Rapport: Global ALS Day – 21 juin 2024
En 2024, le 21 juin figurait à nouveau en bonne place dans notre agenda ! Le 21 juin est la journée mondiale de la SLA, à l'occasion de laquelle la Ligue SLA Belgique s'efforce toujours de sensibiliser le public le plus large possible à ce qu'implique la SLA et à son impact sur les patients et leurs familles. Ce jour-là, nous avons notamment rappelé - malheureusement - qu'il n'existe toujours pas de remède contre la SLA et qu'il est donc nécessaire de consacrer encore plus de fonds à la recherche afin de mettre à disposition le plus rapidement possible des traitements efficaces contre la SLA. Après tout, nous poursuivons notre mission : Un avenir où la SLA n'est pas une condamnation à mort, mais une maladie curable. Un monde où l'on connaît à la fois la cause et le remède.
Pour rendre cette journée encore plus significative, nous avons organisé un événement unique dans la matinée. En collaboration avec MindSpeaker, nous avons redonné une voix aux patients atteints de SLA. MindSpeaker, une spin-off du VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research, a installé ce jour-là dans nos bureaux un studio d'enregistrement qui a permis d'enregistrer rapidement, efficacement et gratuitement la voix de nos patients à l'aide de l'IA. Ces enregistrements sont cruciaux pour le maintien de la communication, même lorsque l'on a perdu la parole. Il s'agit également d'un cadeau inestimable pour les membres de la famille, car il leur permet de continuer à entendre la voix de leurs proches.
Dans l'après-midi, nous avons fait une déclaration forte pour la deuxième fois consécutive en marchant littéralement ensemble comme un seul front vers un remède pour la SLA : les patients, les familles, les amis, les sympathisants, les bénévoles, les chercheurs et la Ligue SLA ont uni leurs forces dans "The Way to A Cure for ALS". Vêtus de vestes bleues de la Ligue SLA, brandissant des drapeaux de la Ligue SLA et scandant "La SLA doit disparaître de nos vies", nous avons symboliquement marché du secrétariat national de la Ligue SLA au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research sur le site Gasthuisberg de l'UZ Leuven. Un groupe d'environ 100 personnes, dont de nombreux patients, a parcouru à pied ce trajet d'un peu plus de 3 km. Nous remercions sincèrement tous les participants, en particulier les patients atteints de SLA, pour leur engagement courageux, d'autant plus que les dieux de la météo ne nous ont pas été très favorables !
En arrivant sur le site de l'UZ Leuven Gasthuisberg, nous avons été chaleureusement accueillis par le Professeur Dr Philip Van Damme (UZ Leuven) et le Professeur Dr Ludo Van Den Bosch (VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research). Ils ont donné à tous les participants un exposé intéressant - qu'ils ont également partagé avec la Princesse Astrid en avril 2024 - sur le syndrome de la SLA et la recherche de traitements efficaces.
La Ligue SLA a ensuite réalisé une première en signant la convention Fonds Valéry Perrier Race against ALS. La SLA a été diagnostiquée chez Valéry Perrier en juin 2015. Il a perdu la bataille contre la maladie à l'âge de 47 ans, le 17 août 2016. Son épouse et ses trois enfants ont souhaité s'investir dans la recherche et la lutte contre la SLA et ont créé le Fonds Valéry Perrier Race against ALS. Le Fonds s'engage de multiples manières à récolter des fonds destinés à la recherche sur la SLA. En signant la convention, le Fonds a été rattaché au fonds de recherche A Cure for ALS de la Ligue SLA. La Ligue SLA se réjouit de ce soutien financier qui constitue une motivation supplémentaire pour poursuivre sans relâche la recherche sur la SLA et son traitement !
Le moment formel s'est conclu par la remise au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research d'un chèque substantiel : 250.000 euros ! Ce chèque était la traduction des recettes combinées des nombreuses actions et événements organisés par les patients atteints de SLA, leurs familles, amis et sympathisants en faveur de notre fonds de recherche A Cure for ALS. Nous ne les remercierons jamais assez pour cela !
En plus, cette journée a reçu une touche d'or supplémentaire. Il y a 10 ans, l'emblématique Ice Bucket Challenge a connu un succès mondial. Les fondateurs de ce défi, trois patients atteints de SLA, sont malheureusement décédés depuis. Nous nous sommes souvenus d'eux et de leur engagement envers la communauté de la SLA en rejouant le Ice Bucket Challenge en groupe, dix ans après sa création.
Ensuite, les groupes ont pu bénéficier d'une visite guidée du laboratoire de recherche, où les jeunes chercheurs nous ont donné des explications expertes sur la recherche fondamentale sur la SLA à laquelle ils travaillent chaque jour. Nous savons maintenant presque tout sur la recherche sur la SLA dans les cellules souches induites pluripotentes, les mouches des fruits, le poisson zèbre et les souris.
La journée s'est terminée par une rencontre conviviale avec le groupe de musique Kilkenny's Counter, un groupe de folk et de ballades traditionnelles irlandaises qui a certainement réussi à maintenir l'ambiance (temps ou pas). Notre ambassadrice Brigitte Stolk a également apporté un éventail de musique varié, allant du Hard Rock au Zouk, du Funk et de la Soul à la Pop, avec des influences musicales telles que celles de Michael Jackson et Madonna, mais aussi de nombreux autres comme Diana Ross, Marvin Gaye, Prince, Peter Gabriel, U2 et bien d'autres. Entre-temps, nous avons pu satisfaire notre faim grâce au food truck 'Fantastic Wheels' qui, comme son nom l'indique, proposait des pâtes fantastiques sous de nombreuses formes et avec différentes sauces assorties.
Cette journée a été couronnée de succès à tous points de vue. Nous remercions sincèrement tous ceux qui ont fait de la Journée mondiale de la SLA 2024 un succès et qui ont contribué à sensibiliser encore davantage à la SLA ! Au plaisir de vous retrouver le 21 juin 2025 !
