Rapport Formation Budget d’Assistance Personnelle (BAP) 19-09-2024

Note de lecture: Cette formation traite du budget d’assistance personnelle  tel qu'il s'applique en Flandre - des règles différentes s'appliquent à la Wallonie et à la Région de Bruxelles-Capitale : veuillez contacter nos casemanagers à ce sujet à l'adresse: casemanager@als.be

 

Face à un diagnostic comme celui de la SLA, il est souvent difficile de s'y retrouver dans les différentes formes de soutien, tant pratiques qu'administratives. C'est pourquoi nous avons organisé le 19 septembre une formation sur le budget d’assistance personnelle pour les professionnels des soins dans nos bureaux à Louvain. Mieke Van Den Heuvel et Els Winters du Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), et Shirley Toebinte de l'organisation d'aide Onafhankelijk Leven étaient les intervenants de cette journée.

 

VAPH : Attribution d'un BAP, par le biais de la procédure d'urgence

 

La première partie de la formation, présentée par Mieke Van Den Heuvel et Els Winters, portait sur la procédure d'urgence pour l'attribution du budget d’assistance personnelle, qui peut être lancée dans des situations exceptionnelles. Grâce à cette procédure, la demande du BAP à la VAPH peut être traitée plus rapidement. Le BAP est un budget sur mesure pour les personnes handicapées adultes en Flandre, avec lequel il est possible d'acheter des soins et de l'aide au sein de son propre réseau, auprès d'organisations bénévoles, d'aidants individuels, d'aidants professionnels et de prestataires de soins agréés par la VAPH. Les mineurs peuvent également demander un budget d'assistance personnelle. (note de la rédaction: en Flandre, le budget accordé  à une personne adulte est désigné par le terme ‘persoonsvolgend budget (PVB)’ et le budget accordé  à une personne mineure est désigné par le terme ‘persoonlijk assistentiebudget (PAB)’)

Avant qu'une BAP ne soit attribuée, la personne doit avoir une reconnaissance de son handicap. Ce n'est qu'ensuite qu'un BAP peut être accordé. Pour cela, la personne doit habiter en Flandre ou dans la Région de Bruxelles-Capitale et être âgée de moins de 65 ans au moment de la première demande d'aide. La procédure normale commence par une demande auprès d'une équipe multidisciplinaire (MDT), qui rassemble les informations pertinentes disponibles et rédige le rapport multidisciplinaire (MDV). La Vlaamse Toeleidingscommissie (VTC) décide ensuite si la personne a droit au BAP. Le "handicap" est défini par le VTC comme un ou plusieurs troubles entraînant une déficience et des problèmes importants de participation sociale. La gravité, la permanence et l'impossibilité de traitement doivent être démontrées. Un diagnostic ne suffit pas. La procédure ordinaire est également longue (environ 6 à 12 mois), ce qui en fait une procédure longue et beaucoup trop longue pour les personnes atteintes de SLA (qui souffrent d'une maladie à dégénérescence rapide). C'est pourquoi la procédure d'urgence a été introduite.

Le BAP peut être demandé de trois manières : par la procédure normale, la ‘spoedprocedure’ ou la ‘noodprocedure’. Exceptionnellement, plus d'une procédure peut être demandée en même temps. La demande normale peut être faite par la personne elle-même ou par l'intermédiaire d'un service social ou d'un ‘dienst ondersteuningsplan’ (DOP). L'instrument de gravité des soins (zorgzwaarte-instrument = ZZI) détermine le niveau de BAP que la personne reçoit. Après approbation, la personne sera placée sur une liste d'attente, dont le groupe de priorité 1 est le plus court (maximum 18 mois). 

