Verslag Vorming Persoonsvolgend Budget (PVB) 19-09-2024

n.v.d.r.: deze vorming behandelt het persoonsvolgend budget zoals dat in Vlaanderen van toepassing is - voor Wallonië en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest gelden andere regels: gelieve hiervoor contact op te nemen met onze casemanagers via casemanager@als.be

Wanneer je geconfronteerd wordt met een diagnose zoals ALS is het vaak moeilijk om wegwijs te raken in de verschillende vormen van ondersteuning, zowel praktisch als administratief. Daarom organiseerden we op 19 september een vorming over het persoonsvolgend budget voor zorgprofessionals in ons kantoor in Leuven. De sprekers van de dag waren dokter Mieke Van Den Heuvel en Els Winters van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), en Shirley Toebinte van Bijstandsorganisatie Onafhankelijk Leven.

VAPH: De toekenning van een PVB, via de spoedprocedure

In het eerste deel van de vorming, gepresenteerd door Mieke Van Den Heuvel en Els Winters, werd dieper ingegaan op de spoedprocedure voor de toewijzing van het persoonsvolgend budget, die in uitzonderlijke situaties kan worden opgestart. Dankzij deze procedure kan de aanvraag voor een PVB bij het VAPH versneld worden behandeld. Een PVB is een budget op maat voor meerderjarige mensen met een handicap in Vlaanderen, waarmee zorg en ondersteuning kan worden aangekocht binnen het eigen netwerk, bij vrijwilligersorganisaties, bij individuele begeleiders, bij professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders. Minderjarigen kunnen beroep doen op het persoonlijk assistentiebudget (PAB).

Alvorens een PVB wordt toegewezen, moet de persoon een erkenning van handicap hebben. Enkel dan kan een PVB worden toegekend. De persoon moet hiervoor in Vlaanderen of het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wonen en jonger dan 65 jaar zijn bij de eerste aanvraag van ondersteuning. De gewone procedure begint met een aanvraag bij een Multidisciplinair team (MDT) die de beschikbare relevante informatie bij elkaar brengt en het multidisciplinair verslag (MDV) opstelt. De Vlaamse Toeleidingscommissie (VTC) beslist dan of de persoon recht heeft op het PVB. ‘Handicap’ wordt door de VTC omschreven als stoornis(sen) waardoor er beperkingen en belangrijke maatschappelijke participatieproblemen ontstaan. De ernst, langdurigheid en onbehandelbaarheid moeten worden aangetoond. Een diagnose alleen volstaat niet. De gewone procedure vergt ook veel tijd (ca 6 tot 12 maanden), waardoor het een tijdrovende procedure is die veel te lang duurt voor mensen met ALS (die lijden aan een snel degeneratieve ziekte). Om deze reden werd de spoedprocedure ingevoerd.

Men kan het PVB op 3 manieren aanvragen: via de normale procedure, de spoedprocedure of de noodprocedure. Uitzonderlijk kan er meer dan 1 procedure tegelijk in aanvraag zijn. De normale aanvraag kan door de persoon zelf of via een dienst maatschappelijk werk of een dienst ondersteuningsplan (DOP) gebeuren. Het zorgzwaarte-instrument (ZZI) bepaalt hoe hoog het PVB is dat de persoon krijgt. Men komt na goedkeuring op wachtlijsten te staan, waarvan prioriteitengroep 1 de kortste is (maximaal 18 maanden). 

Maar wat als men dringend ondersteuning nodig heeft? Dan wordt ofwel de noodprocedure ofwel de spoedprocedure ingeroepen. Bij de noodprocedure kan de erkenning van handicap gebeuren zonder de tussenkomst van de VTC en op basis van een attest van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FOD). De noodprocedure kan worden opgestart als de integriteit van de persoon met een handicap of zijn/haar mantelzorger bedreigd is en er geen alternatieve oplossingen mogelijk zijn, en wordt door de persoon zelf, de naasten of professionele hulpverleners aangevraagd. Het medisch attest moet het vermoeden van handicap staven. Een goedkeuring leidt tot de onmiddellijke start van het PVB voor een duur van 6 maanden. Aansluitend vindt er een herevaluatie plaats naar de nood om te kijken of het PVB nog steeds nodig is.

Bij de spoedprocedure voor snel degeneratieve aandoeningen betekent de goedkeuring van deze procedure automatisch ook de erkenning van de handicap. Het betreft, in tegenstelling tot de noodprocedure, een medische procedure met een limitatieve lijst van diagnoses voor personen van 21 tot 65 jaar, of voor personen van 18 tot 20 jaar zonder specifieke diagnoselijst. Bij goedkeuring wordt het PVB direct ter beschikking gesteld. Er moet zich een snelle vermindering van de zelfredzaamheid hebben voorgedaan, zoals moeite bij het verplaatsen, wassen en aankleden, eten, toiletgang en ademhaling. Bij ALS moet er minstens één domein worden aangekruist alvorens een goedkeuring wordt toegekend. Er werden van januari tot juni 2024 34 aanvragen voor ALS geregistreerd, waarvan er 100% werden goedgekeurd. 

In de vragenronde kwamen volgende vragen aan bod: 
Vraag: Kan een uitbreiding enkel aangevraagd worden als men al een PVB heeft ontvangen of nog op de wachtlijst staat? En wat als de nood vereist dat het budget naar omhoog gaat?
Antwoord: Inderdaad, men moet eerst een PVB hebben ontvangen of reeds op de wachtlijst staan. Door de evolutie van de aandoening kan men genoodzaakt zijn een herziening van de aanvraag te doen, afhankelijk van hoe dringend de nood is, en dus een verhoging van het budget aanvragen.

