dient te voldoen: het moet gaan om een vrijwillige vraag van de patiënt, die herhaaldelijk aan de artsen wordt gesteld, op een duurzame - schriftelijke - manier. Indien dit laatste niet meer lukt kan je dit laten doen door een vertegenwoordiger die geen financieel belang heeft bij je overlijden. 

Een belangrijk aandachtspunt in de procedure is zeker ook de wilsbekwaamheid, die door de arts wordt ingeschat. Onder wilsbekwaamheid wordt verstaan dat je de situatie begrijpt, ze kan inschatten en gevolgen van een beslissing kan begrijpen. Om je wens in situaties van wilsonbekwaamheid, zoals bij onomkeerbare coma of dementie, toch te laten gelden kan je een wilsverklaring euthanasie, of een negatieve wilsverklaring, laten registreren. Voorbeeld verklaringen (zgn. templates) voor wilsverklaring euthanasie, negatieve wilsverklaring, verklaring orgaandonatie, en verklaring teraardestelling, kan je gratis verkrijgen bij een LEIFpunt in je regio, je apotheker, gemeente, openbare bibliotheek en het Huis van de Mens.    Wilsverklaringen euthanasie, orgaandonatie en teraardestelling kunnen worden geregistreerd via de gemeente. Ook kan het nuttig zijn een zorgvolmacht te verlenen (hoe worden mijn materiële zaken geregeld indien ik dit zelf niet meer kan) door te laten registreren via de notaris (betalend) of via de griffie van het vredegerecht. Een algemene vuistregel is dat je best zorgt dat alle belangrijke mensen in je omgeving, zoals je kinderen, familie, huisarts, (zorg)vertegenwoordiger, al deze documenten ook hebben.

Tot slot gaf Paul ons nog belangrijke contactgegevens mee. Voor al je vragen kan je telefonisch steeds terecht bij de LEIFlijn op 078/15.11.55, een LEIFpunt in je buurt (https://leif.be/over-leif/leif-in-je-buurt/) of bij ULTEAM (Uitklaring Levenseindevragen; https://leif.be/ulteam).

Na de pauze nam Dries Robbens, algemeen coördinator bij Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA), het woord. PHA is een netwerk palliatieve zorg dat deel uitmaakt van Palliatieve Zorg Vlaanderen.

Het motto van PHA “niet stoppen met leven, maar leven tot het stopt” haalt veel misverstanden weg rond palliatieve zorg: Deze is veel meer dan begeleiding bij het levenseinde op zich, maar is gericht op behoud van zo groot mogelijke levenskwaliteit met maximale autonomie, ongeacht de levensverwachting, zo vroegtijdig mogelijk begonnen, via totaalzorg door een multidisciplinaire aanpak. Naast gespecialiseerde zorgverleners speelt de eerstelijnszorg daarbij een belangrijke rol, via inschakeling van de huisarts, thuisverpleging, poetshulp, paramedici, geestelijke zorg.

Palliatieve zorg is vandaag een veelomvattend zorgmodel geworden dat we vroeg bespreekbaar moeten durven maken, waarbij een duidelijke overgang wordt gemaakt ‘van cure naar care’, en dat ook nazorg en rouwbegeleiding van nabestaanden voorziet.

De focus is gericht op comfort, waarbij je zelf de regie in handen houdt. Denken we maar aan hoeveel pijnbehandeling je wenst in balans met hoe bewust je alles wil beleven.

Dries stelt ook duidelijk dat ‘waar mensen leven, mensen moeten kunnen sterven’. Palliatieve zorg is dan ook mogelijk in zowel de thuissituatie – bv via multidisciplinaire begeleidingsequipes die aan huis komen -, als in hospices of palliatieve eenheden van ziekenhuizen.

Ook werd de werking van multidisciplinaire begeleidingsequipes (MBEs) voor palliatieve verzorging belicht. Deze kunnen worden aangevraagd via de huisarts en adviseren en ondersteunen de vertrouwde zorgverleners van de patiënt. De MBEs zijn 24/24 7/7 gratis bereikbaar. Het overzicht van de 15 MBEs in Vlaanderen vind je op https://palliatievezorgvlaanderen.be/home/netwerken-palliatieve-zorg/overzicht-multidisciplinaire-begeleidingsequipes/

Tot slot werden door de ALS Liga nog enkele mogelijke valkuilen van het palliatief statuut met recht op het palliatief forfait, en compatibiliteit met recht op andere vormen van ondersteuning door de overheid, besproken.

Als afsluiter zetten we onze meertalige e-learning over palliatieve zorg bij ALS graag nog eens in de schijnwerper. Iedereen die in aanraking komt met ALS vindt er handvaten om het gesprek over palliatieve zorg bij ALS aan te gaan. Het is onze hoop dat dit zal leiden tot een hogere kwaliteit van leven voor alle ALS patiënten tot het einde toe. Start de e-learning via https://e-learning.als.be/.