Mais que se passe-t-il si l'on a besoin d'une aide urgente ? Dans ce cas, il est fait appel soit à la ‘spoedprocedure’ ou à la ‘noodprocedure’. Dans le cadre de la ‘noodprocedure’, la reconnaissance du handicap peut se faire sans l'intervention du VTC et sur la base d'une attestation du Service public fédéral Sécurité sociale (SPF). La ‘noodprocedure’ peut être engagée lorsque l'intégrité de la personne handicapée ou de son aidant proche est menacée et qu'aucune solution alternative n'est possible, et est demandée par la personne elle-même, ses proches ou ses aidants professionnels. L’attestation doit étayer la présomption de handicap. L'approbation entraîne la mise en œuvre immédiate du BAP pour une durée de 6 mois. Ensuite, une réévaluation des besoins a lieu pour déterminer si le BAP est toujours nécessaire.

Dans le cas de la ‘spoedprocedure’ pour les maladies à dégénérescence rapide, l'approbation de cette procédure entraîne automatiquement la reconnaissance du handicap. Contrairement à la ‘noodprocedure’, il s'agit d'une procédure médicale avec une liste exhaustive de diagnostics pour les personnes âgées de 21 à 65 ans, ou pour les personnes âgées de 18 à 20 ans sans liste de diagnostics spécifique. Une fois approuvée, la BAP est mise à disposition immédiatement. Une réduction rapide de l'autonomie doit s'être produite, telle qu'une difficulté à se déplacer, à se laver et à s'habiller, à s'alimenter, à aller aux toilettes et à respirer. Dans le cas de la SLA, au moins un domaine doit être coché pour que l'autorisation soit accordée. De janvier à juin 2024, 34 demandes de SLA ont été enregistrées, dont 100 % ont été approuvées. 

La séance de questions a porté sur les points suivants : 

Q : Peut-on demander une prolongation uniquement si l'on a déjà reçu un BAP ou si l'on est encore sur la liste d'attente ? Et que se passe-t-il si le besoin nécessite une augmentation du budget ?
Réponse : En effet, il faut d'abord avoir reçu un BAP ou être déjà sur la liste d'attente. Avec l'évolution de la situation, on peut être amené à réviser la demande, en fonction de l'urgence du besoin, et donc à demander une augmentation du budget.

Q : Dans le cadre de la ‘spoedprocedure’, les rapports peuvent-ils également être établis par des médecins, des médecins de réadaptation ou des kinésithérapeutes ?
Réponse : Le certificat médical peut désormais être complété par le médecin traitant, à savoir le médecin généraliste ou le neurologue. Auparavant, ce certificat ne pouvait être rempli que par le médecin traitant-spécialiste, qui doit toujours encore ajouter un rapport. Une mise à jour finale est suffisante, pour autant qu'elle formule clairement ce que la personne peut encore faire et ce qui n'est plus possible. Il convient toutefois de s'en tenir aux critères et d'effectuer une description aussi complète que possible afin d'obtenir une meilleure image de la situation, par exemple à l'aide de l'échelle de Katz.

Q : Dans quels cas une demande de ‘spoedprocedure’ n'est-elle pas approuvée ?
Réponse : La demande doit être faite dans le cadre de la réglementation et remplir certaines conditions, telles que le déclin rapide de certaines fonctions corporelles. 

Q : Comment la personne concernée peut-elle en être informée ?
R : L'information est très importante. Lorsque la SLA est diagnostiquée, la nécessité du BAP n'est jamais très loin. C'est alors aux organismes proches du patient de fournir l'information adéquate. 

Q : Pourquoi la limite d'âge de 65 ans, y a-t-il des exceptions à cette règle ?
Réponse : Non, la limite d'âge est très stricte. À partir de 65 ans, aucune exception n'est possible, même à la dernière minute. Toutefois, il est possible d'être reconnu à 65 ans si la demande a été introduite dans la 64e année de vie, par exemple.

La première présentation a été suivie d'une courte pause, au cours de laquelle les participants ont eu l'occasion d'échanger leurs expériences et de travailler en réseau.

