Verslag: Global ALS Day – 21 juni 2024

21 juni stond ook in 2024 weer hoog genoteerd in onze agenda ! 21 juni staat geboekt als Wereld ALS-Dag, waarbij uiteraard ook de Belgische ALS Liga telkens inzet op de bewustmaking van een zo ruim mogelijk publiek van wat ALS inhoudt en wat de impact ervan is op patiënten en hun families. In het bijzonder brachten we die dag -helaas- weer de boodschap dat er nog steeds geen medicijn bestaat tegen ALS, en er dus nog meer middelen voor onderzoek nodig zijn om zo spoedig als mogelijk effectieve behandelingen tegen ALS beschikbaar te maken. We blijven immers onze missie nastreven: Een toekomst waarin ALS geen doodsvonnis is, maar een geneesbare ziekte. Een wereld waar zowel oorzaak als remedie gekend zijn.

Om deze dag nog betekenisvoller te maken, organiseerden we in de voormiddag een uniek evenement. Wij gaven, in samenwerking met MindSpeaker, een stem terug aan patiënten met ALS. MindSpeaker, een spin-off van het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research, installeerde die dag een opnamestudio in ons kantoor dat toeliet snel, efficiënt en gratis de stem van onze patiënten op te nemen aan de hand van AI. Dergelijke opnames zijn cruciaal voor communicatiebehoud, zelfs wanneer de eigen spraak wegvalt. Het is ook een geschenk van onschatbare waarde voor familieleden, omdat ze zo de stem van hun dierbaren kunnen blijven horen. 

In de namiddag, maakten we voor de tweede maal op rij een sterk statement door als één front letterlijk samen de weg op te gaan richting een oplossing voor ALS: patiënten, families, vrienden, sympathisanten, vrijwilligers, onderzoekers en de ALS Liga bundelden hun krachten in ‘The Way to A Cure for ALS’. Getooid in blauwe ALS Liga-hesjes, zwaaiend met wapperende ALS Liga-vlaggen en “ALS moet uit ons leven” zingend, wandelden we symbolisch van het nationale secretariaat van de ALS Liga naar het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research  op de site van het UZ Leuven Gasthuisberg. Een groep van ca. 100 personen, waaronder vele patiënten, legde de tocht van iets meer dan 3 km te voet af. Wij zijn alle deelnemers, in het bijzonder de ALS-patiënten, oprecht dankbaar voor hun moedige engagement, zeker nu de weergoden ons niet zo gunstig gestemd bleken !

Aangekomen op de site van het UZ Leuven Gasthuisberg werden we hartelijk verwelkomd door professor dr. Philip Van Damme (UZ Leuven) en professor dr. Ludo Van Den Bosch (VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research). Zij gaven een interessante uiteenzetting – die zij in april 2024 ook met prinses Astrid deelden -  over het ziektebeeld ALS en de zoektocht naar effectieve behandelingen. 

Waarna de ALS Liga in een primeur voorzag door de ondertekening van de overeenkomst Fonds Valéry Perrier Race against ALS. Valéry Perrier kreeg in juni 2015 de diagnose ALS. Hij verloor op 47-jarige leeftijd de strijd tegen de ziekte, op 17 augustus 2016. Zijn echtgenote en drie kinderen wensten te investeren in het onderzoek en de strijd tegen ALS en richten het Fonds Valéry Perrier Race against ALS op. Het Fonds zet zich op velerlei wijze in om financiële middelen te verzamelen die aangewend worden voor het onderzoek naar ALS. Het Fonds werd, door de ondertekening van de overeenkomst, ondergebracht onder het onderzoeksfonds A Cure for ALS van de ALS Liga. De ALS Liga is verheugd over deze financiële steun die een extra stimulans is om het onderzoek naar ALS en de behandeling ervan onverdroten verder te zetten ! 

Het formele moment werd afgesloten met de overhandiging aan het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research  van een aanzienlijke cheque: 250.000 euro ! Deze cheque was de vertaling van de gezamenlijke opbrengst van de vele acties en evenementen die ALS-patiënten, hun families, vrienden en sympathisanten hebben georganiseerd ten voordele van ons onderzoekfonds A Cure for ALS. Wij zullen hen daarvoor nooit voldoende kunnen bedanken !

Deze dag kreeg vervolgens een extra speciaal gouden randje. 10 jaar geleden kende de iconische Ice Bucket Challenge een wereldwijd succes. De grondleggers van deze challenge, drie patiënten met ALS, zijn inmiddels helaas overleden. Wij gedachten hun en hun engagement voor de ALS gemeenschap door in groep de Ice Bucket Challenge opnieuw uit te voeren, een decennium na het ontstaan ervan. 

Nadien kon in groepjes een begeleid bezoek aan het onderzoekslaboratorium worden gebracht, waar we op deskundige wijze van de jonge onderzoekers tekst en uitleg kregen bij het fundamenteel onderzoek naar ALS waar zij zich dagelijks voor inzetten. We weten nu bijna alles over het ALS onderzoek in pluripotente geïnduceerde stamcellen, fruitvliegjes, zebravissen en muizen.

Afgesloten werd met een gezellig samenzijn met de muziekgroep Kilkenny’s Counter, een traditionele Ierse folk en ballad band die de sfeer (weer of geen weer) er zeker wist in te houden. Ook onze ambassadrice Brigitte Stolk bracht een uiteenlopend muziekaanbod, gaande van Hardrock tot Zouk, van Funk en Soul tot Pop, met muzikale invloeden als die van Michael Jackson en Madonna, maar ook van vele anderen zoals Diana Ross, Marvin Gaye, Prince, Peter Gabriel, U2 en anderen. Intussen konden we onze honger stillen dankzij de foodtruck ‘Fantastic Wheels’  die, zoals hun naam het zegt, fantastische pasta aanbood onder vele vormen en met verschillende bijpassende sauzen.

Het was een geslaagde dag, in alle opzichten. Onze oprechte dank aan iedereen die Wereld ALS Dag 2024 tot een succes maakte en zo meehielpen om ALS nog meer bekendheid te geven ! Graag tot 21 juni 2025 !