Vraag: Mogen de verslagen bij de spoedprocedure ook door artsen, revalidatieartsen of kinesisten worden opgemaakt?
Antwoord: Het medisch attest kan nu ook door de behandelende arts worden ingevuld, namelijk de huisarts of neuroloog. Vroeger kon dit enkel door de behandelende arts-specialist, die nu nog steeds een verslag moet toevoegen. Een laatste update is voldoende, zolang er duidelijk wordt geformuleerd wat de persoon nog wel kan, en wat niet meer lukt. Men moet zich wel aan de criteria houden en zo uitgebreid mogelijk omschrijven om zo een beter beeld te krijgen van de situatie, bijvoorbeeld via de Katz-schaal.

Vraag: Wanneer zou een aanvraag voor spoedprocedure niet worden goedgekeurd?
Antwoord: De aanvraag moet binnen de regelgeving gebeuren en aan bepaalde voorwaarden voldoen, zoals het snel afnemen van bepaalde lichamelijke functies. 

Vraag: Hoe kan de persoon in kwestie hierover geïnformeerd worden?
Antwoord: Informatie is heel belangrijk. Als de diagnose ALS wordt vastgesteld, is de nood aan het PVB nooit veraf. Het is dan aan de instanties die dichtbij de patiënt staan om voldoende te informeren. 

Vraag: Waarom de leeftijdsgrens van 65 jaar, zijn hier uitzonderingen op?
Antwoord: Neen, de leeftijdsgrens is heel strikt. Eenmaal 65 jaar gepasseerd worden er geen uitzonderingen gemaakt, ook niet op de valreep. Men kan echter wel erkend worden op 65 jaar als de aanvraag bijvoorbeeld in het 64de levensjaar gebeurde.

Na de eerste presentatie volgde een korte pauze, waarbij de deelnemers de kans kregen om onderling ervaringen uit te wisselen en te netwerken.

Onafhankelijk Leven: Beheer van het Persoonsvolgend Budget

Het tweede deel van de vorming werd gegeven door Shirley Toebinte, Coördinator Dienstverlening bij Onafhankelijk Leven. Onafhankelijk Leven is een door het VAPH erkende bijstandsorganisatie die PVB-budgethouders helpt bij de opstart en het beheer van hun persoonlijk budget en de organisatie van hun ondersteuning, en adviseert over de verschillende aspecten van het budgethouderschap, waaronder de verplichtingen als werkgever. Shirley gaf praktische uitleg over het Persoonsvolgend Budget (PVB) en hoe de bijstandsorganisatie ondersteuning biedt nadat het PVB is toegewezen, zoals een coach aan huis of een (telefonische) advieslijn voor alle vragen rond ondersteuning. Het PVB wordt toegekend per kalenderjaar en kan zowel in cash als in een voucher worden ontvangen en via het portaal van het VAPH worden beheerd.

Ze ging verder in op het inkopen van ondersteuning, waarbij budgethouders personen kunnen inschakelen die hun ondersteunen op gebieden die ze zelf bepalen. Met het PVB kunnen ze zelf kiezen wie hun assistent wordt en welke taken die opneemt. Dat kan via ondersteuning in groep (zoals dagondersteuningen of woonondersteuningen), 1-op-1 ondersteuning (zowel op verplaatsing als thuis) of via oproepbare permanentie (vooral ’s nachts voor mensen die zelfstandig of begeleid wonen). 

Daarnaast kan het PVB ingezet worden bij vergunde zorgaanbieders of niet-vergunde zorgaanbieders. Het kan niet gebruikt worden voor hulpmiddelen, woon- en leefkosten, therapie, onderwijs, kosten die al gesubsidieerd worden door het VAPH of een andere overheid en vergoedingen voor een bewindvoerder. Het PVB is niet combineerbaar met Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH), het Basisondersteuningsbudget (BOB) of het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden. 

De budgethouder is vaak de persoon met de handicap, tenzij een zorgvolmacht in werking is getreden (dan is de lasthebber de budgethouder). Daarnaast kunnen er ook bewindvoerders aangesteld worden die inspraak kunnen hebben over de persoon en/of de goederen. De budgethouder gaat op zoek naar ondersteuning en wordt de werkgever van de assistent. Er moet ook steeds aan het VAPH (via het portaal) worden bewezen waarvoor het PVB wordt gebruikt.

Wie mag dan assistent zijn? Er moet een schriftelijke overeenkomst zijn en de assistent moet meerderjarig zijn. Er kan gewerkt worden via een sociaal secretariaat, interimkantoor, met een zelfstandige, via een dienstenchequebedrijf, zelf een vacature online te zetten, … 

Tijdens de vragenronde werd de vraag gesteld of 65-plussers ook beroep kunnen doen op de diensten van een bijstandsorganisatie. Shirley verduidelijkte dat 65-plussers gratis bondgenoten kunnen worden en ook informatie over ondersteuning en assistentie krijgen via een specifieke nieuwsbrief. Meer informatie hierover is terug te vinden op de website van Onafhankelijk Leven. Als de erkenning of aanvraag vóór 65 jaar gebeurde, kan de bijstandsorganisatie hun wel verder helpen in verband met hun budget en verder helpen zoeken, anders niet.

De vorming was een succes en bood de aanwezige zorgprofessionals de nodige handvaten om personen met ALS beter te kunnen ondersteunen in hun PVB-aanvragen en het beheer ervan. Zowel Mieke Van Den Heuvel, Els Winters als Shirley Toebinte brachten waardevolle inzichten en praktische tips om de zorg en het welzijn van personen met ALS te verbeteren.

Heeft u nog vragen over het persoonsvolgend budget, voor Vlaanderen, Wallonië of het Brussels Hoofdstedelijk Gewest? Mail dan naar: casemanager@als.be. De casemanagers helpen u graag verder!