Onafhankelijk Leven : Gérer le budget d’assistance personnelle

La deuxième partie de la formation a été donnée par Shirley Toebinte, coordinatrice de services à Onafhankelijk Leven. Onafhankelijk Leven est une organisation d'assistance agréé par la VAPH qui aide les titulaires d’un budget d’assistance personnelle à mettre en place et à gérer ce budget et à organiser leur soutien, et qui les conseille sur les différents aspects du statut de titulaire de budget, y compris les obligations en tant qu'employeur. Shirley a donné des explications pratiques sur le budget d’assistance personnelle et sur la manière dont l'organisation d'assistance offre un soutien après l'attribution du PAB, comme un coach à domicile ou une ligne de conseil (téléphonique) pour toutes les questions relatives à l'assistance. Le PAB est alloué par année civile et peut être perçu soit en espèces, soit sous forme de bon, et géré via le portail VAPH.

Elle a ensuite abordé la question de l'aide à l'achat, qui permet aux titulaires d’un budget d'engager des personnes pour les aider dans les domaines qu'ils décident. Le BAP leur permet de choisir qui devient leur assistant et quelles sont les tâches qu'il assume. Il peut s'agir d'un soutien de groupe (comme un soutien de jour ou un soutien résidentiel), d'un soutien individuel (à la fois en déplacement et à domicile) ou d'une permanence sur appel (en particulier la nuit pour les personnes vivant de manière indépendante ou en résidence assistée). 

En outre, le BAP peut être utilisé avec des prestataires de soins agréés ou non agréés. Il ne peut être utilisé pour les aides, les frais de logement et de subsistance, la thérapie, l'éducation, les frais déjà subventionnés par la VAPH ou un autre gouvernement et les honoraires d'un administrateur. Le BAP ne peut pas être combiné avec l'aide directe accessible (rechtstreeks toegankelijke hulp = RTH), le budget de soutien de base (basisondersteuningsbudget = BOB) ou le budget de soins pour les personnes gravement dépendantes (‘zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden’). 
Le titulaire du budget est souvent la personne handicapée, à moins qu'une procuration de soins n'ait été mise en place (dans ce cas, c'est le fiduciaire qui est le titulaire du budget). Il peut également y avoir des administrateurs désignés qui peuvent avoir un droit de regard sur la personne et/ou les biens. Le titulaire du budget recherche un soutien et devient l'employeur de l'assistant. La preuve de l'utilisation du BAP doit toujours être fournie à la VAPH (via le portail).

Qui peut être assistant ? Il doit y avoir un accord écrit et l'assistant doit être majeur. Le travail peut être effectué par l'intermédiaire d'un secrétariat social, d'un bureau intérimaire, d'un indépendant, d'une société de titres-services, en publiant soi-même une offre d'emploi en ligne, ... 

Au cours de la série de questions, il a été demandé si les personnes âgées de plus de 65 ans pouvaient également utiliser les services d'une organisation d'assistance. Shirley a précisé que les personnes âgées de plus de 65 ans peuvent devenir des alliés gratuitement et recevoir des informations sur le soutien et l'assistance par le biais d'une lettre d'information spécifique. De plus amples informations sont disponibles sur le site web de Onafhankelijk Leven. Si la reconnaissance ou la demande a eu lieu avant 65 ans, l'organisation d'assistance peut les aider en ce qui concerne leur budget et les aider à chercher plus loin, mais pas autrement.

La formation a été un succès et a fourni aux professionnels de la santé présents les outils nécessaires pour mieux soutenir les personnes atteintes de SLA dans leurs applications et leur gestion du BAP. Mieke Van Den Heuvel, Els Winters et Shirley Toebinte ont apporté des informations précieuses et des conseils pratiques pour améliorer les soins et le bien-être des personnes atteintes de SLA.

Vous avez encore des questions sur le budget d’assistance personnelle pour la Flandre, la Wallonie ou la Région de Bruxelles-Capitale ? Dans ce cas, envoyez un courriel à l'adresse suivante : casemanager@als.be. Les casemanagers se feront un plaisir de vous aider !